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Mein Herz, das schlägt, gehört nicht mir

Inhalt

  1. Cover
  2. Inhalt
  3. Über das Buch
  4. Über die Autorin
  5. Titel
  6. Impressum
  7. Vorwort
  8. Mein Herz will Ihnen etwas erzählen
  9. Das Holzschuhherz
  10. Die stille Qual
  11. Der letzte Kampf
  12. Wächter meines Herzens
  13. Ein seltsamer Aufschub
  14. Viel Glück
  15. Geburt
  16. Landtagebuch
  17. Erwachsen werden
  18. Mein Herz möchte Ihnen noch etwas sagen
  19. Nachwort

Über das Buch

Aline ist achtzehn Jahre alt und hat ihr Leben noch vor sich. Doch ihr Herz ist schwach, kann nicht mehr mit ihr mithalten. Die junge Frau kämpft gegen den Tod. Ohne zu wissen, wie nah er wirklich ist. Als ihr Herz seinen Schlag dramatisch verlangsamt und sie keine Luft mehr bekommt, wird sie umgehend auf die Intensivstation eingeliefert. Sie hat nur eine einzige Chance: ein neues Herz. Eines, das passt und ihr das Leben zurückgeben kann. Das Herz eines Fremden, der erst sterben muss...

Über die Autorin

Aline Feuvrier-Boulanger war 18 Jahre alt, als sie mit einer tödlichen Herzerkrankung in die Klinik eingewiesen wurde. Dank eines Spenderherzens kann sie heute ein »normales« Leben führen. Ihr Buch ist nicht nur ein bewegender Bericht über das Leben mit einem fremden Herzen, sondern auch ein leidenschaftliches Plädoyer für die Organspende.

Aline Feuvrier-Boulanger
mit Marie-Thérèse Cluny

Mein Herz,
das schlägt,
gehört nicht mir

Aus dem Französischen von
Monika Buchgeister

Vorwort

vignette.jpgDer Himmel draußen war ungetrübt blau. Um mich herum leuchtete alles hell. Jemand sagte lächelnd zu mir: »Guten Tag, Aline.«

Ein großer, blau gekleideter junger Mann mit dunklen Haaren und blauen Augen beugte sich freundlich über mich.

Ich fühlte mich leicht. Frei. Ich wusste, wo ich mich befand, aber welches Datum hatten wir heute? War ich der Hölle entkommen? Hatte ich ins Paradies zurückgefunden?

Eine verschworene Gemeinschaft von Zauberkünstlern hatte mich der Welt zurückgegeben.

Ich ließ meinen Blick durch dieses helle Zimmer schweifen und suchte nach einem Beweis für die Wirklichkeit. Sie war da, auf dem Bildschirm konnte ich sie sehen: Der Film meines Lebens begann von Neuem. Ich konnte atmen, lächeln und ohne Mühe sprechen.

»Ich habe Durst …«

Ich war zwanzig Jahre alt und so unendlich durstig.

Ich wollte leben, lieben und laufen, wie ich es nie zuvor gekonnt hatte. Mein ganzer, federleichter Körper sehnte sich schon so lange nach diesem Glück …

Am Nachmittag dieses 23. Februar 2006 war ich wiedergeboren worden, mein Herz schlug und war voller Wünsche. Was für ein Wunder!

Deshalb will mein Herz Ihnen etwas erzählen. Hören Sie ihm zu, lauschen Sie ihm und gewinnen Sie es lieb, wie auch ich es liebe!

Denn vielleicht verdanke ich Ihnen dieses unschätzbare Geschenk, dieses Leben, das nun wieder in mir ist …

Mein Herz will Ihnen etwas erzählen

vignette.jpgJanuar 2006. Mitternacht. Es ist mir gelungen, die Augen neununddreißig Minuten lang geschlossen zu halten. Diese Phasen sind alles andere als erholsam, sie ängstigen mich zutiefst. Ich habe von verstorbenen Menschen geträumt. Ich habe meinen Vater und den Vater meines Vaters gesehen. Diese makabren Träume verfolgen mich. Sie tauchen auf, sobald ich die Augen schließe, und erschrecken mich. Ich glaube, verrückt zu werden. Ich kann niemandem davon erzählen, denn damit würde ich lediglich eine weitere Sorge bei den anderen wecken, und das kann ich nicht brauchen. Mein Blatt und mein Stift erlauben es mir immerhin, diese Träume dadurch im Zaum zu halten, dass ich sie schwarz auf weiß festhalte.

