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Deine Schritte im Sand

Über die Autorin

Anne-Dauphine Julliand ist 38 Jahre alt, Journalistin und lebt mit ihrem Mann Loïc und ihren Kindern in Paris. Sie hat für mehrere Tageszeitungen und Fachzeitschriften gearbeitet. In diesem Buch erzählt sie die Geschichte ihrer Tochter Thaïs, die mit drei Jahren starb.

Inhalt

  1. Cover
  2. Über die Autorin
  3. Inhalt
  4. Titel
  5. Impressum
  6. Zitat
  7. 1. Kapitel
  8. 2. Kapitel
  9. 3. Kapitel
  10. 4. Kapitel
  11. 5. Kapitel
  12. 6. Kapitel
  13. 7. Kapitel
  14. 8. Kapitel
  15. 9. Kapitel
  16. 10. Kapitel
  17. 11. Kapitel
  18. 12. Kapitel
  19. 13. Kapitel
  20. 14. Kapitel
  21. 15. Kapitel
  22. 16. Kapitel
  23. 17. Kapitel
  24. 18. Kapitel
  25. 19. Kapitel
  26. 20. Kapitel
  27. 21. Kapitel
  28. 22. Kapitel
  29. 23. Kapitel
  30. 24. Kapitel
  31. 25. Kapitel
  32. 26. Kapitel
  33. 27. Kapitel
  34. 28. Kapitel
  35. 29. Kapitel
  36. 30. Kapitel
  37. 31. Kapitel
  38. 32. Kapitel
  39. 33. Kapitel
  40. 34. Kapitel
  41. 35. Kapitel
  42. 36. Kapitel
  43. 37. Kapitel
  44. 38. Kapitel
  45. 39. Kapitel
  46. 40. Kapitel
  47. 41. Kapitel
  48. 42. Kapitel
  49. Nachspann
  50. Danksagung

Anne-Dauphine Julliand

Deine Schritte im Sand

Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter

Aus dem Französischen von
Ulrike Werner-Richter

»Der Tod ist nicht schlimm.

Er ist traurig, aber er ist nicht schlimm.«

Gaspard

GENAU IN DIESEM MOMENT höre ich in mir diese Worte. Sie erreichen mein Herz, meinen Geist und überfluten mein ganzes Wesen: »Wenn du wüsstest …«

Es ist Mittwoch, der 1. März. Ein ganz normaler Tag gegen Ende des Pariser Winters. Vom Wartezimmer aus, in dem wir bereits seit zwanzig Minuten sitzen, haben wir die beiden Eingänge der neurologischen Abteilung eines Kinderkrankenhauses im Blick, die vor dem Wartezimmer liegen und es einrahmen. Jedes Mal, wenn eine Tür geöffnet wird, halte ich den Atem an. Ich hoffe und fürchte gleichzeitig, das Gesicht der Kinderneurologin zu sehen. Sie wird es mir sagen. Seit ihrem Anruf gestern ist die Zeit wie im Schneckentempo dahingekrochen. »Wir wissen jetzt, woran ihre Tochter leidet. Kommen Sie morgen Nachmittag um drei, dann werden wir es Ihnen erklären. Und bringen Sie bitte Ihren Mann mit.« Damit begann das Warten.

Loïc sitzt blass und angespannt neben mir. Irgendwann steht er auf, geht ein paar Schritte auf und ab, setzt sich wieder, nimmt eine Zeitschrift, legt sie zurück. Er greift nach meiner Hand und drückt sie fest. Mit der anderen Hand streichele ich über meinen gerundeten Leib. Ich möchte das kleine Wesen beruhigen, das dort seit fünf Monaten lebt. Und ich möchte es schützen.

Dies ist der Augenblick, in dem ich die Worte höre: »Wenn du wüsstest …« Der Satz dringt tief in mein Innerstes ein. Ich werde ihn nie mehr vergessen. Und ich werde auch nie vergessen, was ich dabei empfinde: Er drückt das unendliche Mitgefühl und das ruhige Vertrauen von jemandem aus, der alles weiß. Er enthält mir das vor, was von nun an unser tägliches Leben bestimmen wird. Und zwar für immer.

Endlich kommt die Ärztin. Sie begrüßt uns, entschuldigt sich für die Verspätung und führt uns in ein kleines Zimmer am Ende eines langen Flures. Zwei weitere Ärztinnen begleiten uns. Eine ist die Spezialistin für Stoffwechselerkrankungen, die wir bereits kennen.

