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Glück, ich sehe dich anders

Über die Autorin

Melanie Ahrens, Jahrgang 1971, lebt mit ihrem Mann Rolf und der Tochter Loreen in Schleswig-Holstein. Louise, ihr erstes Kind, starb am 1. Juli 2004, wenige Tage vor ihrem sechsten Geburtstag, nach einer schweren Krebserkrankung. Die Autorin schuf das Projekt »Kunst-Werk« – Malerei mit beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen. Sie vertreibt bundesweit Postkarten, Lesezeichen, Briefpapier und Jahreskalender, um behinderten und kranken jungen Menschen zu helfen. Weitere Informationen unter www.setzezeichen.com.

INHALT

PROLOG

TEIL 1

Heile Welt

Die ersten Tage in der Klinik

Etwas Mütterliches

Vorurteile

Leben mit einem behinderten Kind

Scham

Wieder Mut

TEIL 2

Gesunder Lebensbegleiter

Überfordert

Neid

Zwei ganz besondere Menschen

Eine schallende Ohrfeige

Baldrian und Ohrstöpsel

Seelentröster

Tapfere Louise, genügsame Loreen

Besserwissermutter

Flohpocken

Zerstreuung

Erster Nervenzusammenbruch

Kindheit

Wehwehchen

Die Kinder entwickeln sich

Mit niemandem tauschen

Abwechslung Arbeit

Noch ein Nervenzusammenbruch

Stinknormale Mutter

Unter Behinderten

Aufgeben

Belohnung

Die lieben Behörden

Kluge Louise

TEIL 3

Zurück in den Alltag

Rückfall

Im OP

Das Leben geht weiter

Zimmergenossen

Mitgefühl

Geburtstage

Unmögliche Zustände

Signale

Angst

Schöne Erlebnisse

Leben, jeden Tag

TEIL 4

Wie ein langer Abschied

Erneuter Rückfall

Erster Juli

Was macht Loreen?

Leben ohne dich

DANKSAGUNGEN

ANHANG

Kurzdarstellungen

Adressen

PROLOG

Kennen Sie Mongo-Kinder?«, fragte uns der Kinderarzt der Entbindungsstation einen Tag nach Louises Geburt. Er meinte Kinder, die mongoloid sind, Kinder mit einem Down-Syndrom. Der Arzt hatte unsere Tochter auf dem Arm und sah Rolf und mich wissend an.

Ich ahnte nichts Gutes.

Der Arzt zeigte auf ein anderes Baby. »Vergleichen Sie einmal! Ihr Kind sieht etwas komisch aus! Anders! Finden Sie nicht?«

Rolf und ich waren starr vor Entsetzen.

»Ihr Kind ist nicht gesund!«, sagte der Arzt jetzt.

Die Schmerzen von der Geburt waren auf einmal wie weggeblasen. Ich stand wohl unter Schock.

Der Arzt fuhr fort: »Das sind ganz liebe Kinder. Ich kenne eine Werkstatt, dort arbeiten dreißig solcher Kinder. Das ist ganz toll dort. Die bekommen auch alle einen Behindertenausweis.«

Was hatte der Arzt gesagt? Unser Kind sieht »komisch« aus? Er selbst – mit schief gelegtem Kopf auf uns einredend -war mit seinen fettigen Haaren und den hervorstehenden Augen hinter den dicken Brillengläsern auch nicht gerade als attraktiv zu bezeichnen.

Wie ein Film lief das alles vor mir ab, und ich dachte nur: Ein geistig behindertes Kind? Ein Pflegefall? Nie wieder zur Arbeit? Das schreit bestimmt ständig oder gibt eigenartige Laute von sich. So ein Kind passt doch nicht in unsere heile Welt!

Während der Arzt uns »aufklärte«, betrachtete ich Louise fassungslos. Sie sah tatsächlich eigenartig aus. So aufgedunsen, ihre Haut schimmerte blau, sie erschien mir beinahe leblos. Die dicken Augen standen schräg im Gesicht, und die Zunge hing aus dem Mund heraus.

Louise kam nach dem Gespräch sofort wieder auf die Intensivstation. Ich ging zurück in mein Zimmer zu den anderen drei Müttern, die dort in ihren Betten saßen und ihre niedlichen, gesunden Babys bei sich hatten. Kurz darauf erhielt ich ein Einzelzimmer; ich konnte den Anblick der anderen Mütter und Kinder nicht ertragen.

Rolf und ich waren hochgradig deprimiert. Wir hatten beide die gleichen Gedanken: Wir sind zu jung für eine solche Aufgabe. – Rolf war gerade mal vierundzwanzig, ich sechsundzwanzig. – Es wäre besser für Louise, wenn sie nicht überlebt.

Doch dies waren nur Schutzbehauptungen, dahinter verbarg sich der Wunsch nach einer perfekten Familie: Es wäre besser für uns, wenn Louise nicht überlebt. Dann bekommen wir ein neues Kind, und alles wird gut.

TEIL l

HEILE WELT

Auf einem Open-Air-Festival im September 1993 lernte ich Rolf kennen. Es war Liebe auf den ersten Blick. Wir konnten uns stundenlang unterhalten und stellten fest, dass wir viele gemeinsame Vorstellungen vom Leben hatten und die gleichen Träume: in andere Länder reisen, irgendwann einmal heiraten, viele Kinder haben und ein Haus auf dem Land bauen. Wir verbrachten schon bald fast jeden Tag miteinander, und es war uns beiden schnell klar, dass unsere junge Liebe keine flüchtige Bekanntschaft bleiben würde.