Jetzt krame ich in dem nach den Worten meiner Mutter ›sagenhaften Chaos‹ meiner roten Schublade, schiebe ganze Knäuel von Modeschmuck beiseite, um ein Kreuz und drei Rosenkränze zu suchen. Diese hänge ich an die Wand. Sie beruhigen mich. Ich habe Angst in meinem Zimmer.

00.12 Uhr: Der Wecker ist mein schlimmster Feind. Seine roten Ziffern scheinen mir in der Dunkelheit zu drohen. Es ist, als wollten sie mich daran erinnern, dass die voranschreitende Zeit mein Feind ist. Ich fixiere die Ziffern. Ich weiß ganz genau, in welcher Sekunde die 2 sich in eine 3 verändert. Die Sekunden kommen mir genauso lang vor wie die Stunden, also starre ich die Decke an oder verweile bei den Fotos von meiner Familie oder meinen Freunden, die an den Wänden hängen. Es sind immer viele Leute um mich herum, ganz gleich was geschieht. Denk doch einmal nach, Aline, gönn dir eine Pause. Warum sind deine Nächte so schwierig geworden? Ausgerechnet bei dir, die doch früher immer so gern geschlafen hat! Ich habe keine Schmerzen im eigentlichen Sinne – Kopfschmerzen, Magenschmerzen oder Halsschmerzen … Nichts. Die Stille in meinem von Erschöpfung gezeichneten Körper macht mir Angst. Etwas belauert mich wie ein unsichtbarer Feind.

00.14 Uhr: Dieser verflixte Wecker verhöhnt mich. Beherrsch dich, Aline. Beruhige dich. Selbst der Hausarzt spricht von Stress, Müdigkeit und Lampenfieber, jetzt wo die Vorprüfungen für das Abitur anstehen. Du musst es schaffen, dieses Abitur mit Schwerpunkt in Literatur. Letztes Jahr, als du neunzehn warst, bist du durchgefallen, weil du bereits zu erschöpft warst. Durchfallen ist verboten! Du darfst dir nicht den kleinsten Fehler leisten, denn bald bist du zwanzig Jahre alt! Es wird Zeit, dass etwas Positives in deinem Leben geschieht!

Schlaf, Aline, schließ die Augen.

00.30 Uhr: Meine Nerven spielen verrückt, ich kann nicht mehr und bete zu Gott, wieder und immer wieder. Er ist meine einzige Zuflucht angesichts der Verzweiflung, die mich jeden Tag ein wenig mehr erfasst – wie eine leise, aber gewaltige Flut. Er dort oben kann mich hören und mich führen: »Hilf mir! Lass mich nicht allein! Ich habe das hier einfach nicht verdient! Ich bitte dich nur um eines: Gib mir ein wenig Ruhe und lass es wieder Tag werden. Lass mich nicht allein mit dieser Angst vor der Dunkelheit.« Warum habe ich solche Angst davor, die Augen zu schließen? Warum kämpfe ich selbst dann noch dagegen an, wenn ich so erschöpft und kraftlos bin?

1.03 Uhr: Als mein Vater starb, war ich drei Jahre alt. Als mein Großvater starb, war ich vier. Beide hatten ein schwaches Herz, an dem sie letztlich auch gestorben sind. Warum muss ich jetzt in diesen Albträumen an sie denken, während die Erinnerung an sie bisher stets zärtlich diffus war? Auch wenn ich ihre Gesichter nicht vor mir sah, waren sie doch meine ständigen Begleiter. Sehen sie mich an? Beobachten sie mich? Ist es, weil ich meinem Vater ähnlich sehe?

Hör auf, solche Gedanken hin und her zu wälzen, Aline! Lass die Vergangenheit vergangen sein.

Vor allem darf ich meinem Stiefvater und meiner Mutter nichts davon sagen. Sie haben mich von Kindheit an beschützt, und ich will sie nicht beunruhigen. Ich finde es ohnehin schrecklich, mich zu beklagen.

