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Für dich nehme ich den anderen Weg

Inhalt

  1. Cover
  2. Über dieses Buch
  3. Über den Autor
  4. Titel
  5. Impressum
  6. Widmung
  7. Prolog
  8. 1
  9. 2
  10. 3
  11. 4
  12. 5
  13. 6
  14. 7
  15. 8
  16. 9
  17. 10
  18. 11
  19. 12
  20. 13
  21. 14
  22. 15
  23. 16
  24. 17
  25. 18
  26. 19
  27. 20
  28. 21
  29. 22
  30. 23
  31. 24
  32. 25
  33. 26
  34. 27
  35. 28
  36. 29
  37. 30
  38. 31
  39. 32
  40. 33
  41. 34
  42. 35
  43. 36
  44. 37
  45. 38
  46. 39
  47. 40
  48. 41
  49. 42
  50. 43
  51. 44
  52. 45
  53. 46
  54. 47
  55. 48
  56. 49
  57. 50
  58. 51
  59. 52
  60. 53
  61. 54
  62. 55
  63. 56
  64. 57
  65. 58
  66. 59
  67. 60
  68. 61
  69. 62
  70. 63
  71. Dank

Über dieses Buch

»Francesco hat das Down-Syndrom.« Mit dieser Diagnose beginnen für Vater Dario und seinen neugeborenen Sohn drei erste Lebensmonate, die beide gemeinsam zwischen Brutkästen, Schläuchen, Sonden und künstlichem Licht verbringen. Hier, vor der Glasscheibe der Neugeborenenstation, beginnt Dario ein langes, emotionales und zuweilen auch wütendes Zwiegespräch mit seinem Sohn. Hadert der erfolgreiche Manager anfangs noch mit seinem Schicksal, begreift er aber dank Francesco schon bald: Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetische Besonderheit. Und noch mehr: Sein Sohn lehrt ihn Menschlichkeit, Bescheidenheit und Respekt und lenkt – wie Dario es empfindet – sein Leben in die richtigen Bahnen.

Über den Autor

Dario Fani wurde in Rom geboren, wo er bis heute lebt und arbeitet. Als Soziologe hat er sich auf Gesundheitssoziologie, Forschung und Gesellschaftsplanung spezialisiert und arbeitet im Bereich soziale Planung und Entwicklung im Gesundheitswesen.

Dario Fani

Für dich nehme ich
den anderen Weg

Geboren mit Down-Syndrom.
Ein Vater lernt sein Kind zu lieben

Aus dem Italienischen von Claudia Amor

Für Papa und Mama
Und, aus ganz anderen Gründen, für Luigi

Prolog

In diesem Buch erzähle ich von den ersten drei Lebensmonaten meines Sohnes, die er und ich gemeinsam zwischen Brutkästen, Schläuchen, Sonden und bei künstlichem Licht verbracht haben. Von einem Kind, das uns alle überraschte und zu früh auf die Welt kam. In diesem kurzen Zeitabschnitt entschied sich, was aus seinem und aus meinem Leben werden sollte: eine Tragödie oder ein Abenteuer. Francesco kam mit dem Down-Syndrom auf die Welt. Dort, vor der Glasscheibe der Neonatologie, begann ich ein langes, emotionales und zuweilen auch wütendes Zwiegespräch mit ihm. Schließlich war er daran »schuld«, dass er nicht dem entsprach, was ich erwartet hatte.