Kurz nach unserem Kennenlernen trat Rolf seinen Dienst bei der Bundesmarine an. Vier Jahre lang waren wir oft für mehrere Monate getrennt. Ich ertrug das Alleinsein manchmal nicht. Trotzdem hielt unsere Beziehung diesen harten Proben stand, und als Rolf seine vier Jahre Dienst beinahe beendet hatte, mieteten wir uns ein Häuschen in einem idyllischen Dorf im hohen Norden, nicht weit weg von unseren Familien und Freunden.

Ich arbeitete damals als Büroangestellte in einem kleinen Betrieb, in dem ich mich sehr wohl fühlte, und Rolf fand ebenfalls eine Anstellung in der Nähe, in einem Handwerksbetrieb. Gemeinsam reisten wir zu den schönsten Orten auf dieser Welt, vor allem unseren Urlaub in Irland werden wir nie vergessen. Wir mieteten ein Auto und fuhren die gesamte Westküste ab – vor allem von der irischen Landschaft waren wir sehr angetan. Übernachtet haben wir in Bed-&-Breakfast-Unterkünften. Rolf und ich genossen unser sorgenfreies Leben und harmonisches Zusammensein.

All unsere Wünsche und Träume schienen sich nach und nach zu erfüllen. Und so planten wir, unsere Hochzeit im Mai 1998 zu feiern. Dass ich bereits im siebten Monat schwanger vor dem Traualtar stehen würde, damit hatte ich allerdings nicht gerechnet, denn es gab bis zum vierten Monat kein eindeutiges Anzeichen für eine Schwangerschaft. Meine Periode blieb nicht aus, und Beschwerden wie Übelkeit setzten erst im dritten Monat ein. Mein Hausarzt schickte mich zwar zum Frauenarzt, doch der hielt einen Schwangerschaftstest nicht für nötig. Schließlich wurde eine Magenschleimhautentzündung diagnostiziert, und ich erhielt entsprechende Medikamente.

Erst im vierten Monat, nachdem ich im Büro einen Kreislaufzusammenbruch erlitten hatte, wurde die Schwangerschaft festgestellt. Ich musste sofort zu einem Spezialultraschall nach Hamburg, um sicherzugehen, dass mit dem Baby – auch nach der Medikamenteneinnahme – alles in Ordnung war. Der Ultraschall ergab keinen Grund zur Besorgnis, Rolf und ich freuten uns auf unser erstes gemeinsames Kind. Ich begann sofort, das Kinderzimmer herzurichten, kaufte Janosch-Lätzchen, eine Janosch-Kuscheldecke und alles, was man für ein Baby braucht. Unser Kind sollte sich willkommen fühlen.

Schwanger und glücklich trat ich im Mai vor den Traualtar. Wir feierten mit einhundertzehn Gästen bis morgens um acht. Es war eine Hochzeit wie aus dem Bilderbuch, mit Pferdekutsche, sonnigem Wetter und freudestrahlenden Gesichtern.

Die Schwangerschaft verlief insgesamt ohne besondere Beschwerden, und in einer Julinacht – zum Endspiel der Fußballweltmeisterschaft – kam unsere Tochter Louise auf die Welt. Es war eine Geburt ohne irgendwelche Komplikationen.

Rolf und ich waren glücklich wie noch nie.

DIE ERSTEN TAGE IN DER KLINIK

Louise wurde gleich nach ihrer Geburt auf die Kinderintensivstation verlegt. Sie war zusehends blau angelaufen und hatte nicht richtig getrunken. Rolf und ich machten uns Sorgen, aber wir ahnten nicht, was tatsächlich auf uns zukommen sollte. Wie ich im Nachhinein erfuhr, wurden von den Ärzten Organschäden befürchtet, die bei Kindern mit Down-Syndrom typisch sind: Herz-, Nieren-, Lungenfehler.

Die Diagnose am nächsten Tag traf uns wie ein Schlag. Ich mochte Louise gar nicht mehr anfassen, auch stillen konnte ich sie nicht. Ich ekelte mich davor. Wenn sie vom Wickeltisch fallen würde, wäre es nicht schlimm. Vielleicht ist sie dann erlöst!, dachte ich insgeheim.

Rolf sagte immer wieder: »Das pack ich nicht. Das pack ich einfach nicht.« Doch er überwand seine Ängste und Zweifel und schaffte es besser als ich, eine Beziehung zu dem Kind aufzubauen.

Sobald die Schwestern es erlaubten, wusch, wickelte und fütterte er Louise. Wenn sie an seiner Nase nuckelte, wusste er, dass sie Hunger hatte.

Als unsere Eltern ins Krankenhaus kamen, schienen sie sich zu freuen und sagten, Louise sei sehr niedlich. Ich war mir sicher, dass sie uns etwas vorspielten. Schließlich hatten mir dir Ärzte eindeutig zu verstehen gegeben, dass das Kind, das ich geboren hatte, nicht in Ordnung war. Noch immer traute ich mich kaum, Louise anzuschauen.

Rolf nahm mich sobald wie möglich mit nach Hause. Wir waren der Ansicht, Louise würde gut von den Ärzten und Schwestern betreut werden. Rolf, der eine Woche Urlaub hatte, und ich besuchten Louise zunächst zweimal täglich.

Zu Hause blätterte ich im Lexikon und in anderen Büchern, um mich über das Down-Syndrom zu informieren. Ich suchte den Begriff, fand aber keinen Eintrag oder Hinweis. Da der Arzt auch von »Mongo-Kindern« und »Mongo-Babys« gesprochen hatte, schlug ich unter »Mongolismus« nach und wurde fündig. Folgende Stichworte brannten sich mir nach wiederholtem Lesen ein: überzähliges Chromosom, bedingte angeborene geistige Entwicklungshemmung mit Kurzschädel, Mongolenfalte, Schlitzaugen, Unterfunktion der Schilddrüse.