Aber es gab eben jenes berühmte Ultraschallbild, das gemacht wurde, als ich dreizehn Jahre alt war. Und die Tabletten, die ich seither täglich schlucke. Den Spezialisten zufolge nichts Beunruhigendes. Das Herz ist nur ein wenig groß und muss regelmäßig überwacht werden. Dabei wird Aufnahme um Aufnahme gemacht, und dies beschert mir alle sechs Monate lange Tage im Krankenhaus.

Ich weigere mich, krank zu sein. Ich bin einfach nur müde und gestresst. Seit einiger Zeit fällt es mir schwer, dem Rhythmus meiner Schulfreundinnen zu folgen. Wie sagt mein Stiefvater so schön: »Das hast du davon, dass du deinen Bauchnabel an der frischen Luft spazieren führst. Du wirst dich erkältet haben.«

Kalt ist mir tatsächlich. Wir haben Winter, und Weihnachten steht genauso vor der Tür wie die Abiturprüfung.

1.30 Uhr: Die von Angstattacken skandierten Nachtstunden ziehen sich ewig in die Länge. Vielleicht hatte mein Klassenkamerad ja recht: Den ganzen Tag in der Schule sitzen, das allein macht doch nicht müde. Man tut höchstens so, sagt er …

Er hatte unrecht. Mein Herz wollte mir tatsächlich etwas sagen. Aber ich wollte es noch nicht hören.

Das Holzschuhherz

vignette.jpgSeit Ende Dezember vergeht keine Nacht mehr, ohne dass ich Albträume habe. Ich schlafe nicht mehr.

Bereits nach den Feiertagen war ich ein wenig müde. Die Familie um mich herum bemerkte es, ohne sich sonderlich zu beunruhigen. In ihren Augen, ebenso wie in meinen – und auch denen des Hausarztes –, liefert der Abiturstress eine hinlängliche Erklärung für diese seltsame Erschöpfung, die mich packt, sobald ich morgens aus dem Bett steige. Ich lege meine Wege mit Mühe zurück, und mein Blutdruck ist niedrig. Diese ständige Erschöpfung verwirrt mich ein wenig, aber ich habe für mein Abitur gearbeitet, und der Arzt hat mich schließlich davon überzeugt, dass nichts Gravierendes vorliegt. Er hörte mein Herz ab wie üblich und konnte nichts Ungewöhnliches feststellen.

Als der erste Ultraschall von meinem Herzen gemacht wurde, war ich sechs Jahre alt, und man erklärte mir nicht viel dazu. Ich wusste noch nicht, welche Gefahr mein väterliches Erbe für mich bedeutet: Mein Vater und mein Großvater sind beide an der gleichen seltenen Krankheit gestorben, am »cœur en sabot«, dem sogenannten »Holzschuhherz«. Dabei wächst das Herz nur auf einer Seite, was ihm ein wenig die Form eines Holzschuhs verleiht.

Mein Vater war neunundzwanzig Jahre alt, als er starb, und sein Vater starb auf den Tag genau ein Jahr später mit gerade einmal siebenundfünfzig Jahren. Zum Zeitpunkt ihres Todes wusste noch niemand, dass sie ein besonderes Gen in sich trugen, das ein degeneriertes Wachstum des Herzens zur Folge hat. Es ruft einen irreparablen Herzklappenschaden hervor und führt schließlich zur Zerstörung des Herzens. Auch meine Urgroßmutter war, wie wir später herausgefunden haben, dieser Krankheit zum Opfer gefallen. Aber sie starb erst mit fünfundsiebzig Jahren, sodass ihr Tod damals als ganz »normaler« Sterbefall angesehen wurde.

Da mein Vater so jung gestorben war, machte sich meine Mutter schon sehr früh Sorgen um mich. Mein Stiefvater war einer Meinung mit ihr, aber sie taten alles, um ihre Ängste vor mir zu verbergen. Dieses teuflische Gen lässt sich nicht bestimmen. Es ist, als schlummere es lange Zeit, um dann mit einem Mal anzuklopfen. Den Medizinern ist es bisher nicht gelungen, es zu isolieren oder zu verstehen. Die genetische Forschung steht erst am Anfang, und so bezeichnet man dieses Symptom schlicht als »seltene Erbkrankheit«, »cœur en sabot«, »Holzschuhherz« oder »erblich bedingte Herzmuskelentzündung«. Außer der Verordnung von einigen Medikamenten kann man nicht viel dagegen tun.