Bevor Francesco kam, war ich ein Mann, der immer Tempo machte. Erfolg war für mich eine Selbstverständlichkeit, und Schmerz betrachtete ich als materiellen Ausdruck der Niederlage und des Unglücklichseins. Durch Francesco ist mir vieles klar geworden. Seine anfänglichen Schwierigkeiten haben mir das Herz geöffnet und mich Bescheidenheit und Respekt allen Wesen gegenüber gelehrt. Vielleicht kann man es so sagen: Ich war derjenige, der einen Sohn in die Welt gesetzt hat. Doch meinem Sohn gelang es durch die Herausforderungen, die seine Geburt mit sich brachte, mein Leben endlich in die richtigen Bahnen zu lenken. Es ist ein langsames, aber furchtloses Leben. Das einzige Leben, das sinnvoll ist, auch wenn das vielen banal erscheint. Und dank Francesco habe ich eine grundlegende Sache gelernt: Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetische Besonderheit. Der Vater eines so zerbrechlichen Wesens zu sein, hat mich zur Veränderung verpflichtet. Zwangsläufig musste ich mir ein großes Maß an Menschlichkeit aneignen, die mir niemand mehr nehmen kann.

Seneca sagte einmal: Egal, wie zart ein Blatt ist, es wird immer zwei Seiten haben. Mein Sohn hat mich gelehrt, wie wahr diese Aussage ist. Dieses eine zusätzliche Chromosom ermöglicht ihm viele Dinge, die für andere extrem schwer sind. Und umgekehrt wird für ihn vieles schwierig, wenn nicht gar unmöglich, das für die meisten Menschen eine Kleinigkeit darstellt.

Ich habe dieses Buch geschrieben, um eine Erfahrung weiterzugeben: nämlich jene, dass man Schwäche, Zerbrechlichkeit und Unvollkommenheit zulassen muss, denn am Ende gewinnt derjenige, der gemeinsam mit den Schwachen durch die Welt geht. Viel Freude beim Lesen.

D.F.

Dario Fani wurde in Rom geboren, wo er bis heute lebt und arbeitet. Als Soziologe hat er sich auf Gesundheitssoziologie, Forschung und Gesellschaftsplanung spezialisiert und arbeitet im Bereich soziale Planung und Entwicklung im Gesundheitswesen.

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1

Du bist gestern zur Welt gekommen. Aber du hast keinen Tag gewartet, ja nicht einmal eine Stunde. Du hast nicht einmal so lange gewartet, bis sich in meinem Inneren so etwas wie Vaterstolz entwickeln konnte. Alles war so verwirrend. So schnell. Alles flüchtig und widersprüchlich. Und doch erinnere ich mich an jeden einzelnen Augenblick, jede Stimme, jede Bewegung. Du warst eine Notgeburt – so hatten es andere entschieden. Und was mir daran leidtut, ist, dass du unter lauter Fremden geboren wurdest. Keiner der Menschen, die dich hätten auf die Welt bringen sollen, war in deiner Nähe. Das Krankenhaus, in dem du geboren wurdest, war nicht deines. Auch der Tag war nicht richtig, denn du kamst neun Wochen zu früh. Falscher Ort, falsche Zeit: Wie hättest du unter diesen Umständen »richtig« sein sollen? Und dann wurdest du unter einem Schwall von Geschrei geboren. Alles schrie. Als fände statt deiner Geburt eine große, laute Familienfeier statt. Deine Mutter schrie zwei Zimmer weiter. Die Krankenschwester schrie, während sie mit dir im Arm aus dem Zimmer hetzte. Auch die Stationsschwester gab schreiend Anweisung, irgendetwas vorzubereiten, was ich nicht verstand. Der Frauenarzt befahl mit lauter Stimme irgendetwas. Selbst der Anästhesist, der mir zuvor freundlich und gelassen vorgekommen war, begann plötzlich zu schreien, während er wild in Richtung deiner Mutter gestikulierte. Was mich dabei am meisten schmerzte, war, dass du wie ein Ball wild von einem Zimmer ins andere geschubst wurdest.

Ich selber konnte nichts tun außer zuhören. Beobachten. Auf dem Fußboden befand sich eine gelbe Linie, die nicht überschritten werden durfte. Ich reckte meinen Hals und versuchte, das alles zu verstehen. Das Schreien dauerte nicht lange an. Nur wenige Minuten, dann verebbte es zu einer plötzlichen Stille, die mich viel mehr erschreckte als all der Lärm. Ich konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen, was da gerade geschah, vielleicht wollte ich es auch nicht.