Plötzlich erinnerte ich mich an ein schwarzhaariges Mädchen, das ich einmal vor einem Kaufhaus gesehen hatte. Es war sehr klein und dick, hatte anscheinend gar keinen Hals, wirkte gedrungen, blass und hatte auffällige Schlitzaugen. Bestimmt ein Mädchen mit Down-Syndrom, dachte ich. Ich mochte das Mädchen damals nicht, und auf einmal hatte ich nur noch Angst, Louise würde später ebenfalls so aussehen und keinen Hals haben.

Ich hatte noch immer den Wunsch, Louise möge sterben.

In einer Nacht träumte ich von einem Clown. Er hatte keinen Hals, drehte seinen Kopf wie eine Eule, wirbelte ihn im Kreis, schneller, immer schneller, bis nur noch rote und weiße Streifen zu sehen waren. Dann zerplatzte der Kopf.

Bei den Besuchen in der Klinik starrte ich Louise zuerst verängstigt an. Ihr Gesichtsausdruck erschreckte mich jedes Mal aufs Neue. Ihre schräg stehenden Augen waren schmal wie Schlitze, dabei aber auch aufgequollen. Die Ohren saßen weit unten am Kopf, die Zunge hing aus dem Mund, und der Hinterkopf war nahezu platt. Die vielen Schläuche und Apparate ließen alles noch grauenvoller erscheinen.

Louise röchelte erbärmlich.

Sie musste bereits in den ersten Tagen ihres Lebens viele Untersuchungen über sich ergehen lassen. Doch sie hielt alles sehr gut aus und entwickelte sich laut Ärzten und Krankenschwestern gut. Es wurde ein kleines Loch im Herzen, ein so genannter Ventrikelseptumdefekt, diagnostiziert, das später in einer Kinderklinik für Herzkrankheiten gründlicher untersucht werden sollte. Doch akut drohte deshalb keine Gefahr, und weitere Organschäden wurden auch nicht festgestellt.

Als Rolf wieder arbeiten und nur am Abend mit in die Klinik kommen konnte, war ich gezwungen, Louise allein zu besuchen. Im Schneckentempo fuhr ich durch unser Dorf in Richtung Stadt und zur Klinik, durch die Schranke an der Einfahrt und auf den Parkplatz. Das Betreten der Klinik und der Weg durch die vielen Glastüren fielen mir unendlich schwer. Mit der abgepumpten Milch in der Hand stand ich dann zuerst zögernd vor der Tür zur Intensivstation: Hände desinfizieren, Schutzkittel überziehen, hinein in das Zimmer. Mir blieb keine andere Wahl.

Wenn Louise schlief, war es für mich in Ordnung. Schrie sie – vor Hunger oder aus anderen Gründen -, wäre ich am liebsten weglaufen. Dann dachte ich, sie schreit, weil sie behindert ist. Das war grauenvoll!

Ich merkte aber, dass ich die Diagnose von Tag zu Tag ein wenig besser verarbeiten konnte, gerade weil ich diese schweren Schritte allein gehen musste. Und nach einer Woche hatte ich mich so weit gefangen, dass ich es morgens manchmal kaum erwarten konnte, so schnell wie möglich zu Louise zu fahren.

Entsetzt war ich, als Louise eines Morgens mit verbundenen Augen nackt auf dem Bauch in ihrem Wärmebettchen unter einem blauen Licht lag. Im Mund steckte ein Schlauch, und aus ihrem Po lief eine rotbraune Flüssigkeit. Ich hatte Angst, und mir zitterten die Knie. Ich malte mir aus, dass sie innere Blutungen hatte, und ich war sicher: Jetzt ist es so weit, sie muss sterben. Gleich ist alles vorbei.

Es kam mir wie eine Ewigkeit vor, bis ich von einem Arzt über die Maßnahme aufgeklärt wurde. Das blaue Licht diente dazu, Louises Bilirubinwert – Louise hatte eine Gelbsucht -zu senken. Und die rotbraune Flüssigkeit war lediglich ein Kontrastmittel, das ihr durch den Mund über eine Magensonde gegeben wurde, um zu sehen, ob die Flüssigkeit, die sie anfangs immer erbrochen hatte, durch den Magen-Darm-Bereich gelangte und ausgeschieden wurde. Also doch nicht so schlimm. Louise würde nicht daran sterben.

Die Herzuntersuchung ein paar Tage später ergab, dass Louises Herzfehler nicht stark ausgeprägt war, eine Operation war nicht nötig.

ETWAS MÜTTERLICHES

Ich war froh, als Louise endlich ohne Kabel und Schläuche in ihrem Wärmebettchen lag. Ich betrachtete sie genauer und fand, sie sah niedlich aus. Zum ersten Mal empfand ich etwas Mütterliches für sie. Von nun an ertappte ich mich öfter dabei, dass ich über ihren drolligen Gesichtsausdruck schmunzeln musste. Wenn ich ihr Grinsen sah, dachte ich, sieh mal, sie lacht doch, da ist ein kleiner Mensch, der lacht. Und diesen kleinen Menschen habe ich geboren.

Auf einmal waren Rolf und ich glücklich, wenn Louise Fortschritte machte, zum Beispiel, als ihre Windeln immer häufiger voll kleiner Häufchen waren, weil sie ihre Nahrung nun verdaute wie jedes andere Kind. Doch die Bande, die ich zu meinem Kind geknüpft hatte, waren noch sehr zart. Deshalb musste ich zuerst auch schlucken, als mich die Ärztin fragte, wann wir Louise denn mit nach Hause nehmen wollten. Aber dann lachte ich die Ärztin an und tat so, als würde ich mich über ihre Frage freuen. Doch tatsächlich hatte ich große Angst vor dem Alleinsein mit Louise.