Als ich sechs Jahre alt war, sagte mir meine Mutter noch nichts Genaues – schließlich verschreckt man ein Kind in diesem Alter nicht unnötig. »Wir gehen zum Arzt, damit er eine Kontrolluntersuchung macht.« Lediglich an diesen Satz erinnere ich mich. Er fällt zeitlich mit dem Auftauchen meines Stiefvaters zusammen.

Eines Tages stellte meine Mutter mir einen »Freund« vor, und noch am gleichen Abend versteifte ich mich darauf, dass er bei uns bleiben sollte, und beteuerte, dass ich ihn als Papa haben wollte! Am nächsten Tag zog er bei uns ein. Ich wollte einen Papa haben, und ich habe ihn bekommen. Ich wollte auch einen kleinen Bruder haben und habe ihn bekommen. Dieses – vielleicht anmaßende – Gefühl, im Leben zu bekommen, was ich haben wollte, begleitete mich lange Zeit.

Als mein Stiefvater sich mit unserer Familiengeschichte vertraut gemacht hatte, und vor allem, als er von dem frühen, qualvollen Tod meines Vaters gehört hatte, sagte mein neuer Papa: »Wir müssen Aline untersuchen lassen. Mit ihrem Vater ist etwas geschehen, das wir nicht verstehen.«

Er fragte meine Großmutter väterlicherseits und stellte Nachforschungen an, um herauszufinden, welche Bedrohung über mir schwebte. Mein Vater war Angestellter in einem großen Kaufhaus gewesen, wo er für eine Abteilung zuständig war – bis zu jenem Tag im Jahr 1989, als die Krankheit mit einem Schlag ausbrach. Eine ungeheure Erschöpfung packte ihn, unentwegt geriet er außer Atem. Die Untersuchung seines Herzens führte dazu, dass er ins Krankenhaus kam. Nachdem man verschiedene medikamentöse Behandlungen ausprobiert hatte, ohne irgendein Ergebnis zu erzielen, befiel meine Mutter der Verdacht, dass ihr Ehemann als Versuchskaninchen dienen könnte, und sie wollte ihn nach Paris verlegen lassen. Die Ärzte entschieden jedoch, ihn lediglich in ein anderes Krankenhaus zu verlegen, das größer und besser ausgestattet war, aber auch in der Lorraine lag. Ein längerer Transport wäre zu gefährlich gewesen. Leider war es da schon zu spät. Das Einsetzen eines Kunstherzens konnte ihn nicht mehr retten. Heute weiß ich, dass dies möglich gewesen wäre, wenn die Ärzte bei seinem ersten Krankenhausaufenthalt nicht hartnäckig die Entscheidung für eine Herztransplantation abgelehnt hätten, um zunächst einmal Medikamente an ihm zum Einsatz zu bringen. Am Ende sollte mein Vater zwar noch transplantiert werden, aber da war es zu spät: Die lebenswichtigen Organe waren schon zu sehr geschwächt. Er lag mit geöffneter Brust in seinem Bett, aber dieses künstliche Herz konnte ihm nicht mehr helfen. Sein Organismus hatte sich im Kampf gegen den unbekannten Feind verbraucht. Nach vier qualvollen Monaten ist er gestorben. Da war ich drei Jahre alt.

Als Kind wusste ich fast nichts von den Umständen, unter denen er gestorben war. Er hatte eine Herzkrankheit, Punkt. Lange hielt Mama all dies von mir fern. Erst sehr viel später erzählte sie mir, wie sehr er gelitten hatte und wie wütend sie auf diese provinzielle hochnäsige Ärzteschaft gewesen war. Ich habe keine Erinnerungen an ihn, nicht einmal schemenhafte. Nur die Fotos zeigen mir, dass ich ihm ähnlich sehe. Ich hatte das große Glück, eine sehr erfüllte und harmonische frühe Kindheit erlebt zu haben. Ich wusste, dass ich wie alle anderen auch einen Vater gehabt hatte und er zu meinem Leben gehörte, bevor er allzu früh aus dem Leben ging. So war es eben: Ich hatte keinen Papa mehr, ich hatte eine Mama. Das erklärte ich auch in der Schule, bis mein neuer Papa kam, den ich voller Begeisterung aufnahm, ebenso wie später meinen kleinen, so sehnlich herbeigewünschten Bruder.