Schließlich trat eine Schwester aus dem Geburtszimmer. Ihr Gang war träge und kraftlos. Das schwarze Haar saß zerzaust auf ihrem Kopf, als wäre sie eben von einem Schlachtfeld entkommen. Und es schien, als hätte sie die Schlacht verloren. Sie war klein und kräftig und hatte ein lustloses Gesicht aufgesetzt, als hätte man sie eben erst geweckt. Dabei ging der Tag schon zur Neige. Mit diesen eigenartigen Plastikpantoffeln kam sie mit dir ins große Wartezimmer geschlurft, in dem ich mich befand. Auf verkrampften Armen hielt sie dich hoch, als wollte sie sich nicht noch weiter den Mantel schmutzig machen. Sie trug dich wie ein kaputtes Spielzeug.

»Das war die letzte Entbindung. Und sieh nur, was dabei herausgekommen ist«, sagte sie mit dem angeekelten Ausdruck eines Metzgers zu ihrer Kollegin. Dann übergab sie dich der Kollegin, damit sie dich wäscht, und im Umdrehen sagte sie noch etwas viel Idiotischeres: »Sag mal ehrlich, dass wir im Jahr 2009 so etwas immer noch sehen müssen!«

Damit meinte sie dich.

Im Allgemeinen, das sagen alle, bin ich ein schlauer Kerl. Einer, der schon bei der kleinsten Andeutung reagiert. Normalerweise verstehe ich sofort, was abgeht. Aber glaub mir, selbst wenn ich der dümmste Vater der Welt gewesen wäre, hätte ich verstanden, dass bei deiner Geburt irgendetwas nicht geklappt hat. Dann sah mir die Schwester in die Augen, wie man einen Verbrecher ansieht, der Kinder schlägt oder Alte bestiehlt, und fragte: »Eine Amniozentese haben Sie wohl nicht gemacht, oder?«

Ich schüttelte den Kopf, aber nicht als Antwort auf ihre Frage, sondern um meine Schockstarre abzuschütteln. Ohne Erfolg. Ausgerechnet ich, der sonst jede Verlegenheit von sich abprallen lassen kann, stand nur zögernd da und schwieg. Ich war nicht in der Verfassung, ein Gespräch zu beginnen, mir fehlten einfach die Worte. Wenn ich ihr eine Ohrfeige auf die verdorrte Wange gegeben hätte, hätte es vielleicht gereicht, um mich aus meiner Starre zu reißen. Vielleicht hätte mir das auch den Mut verliehen, Fragen zu stellen. Womöglich wäre nach der ersten auch noch eine zweite, genauso feste Ohrfeige nötig gewesen, falls sie mir – als gute Christin – auch noch die andere Wange hingehalten hätte. Stattdessen blieb ich – noch unbeweglicher als du – in meinem dummen Schweigen gefangen, bis die Schwester wieder gegangen war.

Die andere Krankenschwester legte dich mir in den Arm, als sie dich in einer großen Stahlwanne fertig gewaschen hatte. Du warst ein weiches Etwas, eingewickelt in ein viel zu großes Handtuch. »Vergessen Sie nicht, das Köpfchen zu stützen«, erinnerte mich die Schwester mit wenigstens dem Versuch eines Lächelns. »Es ist ein Junge. Aber jetzt müssen wir ihn wieder wegbringen.« Angesichts der vorhergehenden Konversation war ich für diesen kurzen Kommentar bereits dankbar.

