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Der Parkinson-Wegweiser

Egon Negele • Ursula Heimes

Der Parkinson-Wegweiser

für Erkrankte und Angehörige
aus der Sicht von Betroffenen

Der Weg ist steinig
– aber wir schaffen ihn!

Inhaltsverzeichnis

Vorwort von Prof. Dr. med. Alfons Schnitzler

Einführung in das Thema von Egon Negele

Die Diagnose – Morbus Parkinson

Das können wir tun

Sich informieren und kommunizieren

Die Angehörigen

Die Erkrankten

Die Deutsche Parkinson Vereinigung e. V

Aktivitäten für Erkrankte und Angehörige

Wie ich mit meiner Erkrankung umgehe

Erfahrungen aus meiner Sicht als Angehörige

Das hilft uns

Die Medikamente

Beweglichkeit erhalten und verbessern

Alltagshilfen für die an Parkinson Erkrankten

Alexander-Technik

Die Feldenkrais-Methode

Psychische Stärke aufbauen und entwickeln

Das sollten wir wissen

Noch im Beruf

Sozialleistungen

Die Pflegeversicherung

Der Krankenhausaufenthalt

Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung

Anhang

Literaturhinweise

Lied der Parkinson Regionalgruppe Neuss

Gedicht: Wir hoffen immer

Vorwort

Liebe Leserinnen, liebe Leser!

Die Diagnose Parkinson löst zu Beginn häufig Angst und Unsicherheit bei Betroffenen und Angehörigen aus. In dieser Situation ist eine möglichst umfassende und kompetente Aufklärung über die Erkrankung, deren Auswirkungen auf den Alltag und die vielfältigen Möglichkeiten der Behandlung und des Umgangs mit der Erkrankung eine wichtige Hilfestellung.

Die vorliegende Auflage des Parkinson-Wegweisers liefert dazu einen sehr wertvollen Beitrag. In 19 Kapiteln gibt Herr Negele als selbst von der Krankheit Betroffener und als langjähriger Leiter der Parkinson Regionalgruppe Neuss einen Überblick über alle wesentlichen Aspekte der Parkinson-Krankheit und vermittelt zahlreiche praktisch nützliche Tipps, die den Umgang mit der Erkrankung und den Problemen, die sie im Alltag mit sich bringen kann, erleichtern. Dabei bezieht er ganz bewusst die Angehörigen mit ein, denn auch für sie hat die Diagnose Parkinson Auswirkungen auf den Alltag und das Zusammenleben. Gut informierte Angehörige können wesentlich zu einer Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Parkinson beitragen. Dazu gehört auch eine positive innere Einstellung bei Betroffenen und Angehörigen, die der Wegweiser an vielen Stellen immer wieder eindrucksvoll vermittelt.

Ich kann diesen informativen Wegweiser allen an Parkinson Erkrankten und deren Angehörigen nur auf das Wärmste empfehlen. Wenn Sie, liebe Leserinnen und Leser, neben den nützlichen Informationen auch den optimistischen und gleichwohl realistischen Geist des Wegweisers verinnerlichen, wird sich dies positiv auf Ihren Umgang mit der Erkrankung und auf Ihre Lebensqualität auswirken. In diesem Sinne bin ich überzeugt, dass Sie im Parkinson-Wegweiser viele nützliche Informationen und positive Impulse finden.

Düsseldorf, im Januar 2019

Ihr Prof. Dr. med. Alfons Schnitzler

Einführung in das Thema

Liebe Leserinnen, liebe Leser!

Der Parkinson-Wegweiser kann in allen Stadien der Erkrankung hilfreich sein, denn immer wieder stehen wir durch das Fortschreiten des Krankheitsverlaufes vor Problemen, müssen uns neu orientieren und entscheiden.

Der Wegweiser soll Mut machen!

Er st kein Sachbuch im üblichen Sinne. Er enthält zwar Informationen, die für ein Grundverständnis nötig sind, aber das persönliche Erleben mit dieser Erkrankung und der Umgang mit ihr spielen eine große Rolle.

Wir haben uns sowohl mit den Problemen der Erkrankten als auch denen ihrer Angehörigen befasst. Es gibt Abschnitte, in denen Erkrankte und Angehörige gemeinsam und es gibt Abschnitte in denen sie gesondert angesprochen werden. Für beide haben wir z. B. in unserer Parkinson-Regionalgruppe Neuss Gesprächskreise gebildet, in denen nach Problemlösungen gesucht wird.

Im Buch habe ich geschildert, wie ich selbst mit meiner Erkrankung umgehe und meine Lebenspartnerin aus der Sicht einer Angehörigen, welche Auswirkungen meine Krankheit auf sie hat.