Rolf und ich versuchten, Louises Entlassung aus der Klinik so weit wie möglich hinauszuschieben. Wir verhandelten über den Termin mit der Ärztin wie bei einem Fernseher, den man in einer Kleinanzeige erworben hatte und den man selbst abholen musste. Wir wollten Louise auf keinen Fall tagsüber mitnehmen. Ohne weitere ärztliche Aufklärung über die Behinderung unserer Tochter holten wir Louise nach zwei Wochen Intensivstation an einem Abend zu uns nach Hause.

Wir legten sie im Wohnzimmer auf die kuschelige Janosch-Decke, die ich schon vor Wochen für mein Baby ausgesucht hatte. Die Decke passte irgendwie gar nicht zu Louise. Überhaupt schien alles so perfekt: die Rasseln, die Teddybären, die Spieluhr, die nagelneue Babybadewanne, die Nuckelflaschen, die süßen Strampelanzüge – nur das Kind, das dort lag, war nicht perfekt.

VORURTEILE

Nachdem wir Louise zu uns geholt hatten, mochte ich die Klinik erst einmal nicht mehr betreten und meldete mich kurz darauf von der Rückbildungsgymnastik, die dort stattfand, ab. Vielleicht empfand ich es auch als anstrengend genug, uns das Leben mit Louise einzurichten, da war für körperliche Ertüchtigung kein Platz.

Es war mir eine Hilfe, dass unsere Familien und Freunde die Behinderung von Louise sehr gut aufnahmen. Doch Bekannte und Nachbarn reagierten teilweise sehr verletzend.

Als ich einem entfernteren Bekannten zum Beispiel sagte, dass Louise leider nicht ganz gesund auf die Welt gekommen sei, rief dieser ungehalten: »Die hätten sie gleich gegen die Wand klatschen sollen! Wie bei Tieren, die nicht in Ordnung sind.«

Ich war zunächst sprachlos. Wie konnte jemand so etwas von sich geben? Ich fragte mich, in welcher Zeit wir eigentlich lebten. Solch ein Ausspruch im Jahr 1998? Dieser Mensch - dem Menschlichkeit allerdings nicht viel zu bedeuten schien - nahm sich die Frechheit heraus, über mein hilfloses Kind mit so viel Abscheu zu sprechen, Handlungen zu verlangen, die man auch keinem Tier zumuten mochte.

Andere waren der Meinung, dass man die Augenstellung operativ richten lassen könne und die Zunge kürzen, dann sei es doch gar nicht so schlimm.

Aber warum musste alles »normal« aussehen? Was ist denn überhaupt »normal«? Mein eigenes perfektes Weltbild war nachhaltig ins Wanken geraten. Jetzt hinterfragte ich solche Ansprüche.

Eine Frau sagte: »Diese Menschen sind etwas verrückt, aber ganz lieb!«

Ja, aber sind wir nicht alle etwas verrückt? Was heißt »verrückt sein« denn genau? Vielleicht, dass etwas an eine andere Stelle gerückt ist, also einfach nur verschoben?

Seltener hörten wir Positives, wie zum Beispiel »Solche Kinder werden nur in ganz besondere Familien hineingeboren«. Doch auch diese Worte wusste ich nicht genauer zu deuten. Warum waren wir besonders? Wir hatten uns doch nur eine große, glückliche Familie gewünscht.

Durch Louise wurde mein Blick für »Randgruppen« geschärft. Ich achtete auf so genannte »sozial schwache Menschen« und stellte schließlich fest, dass sich durch Louises Geburt meine Ansichten grundsätzlich änderten. Waren nicht diejenigen genau die »Randgruppen« und »im Kopfe sozial schwache Menschen«, die zum Beispiel über Behinderte oder Homosexuelle abfällig urteilten?

Ich erinnerte mich an einen Ausflug ans Meer, als ich ungefähr fünf Jahre alt war. Am Strand spielten behinderte Kinder. Mein Vater rief mir zu: »Komm da weg!«

In unserer Straße gingen öfter die Behinderten eines Wohnheims mit ihren Erziehern spazieren. Die Behinderten gaben unverständliche Laute von sich. Als Kind lief ich jedes Mal schnell fort, wenn sie mir begegneten.

Im Schwimmbad mochte ich nicht zusammen mit Behinderten baden. Ich ekelte mich vor ihnen, war der Meinung, sie würden stinken und seien ungepflegt. Und eine Schulkameradin erzählte mir einmal, dass die Behinderten in einer nahe gelegenen Werkstatt die Schokolade, die ich gerade verspeiste, in Päckchen packen würden. Da warf ich die Schokolade weg.

Ich war so erzogen worden.

Ich war nie direkt mit Behinderten in Kontakt gekommen, hatte in der Schule darüber nicht viel gelernt. Wir hatten zwar das Thema »Mongolismus« durchgenommen, aber hängen geblieben waren nur ein paar Vorurteile: Mongolismus sei auf Inzucht, also Sexualverkehr zwischen Geschwistern oder anderen nahen Verwandten, zurückzuführen.

Wir Schüler lachten damals hinter vorgehaltener Hand und machten nach der Stunde lautstark unsere Spaße.

LEBEN MIT
EINEM BEHINDERTEN KIND

Nach einigen Wochen mit Louise zu Hause fing ich mich etwas, fühlte mich aber immer mal wieder plötzlich wie gelähmt. Es kostete mich an manchen Tagen unendlich viel Kraft, nur eine Scheibe Brot abzuschneiden. Kleinste Handgriffe, die ich zu verrichten hatte, fielen mir dann schwer, und ich nahm sie nur schleppend in Angriff. Ein Grauschleier war vor meinen Augen, meine Umgebung nahm ich kaum wahr. Oft stand ich heulend unter der Dusche und schlug mit dem Kopf gegen die Wand.