Nur wenig später erschien ein Riese von einem Mann: der Chirurg, der dich zur Welt gebracht hat, noch in OP-Klamotten und mit heruntergezogenem Mundschutz. »Ihr Sohn wurde mit einem niedrigen APGAR geboren, wir müssen ihn auf die Neonatologie bringen. Ihre Frau hat zwanzig Milligramm Propofol bekommen und wird ein paar Stunden schlafen. Und Sie müssten jetzt gleich mit der Genetikerin sprechen.« Ich sah ihn nur an, noch verunsicherter als zuvor. Ich hatte den Eindruck, etwas verpasst zu haben. Mir war nicht aufgefallen, dass er genau das tat, was alle Ärzte tun, wenn sie keine langen Erklärungen geben wollen: Er lieferte mir alle notwendigen Informationen in Worten, die man nicht verstehen kann. Meiner Frau wurde ein Schlafmittel verabreicht. Aber warum? Und bei meinem Sohn war irgendetwas »niedrig« – doch was? –, und er wurde jetzt auf die Neugeborenenstation gebracht. Was war der Grund? Wenigstens das hätte ich verstehen müssen. Er hätte es mir erklären müssen. Aber er tat es nicht, und ich war nicht in der Lage zu fragen. Also habe ich gehorcht. Wie ferngesteuert übergab ich dich wieder der Schwester und folgte dem Chirurgen, der immer eineinhalb Schritte vor mir herlief. Du warst geboren, ich war Papa geworden, und doch schien es mir das Fürchterlichste zu sein, was mir je widerfahren war.

Der Mann machte vor einer Tür halt, auf deren Glasfenster »Genetische Medizin« stand. Er bedeutete mir, dass ich eintreten sollte. Bis zu jenem Augenblick hatte ich den Eindruck gehabt, mich immer weiter in einen dunklen Tunnel hineinzumanövrieren, der voller Fallen und Hinterhalte war. Als ich eintrat, war ich ängstlicher und angespannter als je zuvor in meinem Leben. Kaum war ich eingetreten, kam eine kleine Frau mit dunkel gebräuntem Teint und einem sardischen Akzent auf mich zu. »Sind Sie der Vater?«

Ich nickte. Sie streckte mir ihre Hand hin und sagte:

»Doktor Angela Mori. Ich bin Genetikerin. Bitte, setzen Sie sich.«

Ihr kleines, enges Büro war vollgestopft mit Ordnern, Mappen, Zetteln, Tabellen, Berichten und Geräten. Ich starrte sie an. Seit wenigen Minuten war ich Vater, und nichts geschah so, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich schluckte und wartete darauf, dass sie mir jetzt gleich wer weiß was alles sagen würde, aber stattdessen bot sie mir eine Tasse Tee an. »Ja, einen Tee«, antwortete ich schnell.

Kaum vorstellbar, dass mir ein kleiner Augenblick Normalität vergönnt sein sollte. Ich wollte diesen Sessel nie wieder verlassen, und auch nicht diese Frau, Dottoressa Mori, die in diesem Albtraum, als der sich deine Geburt entpuppte, das erste Wesen war, das etwas Menschlichkeit zeigte. Sie ließ mir Zeit, um an meinem Getränk zu nippen und langsam wieder in die Realität zurückzufinden, ohne irgendetwas vorwegzunehmen.

»Was hat mein Sohn?«, fragte ich schließlich und tat so, als hätte ich mein Gleichgewicht wiedergefunden und wäre bereit, den Tatsachen ins Auge zu sehen. Das war jedoch nicht der Fall. Ich glaube, dass sie, bevor sie mir antwortete, versucht hatte, meinen Gemütszustand zu erraten, was ihr aber nicht gelang. Nicht, weil ich ihn so gut versteckt hätte oder sie keine gute Menschenkenntnis besessen hätte, sondern weil ich so viele widersprüchliche Dinge auf einmal empfand. Es wäre unmöglich gewesen, daraus etwas zu lesen.

Also kam sie direkt auf den Punkt: »Wir haben den begründeten Verdacht, dass Ihr Sohn eine genetische Erkrankung hat: Trisomie 21.«

Sie fügte dem nichts mehr hinzu, sondern versuchte erneut, meine Reaktion zu studieren. Und dieses Mal war es nicht schwierig. Du wirst jetzt vielleicht nicht sehr stolz auf mich sein, ich selbst bin es auch nicht, aber meine Reaktion war die banalste, die nutzloseste von allen: Ich begann zu weinen. Es war lächerlich, besonders, weil ich in Wahrheit überhaupt nicht verstanden hatte, was du hast und was sie mir eben mitgeteilt hatte. Trisomie 21 konnte genauso gut eine Krankheit sein, bei der einem große, weiße Flügel wachsen, mit denen man in den Himmel fliegen kann.