Als uns die dritte Ärztin vorgestellt wird, presst es mir das Herz zusammen: Sie ist Psychologin. Mit meiner Fassung ist es vorbei. Ich beginne zu weinen. Obwohl ich eigentlich noch nichts weiß. Aber plötzlich habe ich begriffen. »Wenn du wüsstest …«

Ich spüre ein Donnergrollen, ohne dass es gewittert. Die Sätze, die mich erreichen, scheinen auf ihren Kern reduziert zu sein.

»Ihre kleine Tochter … Erbkrankheit … metachromatische Leukodystrophie … Niedrige Lebenserwartung …«

Nein!

Mein Gehirn weigert sich, zu verstehen. Mein Geist lehnt sich auf. Es kann nicht sein, dass diese Frau von meiner Thaïs spricht! Es ist nicht wahr! Ich bin gar nicht hier! Es ist unmöglich! Ich lehne mich an Loïc. Er ist mein einziger Schutz.

In meinem Kopf herrscht Wirrnis. Meine Lippen bringen eine einzige Frage hervor: »Und was ist mit unserem ungeborenen Baby?«

»Die Chancen stehen eins zu vier, dass es ebenfalls betroffen ist. Fünfundzwanzig Prozent …«

Die Erkenntnis trifft mich wie ein Blitzschlag. Vor unseren Füßen scheint sich ein schwarzes Loch aufzutun. Unsere Zukunft ist vernichtet. Und doch meldet sich in diesen wenigen, entscheidenden Sekunden unser Überlebensinstinkt. Nein, wir wünschen keine Fruchtwasseruntersuchung. Wir werden dieses Baby bekommen. Es ist ein neues Leben! Ein winziger Hoffnungsschimmer vor einem bedrohlichen, pechschwarzen Horizont.

Das Gespräch läuft ohne uns weiter. Wir haben keine Kraft mehr. Uns überkommt das Gefühl, an einem ganz anderen Ort zu sein, irgendwo im Nichts. Gleich werden wir aufstehen und das Zimmer verlassen müssen. So einfach es sich auch anhört, zum jetzigen Zeitpunkt erfordert es von uns einen ungeheuren Kraftaufwand, dies zu tun. Fast mutet es symbolisch an: Nach dem Schock sind wir gezwungen, wieder auf die Beine zu kommen und weiterzugehen. Aber dazu müssen wir den ersten Schritt tun. Nur einen kleinen Schritt – aber immerhin einen Schritt.

Vor dem Krankenhaus verabschieden wir uns. Verstört, vernichtet und leer. Loïc muss wieder zur Arbeit. Mit einer solchen Katastrophe hatten wir nicht gerechnet.

Wie ferngesteuert kehre ich nach Hause zurück. Kaum habe ich die Tür geöffnet, steht sie vor mir. Thaïs … Mit ihrem strahlenden Lächeln, ihren rosigen Wangen, ihrer verschmitzten Miene und ihrem Blondschopf wartet sie im Flur auf mich. Da ist sie, glücklich, strahlend, schelmisch, vertrauensvoll. Und heute, am Mittwoch, den 1. März, feiern wir ihren Geburtstag. Sie ist jetzt zwei Jahre alt.

Thaïs ist ein kleines Mädchen wie viele andere. Zumindest war sie das bis vor einer Stunde. Bis heute war die einzige Besonderheit ihr Geburtsdatum: der 29. Februar. Sie hat nur in Schaltjahren Geburtstag. Loïc findet das toll. Er ist ganz begeistert, dass seine Tochter nicht so schnell altert. Das ist der einzige Unterschied zu anderen Kindern. Abgesehen von ihrem eigenartigen Gang. Sie läuft sehr niedlich, aber ein wenig zögerlich. Ich habe das erst im letzten Sommer festgestellt. Zu gern betrachte ich die Fußspuren der Kinder im feuchten Sand. Und dort, an einem warmen Strandtag in der Bretagne, fiel mir auf, dass Thaïs seltsam geht. Ihr großer Zeh ist dabei nach außen gedreht. Aber sie läuft, und das ist doch eigentlich das Wichtigste. Vielleicht ist es nicht so schlimm, und sie hat nur Plattfüße.

Trotzdem suchen wir vorsichtshalber im Herbst einen Orthopäden auf. Er kann nichts feststellen und rät uns, ein Jahr zu warten und zu schauen, ob sich die Sache von selbst regelt. Aber ein Jahr ist für Eltern eine lange Zeit. Außerdem sind zwei Meinungen immer besser als eine. Daher melden wir uns im Kinderkrankenhaus an. Doch das Ergebnis der Untersuchung führt zu keinen neuen Erkenntnissen.