Warum gerade wir?, fragte ich mich dann. Warum hat es nicht die Frau getroffen, die vor mir entbunden hatte? Warum nicht die, die nach mir in den Kreißsaal geschoben worden war?

Tatsächlich zweifelte ich an mir. Ich war nicht in der Lage, ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen! Das war kein Kind, wie es sein sollte!

Richtig Mutter sein konnte ich nicht. Ich hatte auch keine Lust, an den Treffen der anderen Mütter mit den gesunden Kindern teilzunehmen, weil bei uns irgendwie alles anders war. Ich konnte es nicht ertragen, die gesunden Kinder und die glücklichen Familien zu sehen. Ich machte niemanden persönlich verantwortlich dafür, dass er gesunde Kinder hatte. Ich war einfach nur traurig, dass mich dieses Schicksal getroffen hatte.

Manchmal grübelte ich stundenlang vor mich hin. Louise schlief noch sehr viel, und während dieser Zeit saß ich meist nur stumm auf dem Sofa. Ich wartete, dass Rolf von der Arbeit nach Hause kam, damit ich meine Sorgen und Ängste und den ganzen Kummer mit ihm teilen konnte.

Von unserem Kinderarzt erfuhr ich, dass Kinder, die behindert oder entwicklungsverzögert waren, durch gewisse Therapien gefördert werden können. Er stellte mir ein Rezept für Krankengymnastik aus und empfahl mir, mich zusätzlich an eine so genannte Frühförderstelle zu wenden, um Louise dort anzumelden. Louise erhielt sogleich, im Alter von nur vier Wochen, einmal pro Woche Krankengymnastik, und wir hatten unseren ersten regelmäßigen Termin. Die Praxis lag in den Räumen der Kinderklinik, weshalb mich der erste Besuch zunächst Überwindung kostete.

Louise wies eine sehr schlaffe Muskulatur auf, die aufgebaut werden musste. Zu Beginn der Behandlung zeigte mir die Krankengymnastin Conny Griffe, mit denen ich Louises Kopf besser halten, sie umdrehen oder hinlegen konnte. Conny hatte eine sehr einfühlsame Art. Sie sprach ruhig und fasste Louise sanft, aber bestimmt an. Die Krankengymnastik sollte einmal pro Woche beibehalten werden, so lange, bis Louise das Laufen erlernen würde. Unser Alltag erhielt dadurch ein wenig mehr Struktur, was zunächst hilfreich war. Die Besuche in der Kinderklinik waren bald schon Routine.

Eines Tages las ich an einer Info-Wand in der Praxis die Ankündigung eines Babyschwimmkurses. Ich fragte meinen Kinderarzt, ob das auch etwas für Louise sei. Er erklärte mir, dass Babyschwimmen in jedem Fall gut für Louise sein würde. Sie würde dabei in ihren Bewegungen gefördert. Also stellte er mir ein Rezept für diese Therapie aus.

Neben der Krankengymnastik ging ich mit Louise nun zu dem wöchentlichen Babyschwimmkurs im Bewegungsbecken der Klinik. Sven, der Kursleiter, war vom ersten Tag an in Louise vernarrt. Mehrmals sagte er mir: »Guck mal kurz weg, dann schnappe ich mir deine Kleine und nehme sie mit nach Hause!« Diese Worte taten mir gut. Da war jemand, der mein Kind niedlich fand und es haben wollte.

Als Louise drei Monate alt war, kam einmal pro Woche eine Mitarbeiterin von der Frühförderung zu uns ins Haus. Bei der zuständigen Frühförderstelle unseres Landkreises hatte ich bald auf Empfehlung unseres Kinderarztes einen Antrag gestellt und sehr rasch die Bewilligung für die Fördereinheiten erhalten. Die Kosten für Therapien und Fördereinheiten übernahm zum Teil die Krankenkasse, den Rest zahlte das Sozialamt. Allein das Wort »Sozialamt« hatte mich zuerst zurückschrecken lassen, denn ich fühlte mich durch die Unterstützung von diesem Amt sozial abgestuft. Aber die Behörde war nun einmal für die Kostenübernahmen zuständig: »Eingliederungshilfe für Behinderte« hieß die Maßnahme. Ich musste mich wohl oder übel mit der Situation abfinden.

Eine Stunde lang beobachtete und förderte Frau Hansen von der Frühförderung Louises geistige Entwicklung, ihre Wahrnehmung und ihr Spielverhalten. Diese spielerische Stunde sollte bis zum dritten Lebensjahr, oder bis Louise den Kindergarten besuchen konnte, beibehalten werden.

Mir wurden die Termine allmählich zu viel, ich hielt sie aber ein, weil ich nichts falsch machen und jegliche Fördermöglichkeiten für Louise wahrnehmen wollte. Doch die ständigen Verpflichtungen belasteten mich.

Alles drehte sich um Louise und ihre Förderung, den Haushalt und andere Pflichten erledigte ich nebenbei.

Dass Louise ein sehr liebes Kind war, nahm ich nicht besonders wahr. Tatsächlich schrie sie nur selten, war meist zufrieden und munter und lachte viel. Doch die Sorgen waren dennoch groß. Louise erbrach häufig, was nach den Ärzten bei Kindern mit Down-Syndrom eben vorkommen kann. Und mit drei Monaten hatte sie zum ersten Mal heftige Hustenanfälle, Pseudokrupp. Es gab immer etwas, was nicht in Ordnung war.

Auch nervenaufreibende Auseinandersetzungen mit Behörden gehören im Leben mit einem behinderten Kind zum Alltag. Bereits im frühen Kindesalter von Louise reichten wir Anträge für Pflegegeld und Schwerbehindertenanerkennung ein. Die Antragsabwicklungen mit den zuständigen Ämtern führten zunächst zu Ablehnungen, sodass Rolf und ich uns in unserer spärlichen Freizeit mit der Bearbeitung von Widerspruchsangelegenheiten rumzuschlagen hatten.