Ich weiß, es war eine dumme Reaktion, aber so wie ich es heute mit einigem Abstand sehe, kann ich dir sagen, dass sie nicht ungerechtfertigt war. Seit dem ersten Mal, als ich dich im Arm hielt, hatte ich das Bedürfnis verspürt, mich von all meinen Gefühlen zu befreien, von all der Anspannung. Auf irgendeine Art musste ich diesen Druck aus mir hinausbefördern. Und dafür sind Tränen gut: Sie sind wie Wasser, sie lösen Dinge auf und tragen sie fort. Und außerdem war der Ton unverkennbar, auch wenn ich die einzelnen Wörter nicht verstanden hatte. Es war der Ton, mit dem man schlechte Nachrichten überbringt.

Dr. Mori hielt mir eine Schachtel Kleenex hin, einfach so, wie man jemandem eine Tablette gegen Zahnschmerzen oder irgendeine andere Medizin anbietet. Das erscheint dir jetzt vielleicht unwesentlich, ist es aber nicht. Trotz ihrer Schlichtheit war diese Geste wichtig, sogar sehr wichtig. Denn unbewusst ließ sie mich verstehen, dass diese Frau in ihrem Leben schon unzählige Male solche Szenen gesehen haben musste. Ich erkannte daran, dass die freundliche Ärztin bereits Hunderten Müttern und Vätern, die vor ihr in Tränen ausgebrochen waren, Hunderte Taschentücher gereicht hatte. Trotz all meiner verworrenen Gedanken war unbemerkt die Botschaft angekommen. So absurd und schmerzvoll es mir auch scheinen mochte, realisierte ich, dass diesen Moment auch andere schon erlebt, sich ihm gestellt und ihn überstanden hatten. Für Dr. Mori war es also nichts Neues, auch nicht für dieses Zimmer, dieses Krankenhaus, diese Stadt und diese Welt. Für das Leben stellte es nichts Besonderes dar. Es war nur eine Möglichkeit, die vorkommen konnte und die viele Eltern in demselben Augenblick überall auf der Welt erlebten.

Also trocknete ich mir das Gesicht und wagte es, etwas Törichtes zu sagen: »Er … er ist so … weich, oder?«

Sie verhielt sich sehr einfühlsam. Sie setzte sich neben mich und drückte meine Hand, als wollte sie mir etwas von ihrer Kraft übertragen.

»Es stimmt, Ihr Sohn hat einen sehr niedrigen Muskeltonus. Aber er ist nicht weich. Er ist ein sehr schönes Baby.«

Als ich diese Worte hörte, war es, als ginge in meinem Inneren ein Licht an. Ein Funken Wärme. Denn als ich dich zum ersten Mal berührte, warst du für mich tatsächlich, trotz der fehlenden Festigkeit, ein schönes Baby. Weil du mein Kind warst, auf das ich so lange gewartet und gehofft hatte. Das ich mir so oft vorgestellt und herbeigewünscht hatte.

Und dann stellte ich diese Frage, die mir jetzt, wo ich dich besser kenne, nach den Stunden, die wir miteinander verbracht haben, ganz dumm vorkommt: »Wird er leben?«

Sie begann zu lächeln: »Natürlich wird er leben! Auch wenn er ein Frühchen ist, ist er ein kräftiges Kind, das keine der gravierenden Krankheiten aufweist, die mit der Trisomie 21 einhergehen können. Es geht ihm gut.«

Sie war so dermaßen herzlich und überzeugend, als sie das sagte, dass ich einen Moment lang sogar vergaß, was ich soeben erfahren hatte. Ich kenne mich mit Medizin nicht besonders gut aus, aber es reicht, um zu wissen, dass »genetisch« so viel bedeutet wie in der DNA niedergeschrieben, unveränderbar. Unheilbar. Und doch wollte ich die Hoffnung auf den perfekten Sohn noch nicht aufgeben, den ich mir so sehr gewünscht hatte. Auf den Sohn, der mich mit einer sizilianischen Verteidigung im Schach schlagen würde.