»Ihre Kleine hat keine Erkrankung, zumindest keine orthopädische«, erklärt uns der Arzt. »Trotzdem sollten Sie einen Neurologen aufsuchen. Möglicherweise gibt es einen anderen Grund.«

Wir lassen uns davon nicht beunruhigen: Wir wissen, dass Thaïs nichts Schlimmes haben kann, denn das hätten wir bemerkt.

Ende Oktober erfahren wir, dass wir nach Gaspard, der bald vier Jahre alt wird, und Thaïs Mitte Juli nächsten Jahres unser drittes Kind bekommen werden. Wir sind unglaublich glücklich. Bis dahin werden wir in eine größere Wohnung umgezogen sein. Beide lieben wir unseren Beruf – und wir lieben uns! Das Leben ist gut zu uns. Wären da nicht die kleinen, beim Laufen ungewöhnlich nach außen gedrehten Füße von Thaïs.

Einen Termin bei der Kinderneurologin bekommen wir erst zum Ende des Jahres. Noch glauben wir nicht, dass es eilt, obwohl Thaïs’ Tagesmutter ein leichtes Zittern ihrer Hände festgestellt haben will. Außerdem meint sie bemerkt zu haben, dass die Kleine in letzter Zeit seltener lächelt. Das stimmt zwar, beunruhigt uns aber nicht weiter. Wahrscheinlich spürt Thaïs schon die Anwesenheit des Babys, und dies behagt ihr nicht und verunsichert sie. Eine durchaus schlüssige Erklärung. Im Übrigen entwickelt sie sich wie alle kleinen Mädchen ihres Alters. Sie singt, sie lacht, sie spricht, sie spielt und sie freut sich ihres Lebens.

Bei dem Termin bestätigt die Neurologin unsere Beobachtungen und rät uns vorsichtshalber zu weiteren Untersuchungen. Eine Kernspintomografie zu Beginn des neuen Jahres bleibt ohne Befund. Eine gute Nachricht? Die Mediziner sehen das nicht so. Es muss eine Erklärung für Thaïs’ verdrehten Fuß geben. Die Tests werden umfangreicher und schmerzhafter. Thaïs muss eine Blutabnahme, eine Lumbalpunktion und eine Hautbiopsie über sich ergehen lassen. Die Ärzte ziehen Stoffwechselkrankheiten in Betracht, ohne dass wir genau erfahren, was das zu bedeuten hat, und wir erhalten keine wirklichen Antworten. Zumindest jetzt noch nicht. Irgendwann müssen auch Loïc und ich zur Blutentnahme. Nichts ahnend nehmen wir das auf uns. Noch wissen wir nicht, was uns erwartet. Doch wenige Tage später wird unser Leben auf den Kopf gestellt.

METACHROMATISCHE LEUKODYSTROPHIE, KURZ MLD. Welch gefühllose Bezeichnung! Welch unaussprechliches und unerträgliches Wort. Ebenso unaussprechlich und unerträglich wie die Krankheit, für die es steht. Ein Wort, das nicht zu meiner kleinen Prinzessin passt. Sie steht vor mir, dort im Flur, klatscht in die Händchen und wartet auf ihren Geburtstagskuchen. Mein Herz zieht sich schmerzhaft zusammen. Ich kann ihr kaum in die Augen sehen. Meine kleine, so quicklebendige Tochter kann doch nicht sterben müssen! Jedenfalls nicht so bald. Jetzt noch nicht. Ich halte meine Tränen zurück, nehme Thaïs in die Arme, trage sie vor den Fernseher und setze sie vor ihre Lieblingszeichentrickserie. Als ich dabei bin, die Tür zu schließen, lächelt sie mich an.

Meine Mutter wartet im Wohnzimmer auf mich. Erst jetzt breche ich zusammen.

»Es ist schlimmer, als wir erwartet hatten. Thaïs hat eine schwere Erbkrankheit und wird bald sterben.«

Meine Mutter beginnt zu weinen. Ausgerechnet sie, die ihren Tränen sonst nie freien Lauf lässt.

Viel mehr kann ich ihr nicht sagen, weil ich mich kaum an etwas erinnern kann. Als ich das Krankenhaus verließ, drückte mir die Ärztin einen Zettel mit dem Namen der Krankheit in die Hand. Me-ta-chro-ma-tische Leu-ko-dys-tro-phie. Ich spreche die Silben einzeln aus, um das Wort fassbar zu machen und es in meine Wirklichkeit zu holen.

Ich brauche drei Anläufe, um das Wort fehlerfrei im Internet einzutippen. Doch dann zögere ich, die Links anzuklicken. Wer weiß, welche Schrecken mich erwarten.