Es reichte manchmal nicht, dass ich mir wie eine Bettlerin vorkam, sondern ich wurde auch noch wie eine Lügnerin behandelt, zum Beispiel als ich in einer Behördenstelle zu hören bekam: »Alte Menschen am Krückstock, das sind Behinderte.«

Ein anderer Sachbearbeiter fragte mich: »Was hat Ihr Kind denn eigentlich?« Ich zeigte ihm den Bericht des Krankenhauses, und er sagte laut: »Ah ja, ein Doofen-Syndrom!« Entweder beherrschte er die englische Sprache nicht, oder er wollte mich ärgern.

Viele Menschen denken, dass der Name Down-Syndrom von dem englischen Wort »down« abgeleitet ist, das im Englischwörterbuch mit »nieder, herunter, abwärts, unten« übersetzt wird. Dass der Name jedoch auf den englischen Entdecker dieser Chromosomenstörung Herrn John Langdon Down zurückgeht, ist den meisten nicht bekannt. Und kaum jemand weiß, was hinter dieser Störung im Erbgut steckt, nämlich dass das Chromosom 21 bei den Betroffenen dreimal statt nur zweimal vorhanden ist, weshalb man auch »Trisomie 21« sagt.

Wir nahmen also den Kampf mit den Behörden auf, der sich irgendwann hoffentlich auszahlen würde. Wir lebten für unsere Louise. Unsere »heile Welt« war zwar völlig aus der Bahn geraten, aber irgendwie schafften wir es, alles wieder in eine Spur zu bringen.

Es war mein großer Wunsch, andere Eltern mit gleichen Problemen kennen zu lernen. Ich war mir sicher, dass es meinen Kummer mildern würde, wenn ich Gleichgesinnte träfe. Frau Hansen vermittelte mir den ersten Kontakt zu einer jungen Mutter, die wie ich ein Kind mit Down-Syndrom hatte; nach und nach entstanden auch Kontakte zu anderen Eltern, deren Kinder ebenfalls von der Behinderung betroffen waren.

Als wir schließlich immer mehr Kinder mit Down-Syndrom kennen lernten, erkannten wir schnell, dass wir gar nicht allein mit unserem »Problem« waren. Wir erfuhren, dass bis zum Geburtsjahr von Louise in Deutschland pro Jahr über eintausend Kinder mit einem Down-Syndrom auf die Welt gekommen waren. Das Kennenlernen der anderen betroffenen Kinder zeigte uns bald, dass Behinderungen zum Leben dazugehören.

Ich habe eines Abends Louises Finger und ihre Zehen gezählt. Es war doch alles dran, und sie wurde immer hübscher. Sie hatte sogar einen richtig langen Hals. Wenn ich mit Louise unterwegs war und behinderte Menschen sah – beispielsweise im Wartezimmer beim Arzt -, setzte ich mich ohne Zögern neben sie. Ich fühlte mich mit ihnen wohl, wie unter Gleichgesinnten.

Deshalb freute ich mich so sehr auf die Weihnachtsfeier der Frühförderung, zu der wir eingeladen waren. Ich hoffte, dort viele andere Eltern mit behinderten Kindern zu treffen.

Als wir wenige Wochen später bei der Feier eintrafen, liefen tatsächlich viele Kinder umher, sangen und spielten ausgelassen. Ich konnte aber nicht ein Kind erkennen, das in irgendeiner Weise behindert zu sein schien. Diese Kinder sahen alle völlig gesund aus. Ich erfuhr, dass an der Frühförderung auch Kinder teilnahmen, die beispielsweise zu früh auf die Welt gekommen waren und eine Entwicklungsverzögerung aufarbeiten sollten. Sie galten aber eigentlich nicht als »richtig behindert« und hatten die Chance, sich als völlig gesunde Kinder zu entwickeln. Ich wusste, dass es bei Louise niemals solch einen gesunden Zustand geben würde, war enttäuscht und deprimiert. Ich hatte den Eindruck, bei dieser Veranstaltung die einzige Mutter mit einem »richtig behinderten« Kind zu sein, welchem man die Behinderung auch ansah.

Für uns gab es keine große Hoffnung. Wir klammerten uns an die kleinen Schritte, die Louise machte.

Ein Grund zur Freude schließlich war die Tatsache, dass sich bei einer der Kontrolluntersuchungen in der Kinderklinik für Herzkrankheiten herausstellte, dass sich das Loch in Louises Herz von selbst geschlossen hatte. In dieser Hinsicht wenigstens war Louise nun gesund.

SCHAM

Im April 1999 feierten wir im engsten Familienkreis Louises Taufe. Sie wurde zusammen mit einem – gesunden – Mädchen getauft. Mir standen die Tränen in den Augen. Dieses Mädchen sah sehr gut entwickelt aus, trug ein prachtvolles Kleid, war vergnügt, und die ganze Familie um es herum strahlte. Alle Familienmitglieder waren herausgeputzt in der Kirche erschienen und schauten uns bloß voll Mitleid an. Sie schmückten das Taufbecken mit teuer erstandenen langstieligen roten Rosen.

Rolfs Schwester Britta und ihre beiden Töchter, Louises Cousinen Lea und Julia, schmückten das Taufbecken mit unseren aus dem Garten gepflückten Gänseblümchen und Margeriten. Doch in dem Meer aus Rosen gingen sie unter.