Einen kurzen Augenblick, nachdem die bestärkenden Worte der Ärztin gefallen waren, dachte ich, dass diese Sache, diese »Trisomie 21«, etwas wäre, das vorübergeht. Etwas, das uns den Tag deiner Geburt ruinieren würde, dann aber bald ausgestanden wäre. Wie Unterzucker, Gelbsucht, ein Blutschwamm oder irgendeine andere vorübergehende Krankheit, wie sie Neugeborene bekommen können. Etwas, das weggehen würde, sobald man dir die richtige Dosis Pillen verabreicht hätte.

Aber die Ärztin, als hätte sie das Aufkeimen einer Hoffnung in mir erkannt, hakte noch einmal nach: »Entschuldigen Sie, wenn ich so direkt frage, aber haben Sie eigentlich verstanden, was Ihr Sohn hat?«

Ich schüttelte den Kopf und sagte mit der größtmöglichen Aufrichtigkeit: »Nein, was hat er denn?«

Sie sah mich mit festem Blick an und antwortete bestimmt, aber ohne Härte: »Das Down-Syndrom.«

Das kommt dir jetzt vielleicht dumm vor, aber auch mit der neuen Benennung konnte ich nicht viel mehr anfangen als mit der anderen. Natürlich kam mir der Begriff bekannter vor, dennoch wusste ich kaum etwas darüber. Beziehungsweise, ich wusste nur, dass es sich tatsächlich nicht um ein Paar weiße Flügel handelt, mit denen man in den Himmel fliegen kann. Und dass du mich nicht mit einer sizilianischen Verteidigung im Schach besiegen würdest. Ansonsten hatte ich nur ein sehr vages Bild im Kopf, von runden Gesichtern, schlechten Zähnen, einem dummen Blick und komischen Gang. Wie ein Papagei wiederholte ich nun einen Satz, den ich irgendwo aufgeschnappt hatte: »Aber ist das nicht eine Erbkrankheit?«

Sie sah mich etwas perplex an. Und dann erklärte sie mir, was du hast und was es bedeutet. Sie erklärte mir, dass du kleine Augen mit einem asiatischen Schnitt haben würdest, gedrungene Hände mit einer Furche, die mittendurch führt, einen verkürzten Oberschenkelknochen, wodurch du nie besonders groß werden würdest. Dass du wahrscheinlich Probleme mit dem Herzen und mit der Sehkraft haben würdest, eine platte, feine Nase, kleine Ohren und mit Sicherheit glatte Haare. Außerdem eine verminderte Abwehrkraft gegen Infektionen. Eine intellektuelle Entwicklungsbeeinträchtigung und motorische Koordinationsschwierigkeiten. Du wirst auch ein weniger langes Leben haben und einen Körper, der schneller altert. Aber das habe ich erst später herausgefunden, das hat sie mir nicht gesagt.

Am Ende sah ich sie an, das tränennasse Taschentuch immer noch in meiner Faust, setzte mein typisches, unergründliches Lächeln auf und sagte: »Also genau das Kind, das sich kein Vater wünscht.«

Ich versuchte, ihr vorzugaukeln, dass ich die Kontrolle wiedererlangt hatte. Und vielleicht stimmte das auch, denn die Ärztin hatte mich sehr bestärkt. Und mit der Antwort auf meine Bemerkung und mein Lächeln gelang ihr das umso mehr.