In diesem Moment erhalte ich eine Mail von Loïc. Er hat mehr Mut bewiesen als ich und Genaueres über die Krankheit herausgefunden. Jetzt schickt er mir eine Zusammenfassung in seinen eigenen Worten. Wie ich diesen Mann liebe! Es sind seine Worte, die mir begreiflich machen, worum es sich bei der metachromatischen Leukodystrophie handelt. Ein wahrer Albtraum! Das Leiden beruht auf einem Zusammentreffen krankhafter Gene von Loïc und mir. Zwar sind wir beide gesund, aber gemeinsam können wir diese genetische Anomalie übertragen. Und genau das haben wir bei Thaïs getan. Ihre Zellen können ein bestimmtes Enzym nicht bilden. Es handelt sich um Arylsulfatase A, das für die Aufspaltung bestimmter Lipide, sogenannter Sulfatide, verantwortlich ist. Ohne dieses Enzym sammeln sich die Sulfatide in den Zellen und zerstören nach und nach das Myelin, eine Membran, welche die Nervenzellen umhüllt und Impulse weiterleitet. Die Krankheit entwickelt sich unmerklich, bis sie sich eines Tages zeigt. Ab diesem Zeitpunkt setzt eine fortschreitende Lähmung des gesamten Nervensystems ein. Der Patient verliert zunächst seine motorischen Fähigkeiten, später auch Sprache und Sehvermögen, bis schließlich lebenswichtige Funktionen beeinträchtigt werden. Der Tod tritt innerhalb von zwei bis fünf Jahren nach Ausbruch der ersten Symptome ein. Die Krankheit ist bis heute nicht therapierbar. Thaïs leidet unter der infantilen und damit schwersten Form. Sie hat nicht die geringste Aussicht auf Heilung.

Nicht die geringste Aussicht. Keine Hoffnung. Ich ringe nach Luft. Zwei bis fünf Jahre nach Ausbruch der ersten Symptome. Aber wann haben wir die ersten Symptome festgestellt? Heute? Im Sommer am Strand? Oder noch früher? Mein Kopf fühlt sich an wie eine Sanduhr, deren Inhalt in Höchstgeschwindigkeit durchrinnt.

Mit tränenblinden Augen lese ich die Mail zum zweiten Mal und vollziehe die einzelnen Etappen der Krankheit bis hin zum Tod nach. Meine gerade zweijährige Tochter wird bald nicht mehr laufen können, dann nicht mehr sprechen, nicht mehr sehen, nicht mehr hören; schließlich wird sie sich auch nicht mehr bewegen und nichts mehr verstehen können. Was bleibt ihr dann noch?

Das Telefon klingelt ununterbrochen. Mein Vater, meine Schwestern, meine Schwiegereltern, ein paar Freunde. Jedem muss ich das Unglück verkünden und wiederholen, was ich behalten habe. Und jedes Mal höre ich darauf einen verzweifelten, bestürzten, fassungslosen Ausruf.

Die Klingel der benachbarten Schule läutet. Meine Mutter holt Gaspard ab. Thaïs’ Zeichentrickfilm ist zu Ende. Im Schloss dreht sich ein Schlüssel, Loïc kommt nach Hause. In wenigen Minuten werden wir alle zusammensitzen wie heute Morgen beim Frühstück. Wie eine ganz normale Familie. Und doch …

Wir müssen unsere Kinder einweihen. Gaspard rennt mich fast um, wie immer. Begeistert berichtet er von einem Radrennen im Hof, bei dem er gewonnen hat. Was für ein Gegensatz! Seit heute Nachmittag scheint für Loïc und mich die Zeit stillzustehen, während unser Sohn wie ein Wirbelwind durch sein Leben braust.

Ich nehme Gaspard in den Arm, und Loïc hebt Thaïs auf seinen Schoß. Er spricht als Erster und findet die richtigen Worte: »Seit heute wissen wir, warum Thaïs ein wenig merkwürdig läuft. Sie hat eine Krankheit, die dazu führt, dass ihr manche Bewegungen schwerfallen. Und andere Dinge auch.«

»Das wusste ich schon lang«, unterbricht Gaspard. »Schon als ich noch klein war, wusste ich, dass Thaïs krank ist. Und ich weiß auch, dass sie ganz bald alt ist.«

Sprachlos sehen wir ihn an. Für Gaspard ist Altsein gleichbedeutend mit Tod. Er hat den Tod bisher nur bei alten Menschen erlebt. Wieso versteht er es sofort?

»Aber wer ist schuld? Ich? Papa? Mama? Bin ich vielleicht auch krank? Oder ihr? Und was ist mit dem Baby im Bauch?«

Er stellt diese Fragen, als hätte er sie im Voraus vorbereitet.