Ich fühlte mich neben dieser Familie ins Abseits gedrängt. Ich stand da, Louise auf dem Arm. Louise erbrach einige Male, während die Pastorin ihre Predigt hielt. Louises schönes blaues Kleidchen war voll von Erbrochenem. Ich fühlte mich nicht wohl; die Feierlichkeit verkümmerte für mich zu einer Pflichtveranstaltung. Dabei hatte mir so viel daran gelegen, alles das zu tun, was auch Eltern mit gesunden Kindern taten. Eine Taufe gehörte nun einmal dazu – und ein Taufspruch. Diesen hatten wir für unser Kind ausgesucht:

Wie köstlich ist deine Güte, Gott, dass Menschenkinder unter dem Schatten deiner Flügel Zuflucht finden.

Als Louise zum Schluss der Kirchenveranstaltung in ein buntes Bettlaken gelegt wurde, auf dem große und kleine Hände in allen möglichen Farben aufgedruckt waren, fühlte ich mich wieder etwas besser. An den vier Enden durften jeweils die Eltern von Rolf und meine Eltern das Laken halten. Sie wiegten Louise stolz hin und her, und die Kirchenorgel spielte das Lied Weißt du, wie viel Sternlein stehen? Louise strahlte, und sie sah so zufrieden aus. Ich hätte der anderen Familie am liebsten zugerufen: Seht doch, wie glücklich sie ist, wie wundervoll sie ist! Glaubt ihr nicht, dass dieses Kind ein Geschenk des Himmels ist? Schaut uns nicht so mitleidig an! Ihr mit euren gesunden Schickimicki-Kindern seid mir völlig gleichgültig.

Ich mochte es eigentlich nicht, wenn Eltern ihre behinderten Kinder besonders heraushoben, ihnen Kosenamen gaben wie »Glückskind« oder »Sonnenschein«. Mir kam es so vor, als wollten sie damit die Realität vertuschen. Aber auch Louise wurde doch ein »Glückskind« für uns – das mussten wir nur erst begreifen. Und dieses Empfinden war kein Vertuschen der Realität, sondern ein gutes und wahrhaftiges Gefühl.

Louise bekam wunderschöne Geschenke zu ihrem Ehrentag. Meine Mutter – Oma Hannelore – schenkte ihr zum Beispiel ein Armband, in das »Louise« eingraviert war. Das war ein passendes Geschenk für Oma Hannelore, die wir auch »Oma Glitzer-Flitzer« nennen. Meine Mutter trägt gern Schmuck, und ihre Hände zierten wenn möglich lange, schrill lackierte Fingernägel, auch einen Brilli hatte sie damals in der Nase. Louise gefiel das.

Louises Patenonkel wurde ihr Onkel Sönke, Rolfs Bruder. Leider sahen wir ihn viel zu selten, da er im weit entfernten Karlsruhe lebt. Wenn er aber in den hohen Norden reiste und uns besuchte, erzählte er Louise mit seiner faszinierenden Stimme, die wie geschaffen war fürs Erzählen, Geschichten. Er brachte ihr bei seinen Besuchen immer ein Buch mit oder eine andere Überraschung. Wir würden Sönke viele Fotos von Louise schicken, damit er ihre Entwicklung anhand der Bilder und durch unsere Beschreibungen Woche für Woche miterleben konnte.

Louises Patentante wurde meine Schwester Sammy. Sie hatte lange blonde Haare, die Louise sehr gefielen. Louise spielte gern mit Sammys Haaren, hielt sie oft fest zwischen ihren kleinen weichen Fingern, wenn sie bei ihr auf dem Schoß saß.

Wie bei der Taufe schämte ich mich noch häufig wegen meines behinderten Kindes vor anderen Eltern mit gesunden Kindern. Wenn Rolf und ich mit Louise allein waren, fühlte ich mich wohl. Dann fand ich sie wunderschön, ihr Lachen war herzerfrischend. Ich konnte die Behinderung mit der Zeit immer besser akzeptieren. Wenn aber Fremde um mich herum waren, hatte ich stets das Gefühl, ich müsse mich rechtfertigen oder allen erklären, das s ich oder wir nicht schuld sind, dass Louise »so« geboren wurde. Ging ich mit Louise durch das Dorf spazieren, hatte ich ein mulmiges Gefühl. Ich meinte, die Leute würden mich verstohlen beobachten. Nur wenige Menschen warfen einen offenen, herzlichen Blick in meinen Kinderwagen. Ich merkte schließlich, dass viele Menschen unsicher waren im Umgang mit der Mutter eines behinderten Kindes. Wenn der Bann erst einmal gebrochen war, wurde ich jedoch mit Fragen überhäuft.

Einige Fremde behaupteten, man würde Louise die Behinderung überhaupt nicht ansehen. Ich vermute, sie wollten mich trösten.

Unsere Familien waren uns von Beginn an eine große Hilfe. Sogar bei meinem Vater brachte Louise ungeahnt zärtliche Gefühle zum Erwachen.

Einmal besuchten wir meine Eltern. Louise lag im Kinderwagen im Wohnzimmer. Durch den Türspalt konnte ich meinen Vater beobachten. In welche Gedanken auch immer versunken, saß er im Wohnzimmer auf dem Sofa und runzelte die Stirn. Er hatte schon immer viele Sorgenfalten gehabt. Diese schienen sich seit Louises Geburt noch vermehrt zu haben. Plötzlich stand er auf, ging zum Kinderwagen und fuhr sich durch sein schwarzes Haar. Er beugte sich über den Wagen, räusperte sich laut und sagte zu Louise: »Das sage ich dir: Wenn dir mal jemand etwas Böses antut oder etwas Böses zu dir sagt, der kriegt es aber mit mir zu tun!«

Louise wurde Opas Liebling. Sie war für ihn der Star.

Nicht nur unser Leben, sondern auch das unserer Eltern veränderte Louise.