»Ich weiß nicht. Ich habe sechs Kinder, und keines davon ist so, wie ich es gerne gehabt hätte, oder so, wie ich es nie wollte. Ehrlich gesagt, glaube ich, dass alles, was uns in diesem Leben begegnet, zu etwas gut ist. Also, dass es aus einem bestimmten Grund passiert.«

Mit diesen Worten hatte sie die bedeutendste aller Aussagen getroffen, aber zu diesem Zeitpunkt konnte ich nichts damit anfangen, weil ich zu sehr mit medizinischen Details beschäftigt war. Ich wollte einfach verstehen, wie es dazu gekommen war. Im Grunde ist es ganz einfach: Dein Genom besteht aus siebenundvierzig Chromosomen anstatt aus sechsundvierzig. Dein einundzwanzigstes Chromosom wurde bei der Zellteilung dreimal anstatt nur zweimal reproduziert. Drei. Siehst du, dass diese Zahl immer wiederkehrt und wie wichtig sie für dich ist? Für uns? Deshalb heißt dein Syndrom auch Trisomie 21.

Aber ich wollte nun auch wissen, wie das zustande kam, was die jeweils dreiundzwanzig Chromosomen von deiner Mutter und mir bei der Zeugung durcheinandergebracht hatten. Wodurch die Entstehung des Syndroms ausgelöst wurde. Wo war der Fehler, den deine Mutter und ich gemacht hatten, wo hatten wir nicht aufgepasst? Ich bin ein Mensch, der die eigenen Fehler akzeptieren kann, ich muss sie nur erst verstehen. Aber so sehr ich mich auch bemühte, es gelang mir einfach nicht, weil es nichts zu verstehen gab. Wir haben keine Fehler gemacht. Es gibt keine Erklärung dafür, warum du so geworden bist, wie du bist. Das heißt, es gibt keine wissenschaftliche Erklärung dafür, warum es passiert ist und immer wieder passieren wird. Du bist die Frucht einer fehlerhaften Verbindung, eines Zufalls, einer Eigenwilligkeit. Physiker würden es wahrscheinlich ein Einzelphänomen nennen, womit sie Ereignisse definieren, die passieren, ohne dass jemand weiß, warum. Du bist eine statistische Tatsache. Eines von sechshundert oder tausend Neugeborenen ist so wie du. Uns trifft überhaupt keine Schuld, es stimmt also nicht, dass deine Mutter und ich nicht aufgepasst hätten, wir waren nicht leichtfertig. Bei dir hat einfach das Leben einen Moment lang nicht aufgepasst.

Und weißt du, diese tolle Ärztin war so nett! Sie hat mir sogar erzählt, dass bei den Indianern die Geburt eines Kindes, wie du es bist, als ein besonderer Segen betrachtet wird, als ein Geschenk des Himmels. Dort würde unsere Familie, deine Mutter und ich, behandelt wie Auserwählte. Die Glücklichsten unter den Sternen. Zu deinen Ehren hätte es ein großes Fest gegeben, und man hätte uns die beste Unterkunft im Zentrum des Dorfes, in der Nähe des Feuers überlassen. Dort, wo die Ältesten und der Medizinmann wohnen. »Aber leider leben wir nicht unter den amerikanischen Ureinwohnern«, schloss sie scherzhaft, »daher erwarten Sie hier lieber keine Sonderbehandlung.« Dann wurde sie wieder ernst und erklärte mir, dass ihr aus medizinischer Sicht dein niedriger Blutdruck zurzeit am meisten Sorgen bereitete, gemeinsam mit den Atemschwierigkeiten, die mit der Frühgeburt in Verbindung stünden, und einem Herzfehler, dessen Schwere erst festgestellt werden musste. Dann sagte sie noch etwas, was sie sagen musste, obwohl man ihr ansah, dass sie keineswegs daran glaubte: »Nehmen Sie auch zur Kenntnis, dass wir erst dann Sicherheit über das Vorliegen eines Down-Syndroms haben, wenn wir den Karyotyp Ihres Sohnes bestimmt haben. Es ist auch möglich, dass ich mich geirrt habe, dass ich die Situation falsch eingeschätzt habe und dass alle Vorzeichen nichts bedeuten. Dennoch ist der Verdacht sehr, sehr stark.«