Wir bedanken uns sehr herzlich bei unseren Freunden Petra und Joachim Maurice Mielert für die fachliche Begleitung, die kritischen Fragen und die Hilfe bei der Umsetzung. Ein besonderer Dank gilt unserer Freundin Sonja, die das Erscheinungsbild des Buches maßgeblich mitgestaltet und es druckfertig gemacht hat.

Wir haben darauf verzichtet, jeweils die männliche oder weibliche Form zu nennen. Wenn wir von dem Erkrankten spreche, ist auch die Erkrankte gemeint.

Egon Negele und Ursula Heimes

Die Diagnose – Morbus Parkinson

Die Diagnose – Morbus Parkinson

Dieser Abschnitt richtet sich an die Erkrankten und an ihre Angehörigen.

Die Diagnose ist für alle ein Schock und bedeutet einen wesentlichen Einschnitt in Ihr bisheriges Leben. Sie werden einige Zeit brauchen, um sie zu verarbeiten. Nehmen Sie sich die Zeit, es gibt keine Dringlichkeit.

Parkinson ist nicht gleich Parkinson! Der Krankheitsverlauf kann bei jedem Erkrankten anders sein.

Parkinson-Syndrome (Syndrom ist das gleichzeitige, gemeinsame Auftreten verschiedener Symptome oder Merkmale) werden nach der DGN S3-Leitlinie in vier Gruppen unterteilt:

• Idiopathisches Parkinson-Syndrom (die Mehrzahl. aller Erkrankten)

• Genetische Formen des Parkinson-Syndroms

• Parkinson-Syndrome im Rahmen anderer neurodegenerativer Erkrankungen (atypische Parkinson Syndrome)

• Symptomatische (sekundäre) Parkinson-Syndrome

Die Kardinalsymptome der Erkrankung sind Bradykinese (Verlangsamung der Bewegungsgeschwindigkeit), Rigor (Versteifung), Tremor (Zittern) und Posturale Instabilität (Umfallen).

Begleitsymptome können sein: Sensorische Symptome (z. B. Schmerzen), vegetative Symptome (z. B. Störungen des Blutdrucks), psychische Symptome (z. B. Depressionen, Schlafstörungen), neurokognitive Störungen (z. B. Fatigue, Demenz).

Die Therapieziele: Therapie der motorischen Störungen, Erhaltung der Lebensqualität, Erhaltung der Berufstätigkeit, Vermeidung von Nebenwirkungen.

Das können wir tun

A • Sich informieren und kommunizieren •

Der Abschnitt A richtet sich an die Erkrankten und an ihre Angehörigen.

Informationen

Nach der Diagnose stellen sich verschiedene Fragen, wie z. B: Welche Einschränkungen werde ich zukünftig haben? Welche Dinge kann ich demnächst vielleicht nicht mehr tun? Wen sollte ich informieren? Wie gehe ich mit Reaktionen meiner Umwelt um?

Informieren Sie sich über die Krankheit. Es gibt viele Ratgeber und Informationsschriften der Deutschen Parkinson Vereinigung e. V. Im Internet finden Sie viele Publikationen und Hinweise auf Fachbücher. Ihr erster Ansprechpartner sollte aber der fachlich zuständige Arzt sein.

Reden Sie miteinander

Reden Sie viel miteinander. Machen Sie sich klar, dass das Leben weiter geht. Parkinson entwickelt sich sehr langsam, die Lebenserwartung wird durch die Krankheit nicht verkürzt. Machen Sie sich Mut, bleiben Sie weiterhin aktiv.

Erkrankte beklagen sich manchmal, dass die Gespräche mit den Angehörigen ergebnislos sind. Aber es ist nicht immer einfach, sich in die Rolle des anderen hinein zu versetzen. Je mehr Sie miteinander reden, umso besser gelingt das!

Alles fortsetzen, nichts einstellen

Es besteht keine Notwendigkeit, kurzfristig am bisherigen Leben etwas zu ändern. Die Diagnose verändert von heute auf morgen nichts. Leben Sie den Augenblick. Aber Sie sollten bei zukünftigen Entscheidungen schon einen möglichen Krankheitsverlauf mit in Ihre Überlegungen einbeziehen (z. B. bei der behindertengerechten Ausgestaltung Ihres Wohnbereichs).

Genieße das Heute, Gestern ist vorbei und was Morgen ist, weißt Du nicht!

Die Krankheit akzeptieren

Die Krankheit ist noch nicht heilbar und man kann sie nach den bisherigen Erfahrungen auch noch nicht verlangsamen. Aber es gibt viele Medikamente zur Verbesserung der Lebensqualität. Versuchen Sie beide, die Krankheit als ein unvermeidbares Handicap zu akzeptieren und sich damit abzufinden.

Kämpfen Sie nicht gegen die Krankheit, es kostet nur Kraft und bringt Sie nicht weiter!

Offen mit der Krankheit umgehen

Arbeiten Sie mit Ihrem Partner daran, dass er sich nicht versteckt.

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Viel Spaß!



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