Meine Erinnerungen setzen ein mit meinem Stiefvater, der mich an der Hand hält und zum Kardiologen begleitet, wo die erste Ultraschallaufnahme gemacht wird. Da war ich sechs Jahre alt. Es ist nichts. Nichts! Mein kleines Herz ist ganz ruhig. Auch mit sieben und acht Jahren – nichts. Mit neun, zehn Jahren – auch nichts. Ich habe mich an die jährlichen Ultraschallaufnahmen und auch an das immer gleiche Ergebnis gewöhnt: »Nichts.« Ich bin eher ein ruhiges, passives Kind, das wenig spricht und sich nicht viel bewegt. Ich zeichne, schreibe und spiele mit meinem kleinen Bruder. Mit zunehmendem Alter verändert sich das. In der Oberstufe wurde mein Redebedürfnis größer – wie bei allen Jugendlichen. Ich kicherte und tuschelte mit meiner besten Freundin.

Zum großen Kummer meiner Mutter war ich anders als sie, die »in meinem Alter viel mehr gearbeitet hat«, keine sehr strebsame Schülerin. Ich begnügte mich damit, vor dem Einschlafen den Stoff ein wenig zu wiederholen und ausreichend zu beherrschen.

Die Ultraschallaufnahmen, die über die Jahre gemacht werden, wiegen die Familie in Sicherheit, als ich plötzlich im Alter von dreizehn Jahren Atemnot verspüre.

Ich erinnere mich noch ganz genau an jenen Tag. Ich laufe einen kleinen Hügel hinauf, auf dem meine Pferde stehen. Diesen Weg gehe ich sehr oft. Die Pferde habe ich zu meinem zehnten Geburtstag geschenkt bekommen. Sie weiden in der Nähe des Hauses auf einer Wiese, zu der ein kleiner Weg führt. Es ist mir noch nie schwergefallen, ihn hinaufzulaufen. Wie gewöhnlich rennt mein kleiner Bruder vor mir her. Da muss ich plötzlich langsamer machen, das Atmen fällt mir schwer. Ich schnappe nach Luft und verstehe nicht, was mit mir los ist. Aber ich gehe weiter. Ob das nun gut oder schlecht ist, sei dahingestellt. Ich bin hartnäckig und hasse es, mich bemitleiden zu lassen. Also gehe ich weiter, auch wenn es mir ungeheuer schwerfällt. Schnaufend gehe ich starrköpfig weiter in der sicheren Annahme, dass diese seltsame Atemnot vorübergehen wird. Nicht für einen Augenblick denke ich an mein Herz. Ich habe die Vergangenheit immer ausgeblendet – den Tod meines Vaters ebenso wie die Herzuntersuchungen. Ich will nichts davon wissen. Ich bin schließlich nicht krank. Diese Möglichkeit kommt mir gar nicht in den Sinn.

Es sei denn …

Drei Tage zuvor hatte eine Impfung stattgefunden. Unser Arzt hatte immer gesagt: »Sie darf auf keinen Fall geimpft werden.« Aber diese Impfung wurde in der Schule obligatorisch durchgeführt. Meine Mutter hat nachgegeben – und sich im Nachhinein ewig Vorwürfe gemacht. Das Ergebnis war, dass mein Bruder und ich Fieber bekamen und mehrere Tage das Bett hüten mussten. Er war danach wieder der Alte, aber ich nicht. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich ganz normal laufen können, und der Anstieg auf den kleinen Hügel hatte mir keinerlei Probleme bereitet, aber jetzt schleppte ich mich völlig atemlos hinterher.

»Was ist denn los, Aline?«

»Ich kann nicht mehr, ich kann einfach nicht mehr.«

Als mein Stiefvater mich so nach Luft schnappen sah, bekam er Angst. Er brachte mich sofort zum Kardiologen.