WIEDER MUT

Wenige Wochen nach Louises Taufe gründeten wir in unserem Landkreis mit Unterstützung von Frau Hansen von der Frühförderung und einem weiteren Elternpaar mit einem Down-Syndrom-Kind, das wir zufällig kennen gelernt hatten, eine Elternselbsthilfegruppe. Die Frühförderstelle vermittelte uns den Kontakt zur Kreisvereinigung Lebenshilfe Meldorf, deren Mitarbeiterin Frau Wienhold uns tatkräftig bei unseren Vorhaben unterstützte. Das betroffene Elternpaar hatte einen Sohn mit Down-Syndrom, einen charmanten Jungen. Gemeinsam entwarfen wir Eltern mit Hilfe von Frau Hansen und Frau Wienhold eine kleine Broschüre und einen Rundbrief mit unseren Kontaktadressen. Beides verteilten wir unter anderem an die Frühförderstelle, Kindergärten, Schulen, Krankengymnastik-Praxen, Arztpraxen und Krankenhäuser in der Region. In dem Schreiben forderten wir alle Eltern von Kindern mit Down-Syndrom auf, sich mit uns zwecks Erfahrungsaustausches in Verbindung zu setzen.

Bei unserem ersten Treffen waren wir sieben Familien. Wir trafen uns regelmäßig alle zwei Monate abends mit den Eltern zu Gesprächen. Dabei erfuhren wir, dass die meisten Mütter und Väter die gleichen Ängste und Erfahrungen gemacht hatten wie wir selbst. Beispielsweise waren sie in den Jahren zuvor auch Einladungen zu Feiern der Frühförderung oder eines Kindergartens gefolgt und mussten feststellen, dass auch sie jeweils die einzigen Teilnehmer waren, die ein Kind mit einer Behinderung wie dem Down-Syndrom hatten. Sie waren ebenso enttäuscht gewesen wie ich und hatten das Gefühl, mit ihrem eigenen behinderten Kind unter den nicht richtig behinderten Kindern gar nicht wahrgenommen zu werden. Wir beschlossen, bei den nächsten Festen der Frühförderung alle gemeinsam hinzugehen. Unsere Selbsthilfegruppe organisierte kleine Feiern und Spielnachmittage für die betroffenen Kinder und ihre Geschwister. Die Arbeit machte mir große Freude. Für ein Sommerfest erhielten wir von einigen Betrieben und Supermärkten in der Umgebung Spielzeug, Luftballons, Musik-CDs und Grillbedarf. Und ich war mir nicht zu schade, für unsere Kinder Spenden zu sammeln. Wir veranstalteten einen »Tag der offenen Tür«, um unsere Elternselbsthilfegruppe vorzustellen. Dazu gestalteten wir Plakate mit Fotos unserer Kinder und befestigten sie an Ausstellungswänden. Zum Ausstellen dieser Wände durften wir die Räume eines heilpädagogischen Kindergartens nutzen. Wir verteilten überall Einladungen und Hinweiszettel und luden die örtliche Presse ein, die einige Tage zuvor über die Veranstaltung in der Zeitung berichtete. Die Eltern backten Kuchen, kochten Kaffee und Tee. Für die Kinder gab es Saft und abwechslungsreiche Spielangebote. Unsere Aufregung vor unserem ersten öffentlichen Auftreten war groß. Wir waren zudem gespannt, ob auch Personen erscheinen würden, die nicht direkt mit einer Behinderung in ihrer Familie konfrontiert waren. Tatsächlich kamen eine Menge Interessierte, und der Tag war insgesamt sehr erfolgreich. Die Öffentlichkeit hatte anscheinend großes Interesse an dem Leben mit behinderten Menschen.

Da ich schon länger einen Computer besaß und gern Briefe schrieb, besorgten Rolf und ich uns Zubehör für einen Internetanschluss. Ich erhoffte mir, über das Internet weitere Kontakte zu Eltern behinderter Kinder zu bekommen. Und ich fand tatsächlich weltweit Informationen über das Down-Syndrom und lernte viele Betroffene kennen. Ich trat im Internet einer deutschen öffentlichen Diskussionsgruppe bei, die sich mit dem Down-Syndrom beschäftigte. Dort waren unter anderem betroffene Eltern, Studenten und Lehrer, Ärzte und Krankengymnasten angemeldet, die gegenseitig ihre persönlichen Erfahrungen rund um das Down-Syndrom austauschten. Zu vielen hielt ich jahrelang einen sehr engen Briefkontakt. Mit Betroffenen aus der näheren Umgebung, die ich ebenfalls im Netz kennen lernte, trafen wir uns auch.

Ich lernte eine Frau kennen, die allein erziehend war. Sie hatte durch das Down-Syndrom ihres Sohnes jahrelange Erfahrung und konnte mir – besonders im Umgang mit den Behörden – viele nützliche Tipps geben, zum Beispiel bei der Formulierung von Widersprüchen. Ihre große Hilfe verhalf uns zu einiger finanzieller Unterstützung.

Eine sehr innige Freundschaft verband mich mit einem älteren Herrn, der mit seiner Familie an der Ostsee wohnte. Seine Enkelin hatte ein Down-Syndrom. Sie war noch sehr klein. Opa Artur – so hatte ich ihn getauft – setzte sich sehr für das Kind ein. Er erledigte sämtlichen Schriftwechsel mit Behörden für seine Tochter. Das imponierte mir. Er hatte die gleiche Wellenlänge wie ich. Wir vertraten die gleichen Ansichten und merkten, dass wir viele gemeinsame Interessen hatten und auch eine Reihe gleicher Probleme zu bewältigen.

Endlich fühlte ich mich nicht mehr allein. Ich war nicht die einzige Mutter mit einem behinderten Kind. Dieser Gedanke ließ mich Mut fassen.

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