Kurz dachte ich tatsächlich, dass du diese Krankheit vielleicht wirklich nicht hättest, dass alles nur ein Irrtum sein könnte. Ich dachte, vielleicht war diese törichte, freundliche Ärztin einfach nur viel zu gewissenhaft. Und dieses Mal war ihr ein Versehen passiert. Im Laufe weniger Tage würde sich alles in Wohlgefallen auflösen, und sie würde sich sehr bei uns entschuldigen. Hatte ich denn nicht auch etwas große Hände mit kurzen, dicklichen Fingern? Und deine Mutter, hatte sie nicht auch kleine Augen, deren Schnitt man durchaus orientalisch nennen konnte? Der Oberschenkelknochen deiner Mutter war auch nicht gerade der eines Supermodels. Und jene Furche in der Handfläche, die konnte doch in ein paar Stunden bereits verschwunden sein. Aber, um ehrlich zu sein, war das nur eine winzige Hoffnung, tatsächlich glauben konnte ich es nicht. Denn seitdem ich dich zum ersten Mal im Arm gehalten hatte, war mir klar gewesen, dass du, wenn es nicht Trisomie 21 war, irgendeine andere unerklärliche Krankheit haben musstest. Es war mir einfach bewusst, dass du, na ja, kein gesundes Baby bist.

Zuallererst gab mir die Ärztin zu verstehen, dass die Trisomie 21, wenn man unter allen genetischen Veränderungen wählen müsste, mit Sicherheit die war, die jede Mutter und jeder Vater sich für ihr Kind gewünscht hätten. Ich dachte für einen Moment, dass sie das nur sagte, um mich zu trösten, aber als ich zum ersten Mal hier heraufkam, in diese verstörende Schreckenskammer namens Neonatologie, verstand ich erst in vollem Umfang, was sie damit meinte. Sprengel-Deformität, Asphyxierende Thoraxdysplasie, Mukoviszidose, Martin-Bell-Syndrom, Angelman-Syndrom, Bloom-, Cockayne-, Cohen-, Cri-du-chat-, Camurati-Engelmann-, Klinefelter-, Marfan-, Prader-Willi- und Turner-Syndrom, Trisomie 13, 14, 18 und viele andere, die ich hier nicht niederschreibe, sind allesamt schlimmer als deine Krankheit. Wenn dich also eine der drei Schicksalsgöttinnen, bevor sie dich auf die Erde schickte, aus einem Topf eine Kugel mit einer genetischen Mutation ziehen ließ, dann warst du sehr klug. Oder du hattest großes Glück, dass du jene gezogen hast, auf der Trisomie 21 stand. Denn ob du es glaubst oder nicht, in diesem Raum der Neonatologie, in dem ich dich jetzt betrachte, bin ich der Glückspilz unter den Vätern. Weil nämlich du unter all diesen Kindern das gesündeste bist. Aber woran ich vor allem glaube – und das habe ich quasi von Anfang an getan –, ist, dass ich hier nur einige Stunden am Tag verbringen werde und du, wenn alles gut geht, früher oder später hier rauskommen wirst. Den Rest unserer Zeit werden wir – und das ist die volle Wahrheit! – draußen in der Welt verbringen. Dort, wo andere Kinder, Mütter und Väter sind, die allesamt mehr Glück hatten als wir. Denn die Papas und Mamas der Kinder draußen haben keine Liste bekommen, so wie ich. Die Liste, die alle Dinge enthält, mit denen ich bei dir rechnen muss.

Ach, das hast du nicht gewusst? Kaum war ich hier hochgekommen, überreichte mir eine der Schwestern ein Blatt, das sie »Begleitinformation« nannte, eine Art Beipackzettel, als wäre ich Vater einer Schachtel Pillen geworden.

»Dieser Zettel erklärt Ihnen Ihr Kind.

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