Nach der Ultraschallaufnahme findet zwischen dem Arzt und meinem Stiefvater ein ernstes Gespräch statt: Diesmal ist mir klar, dass es Probleme gibt. Das Herz ist größer geworden. Dieses verflixte Holzschuhherz hat sich in mir eingenistet. Ich muss ein oder zwei Stunden auf der Untersuchungsliege ausharren, bis der Arzt mein Herz genau vermessen hat. Langsam begreife ich: »Da stimmt etwas nicht. Ich will nicht mehr. Ich will endlich gehen.«

Ich will meinen Herzschlag so nicht hören – als ein durch diese Maschine verstärktes synthetisches Geräusch. Irgendwann wehre ich mich:

»Das ist mir zu laut! Dauert es noch lange?«

»Nein, es schlägt ja nicht so laut, wie du es hörst. Mach dir keine Sorgen.«

Nach der Untersuchung lächelt der Arzt mir normalerweise zu und sagt: »O.k., es ist alles in Ordnung!«, aber diesmal sagt er nichts. Wie seltsam.

Er nimmt meinen Stiefvater beiseite, während ich im Behandlungszimmer meine Kleider wieder anziehe. Dann kommt er zu mir zurück und sagt:

»Dein Herz ist ein wenig größer geworden, Aline. Deshalb schicken wir dich auf Bitten deiner Mutter in ein Pariser Krankenhaus. Dort wird man dich beobachten, du musst vermutlich alle sechs Monate dorthin. In der Zwischenzeit musst du ein Medikament nehmen.«

Das Unwohlsein auf dem kleinen Weg zur Koppel hinauf ist mittlerweile schon wieder weit weg. Ich fühle mich physisch gut, ich habe nichts mehr, und deshalb verstehe ich den Arzt auch nicht. Die Vorstellung von einem Aufenthalt in einem Pariser Krankenhaus ist mir ganz einfach lästig. Hätte man mir gesagt: »Du hast die gleiche Krankheit wie dein Vater, es ist ernst …«, dann hätte ich seine Worte vielleicht besser einordnen können.

Aber natürlich kam es nicht infrage, dass man mich auf diese Weise verschreckte. Es war schließlich noch gar nichts erwiesen, ich konnte sehr lange mit diesem »vergrößerten Herzen« leben. Aber selbst wenn man mich verschreckt hätte, hätte ich vermutlich alles in den hintersten Winkel meines Kopfes geschoben und dann wie gewöhnlich abgehakt. Mit dreizehn Jahren denkt man nur an das Leben, man will laufen, tanzen, lachen – selbst wenn mich Lachanfälle seit einiger Zeit sehr anstrengen … Mit dreizehn Jahren ist der Gedanke an den Tod sehr weit weg.

Krankenhäuser habe ich nie gemocht. So erheitert mich die Vorstellung nicht gerade, mich dort alle sechs Monate einfinden zu müssen. Was werden sie mit mir anstellen? Und noch dazu in Paris! Das ist weit weg und kompliziert alles. Mit einer gewissen Einsicht – oder war es Sorglosigkeit – sage ich mir schließlich: »Es wird sich alles zeigen, wenn ich dort bin.«

Und dann vergesse ich es schnell wieder. Zwar denke ich hin und wieder daran, dass mein Vater sehr jung, mit neunundzwanzig Jahren, gestorben ist, sage mir dann aber sogleich, dass ich ja schließlich erst dreizehn bin und somit noch viel Zeit habe.

Einverstanden, ich muss es vermeiden zu rennen und darf keinen anstrengenden Sport treiben. Einverstanden, ich werde alle sechs Monate nach Paris fahren, um mein vergrößertes Herz untersuchen zu lassen. Abgesehen davon bin ich ganz normal. Ich spreche mit niemandem darüber. Ich habe keine besondere Angst, es ist ja nur eine kleine Behinderung, die in der Schule nur selten zutage tritt. Dann steht wieder eine Impfung an … Eine Krankenschwester rennt mir buchstäblich mit der Spritze in der Hand hinterher. Ich entkomme ihr und rufe meine Mutter um Hilfe. Sie verständigt den Kardiologen, der wiederum den Direktor anruft, und so lässt man mich endlich in Ruhe. Ein anderes Mal droht man mir mit null Punkten in Sport, weil ich nicht rennen kann. Man wirft mir vor, ich würde etwas vortäuschen.

Mit einem ärztlichen Attest darf ich schließlich zusehen, wie die anderen rennen. Die Befreiung vom Laufen stimmt umso misstrauischer, als ich Basketball und sogar Fußball spielen kann – auch wenn ich dabei fast ersticke, sage ich niemandem etwas … Ich liebe Basketball! Aber ich könnte niemals in dem Verein spielen, der mir vorschwebte. Es würde meine Kräfte bei Weitem übersteigen. Wenn ich mein Gebrechen beim Sport möglichst zu verbergen suche, so beweise ich mir damit, dass ich wie meine Freundinnen bin. »Nicht wirklich krank …« Nur bei Ausdauersportarten wie dem Laufen gerate ich in ernsthafte Atemnot.

So ist eigentlich nichts zu sehen von dieser hinterhältigen Krankheit, und das kommt mir sehr entgegen. Denn ich vermeide es gewissenhaft, davon zu sprechen, außer mit meiner besten Freundin. Auf die Fragen der anderen antworte ich lediglich: »Es ist nichts. Ein kleiner Herzfehler. Das geht vorüber, es ist nicht schlimm. Ich muss mich nur etwas schonen«, und lächele dazu.

Ich lächele immer noch. Auch wenn es mir gar nicht gut geht, bemerkt meine Familie nichts. Ich beklage mich nicht. Ich rede mir mit Erfolg ein, dass alles vorübergehen wird, selbst wenn es nicht stimmt. Diese Sturheit muss ich von meiner Mutter oder meiner Großmutter väterlicherseits haben. Der Verlust ihres noch so jungen Sohnes, der dennoch bereits Familienvater war, war ein großer Schmerz für sie, aber es fällt ihr – ebenso wie mir – schwer, ihre Gefühle zu zeigen oder Schmerz und Angst einzugestehen.

Heute ist mir klar, dass ich meine Mutter durch dieses Schweigen geschont habe und dass ich auch mich selbst nicht der Angst aussetzen wollte, die eine klare Äußerung meinerseits bei ihr hervorgerufen hätte. Also lächele ich und führe ein normales Leben wie alle anderen auch. Ich will nicht, dass man sich Sorgen um mich macht – das wäre noch schlimmer für mich, als es ohnehin ist. Ich könnte es nicht ertragen, als Kranke behandelt und bedauert zu werden: »Meine arme Aline, mach dieses oder jenes nicht, es könnte dir schaden …« Das heißt jedoch nicht, dass ich diejenigen besser ertragen könnte, die meine Krankheit auf die leichte Schulter nehmen.

Mein Lächeln ist mein Schutzschild, meine Art, mir etwas vom Leib zu halten. Es entspricht meinem Charakter. Und dann ist da eben noch mein Stolz …

Außerdem hatte ich recht, sechs Jahre lang nichts zu sagen. Denn bis ich neunzehn Jahre alt war, fiel nichts Schlimmes in meinem Leben vor. Ich musste meine Pillen nehmen und regelmäßig alle sechs Monate nach Paris fahren, um dort spezielle Aufnahmen von meinem Herzen machen zu lassen, an deren Ende es stets hieß: »Alles in Ordnung.«

Auch beim letzten Termin im Juni 2005 hieß es noch: »Alles in Ordnung.«

Aber seit ein paar Tagen geht es mir schlecht. Die Feiertage und Silvester stehen unmittelbar bevor. Ich sage immer noch nichts und beiße die Zähne zusammen, um gegen diese ungeheure Erschöpfung anzukämpfen. Nachts packt mich immer wieder Panik, dazu diese seltsame Angst, die Augen zu schließen. Am Morgen bin ich bereits erschöpft, wenn ich nur daran denke, dass ich jetzt aufstehen, mich anziehen und vor allem zur Schule gehen muss. Das Gehen fällt mir schwer, selbst die kleinste Treppe oder ein winziger Anstieg sind bereits ein Problem. Ich lasse mir alle möglichen Ausreden einfallen, damit niemand etwas bemerkt. Als könnte ich mir, indem ich ein Hindernis umgehe, einen Weg ohne Steigung wähle oder um ein Gebäude herumgehe, vormachen, dass nichts Schlimmes vorliegt. Gerne schenke ich der Erklärung Glauben, dass der Stress der Vorprüfungen für das Abitur der Grund für alles ist. Während der Weihnachtsfeiertage lächele ich und bewahre Haltung. Ich bin davon überzeugt, dass ich bei der nächsten Untersuchung in Paris im Februar neue Medikamente ...

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