Thaïs schenkt uns ein strahlendes Lächeln und rutscht von Loïcs Knien herunter. Sie geht drei Schritte, fällt hin und steht lachend wieder auf, als wolle sie sagen: »Seht ihr, jetzt wisst ihr es auch. Und jetzt versteht ihr.« Sie selbst weiß es längst. Sie weiß so viel mehr als wir.

Am liebsten wäre ich nie wieder erwacht. Wie gern hätte ich immer weitergeschlafen, um der Wirklichkeit nicht ins Auge sehen zu müssen. Dornröschen ist zu beneiden … Die Nacht hat sich dahingeschleppt. Immer wieder bin ich aufgewacht, und Gedanken quälten mich. Ich war von Unruhe erfüllt und voller Angst. Aber auch wenn es nur wenige Stunden Schlaf gewesen waren – sie hatten meine Sorgen verdrängt. Leider nur kurz. Für eine gewisse Zeit. Beim Aufwachen trifft der Bleiklotz erneut mit voller Wucht auf meine Seele. Die Bilder des Vortags überschlagen sich in meinem Kopf. Die Ärztinnen, die Nachricht, die Leere. Der Albtraum ist wieder Wirklichkeit geworden.

Vor dem Chaos des gestrigen Tages erscheint eine friedliche Szene des Glücks wie ein Lichtstrahl, der durch dunkle Gewitterwolken bricht: eine strahlende Thaïs, die ihre beiden Kerzen auspustet und lachend ihre Geschenke öffnet. Gaspard singt lauthals »Zum Geburtstag viel Glück« für seine kleine Schwester. Eigentlich eine ganz normale Familienszene. An diesem Tag jedoch scheint der gesegnete Augenblick ein Fenster zu öffnen, durch das ein Hoffnungsschimmer eindringt.

Gaspard und Thaïs haben nach der schlechten Nachricht schnell wieder zur Normalität zurückgefunden. Nachdem die erste Aufregung vorüber war, kannten sie nur noch ein Ziel: den zweiten Geburtstag von Thaïs zu feiern. Kinder besitzen die beneidenswerte Gabe, nach traurigen Ereignissen sofort wieder aufzuspringen. Sie leben ganz und gar in der Gegenwart und scheren sich nicht um die Zukunft.

Das Verhalten von Gaspard und Thaïs erinnert mich an eine schöne Anekdote. Die unterschiedlichsten Personen wurden gefragt, was sie tun würden, wenn sie erführen, dass dies der letzte Tag ihres Lebens wäre. Alle Erwachsenen schmiedeten große Pläne, träumten von Schlemmermahlzeiten und wünschten sich, innerhalb kürzester Zeit die größtmögliche Anzahl von Träumen zu verwirklichen. Dann stellte man die Frage einem kleinen Jungen, der gerade dabei war, seine elektrische Eisenbahn aufzubauen.

»Wenn du wüsstest, dass du heute Abend sterben musst, was würdest du dann heute Besonderes machen?«

»Nichts. Ich würde einfach weiterspielen.«

An diesem schmerzlichen Morgen, an dem mir bereits die Tränen in die Augen steigen, während ich noch eingekuschelt unter meiner Bettdecke liege, erkenne ich plötzlich, was zu tun ist: Ich muss versuchen, in der Gegenwart zu leben. Ich darf sie im Licht der Erinnerung sehen, mich aber nicht in der Vergangenheit vergraben. Auch auf die Zukunft darf ich hoffen, ohne jedoch nur noch im Gedanken daran zu leben. Im Grunde muss ich es machen wie die Kinder. Ich betrachte diesen Entschluss nicht nur als Lebensregel, sondern als Möglichkeit für mich selbst, zu überleben.

Loïc streckt sich neben mir. Seine Züge werden hart, und seine Augen röten sich. Auch ihn überfällt die harte Wirklichkeit. Ich berichte ihm von meinem Entschluss. Er nickt nur stumm und nimmt mich in die Arme. Es ist, als würden wir damit einen Pakt besiegeln. Wir werden dieser harten Prüfung gemeinsam die Stirn bieten. Sie ist ein Teil unseres Lebens. Und wir werden sie durchstehen.

EINE WOCHE SCHON. 168 Stunden. 10080 Minuten. Und ebenso viele kleine Siege. Der Kampf beginnt jeden Morgen beim Aufwachen, wenn mich der Gedanke durchfährt: Thaïs ist krank. Jeden Tag klammere ich mich an die kleinen Gewohnheiten wie an einen Rettungsring, um nicht unterzugehen. Ich wecke Gaspard und Thaïs, ohne in Tränen auszubrechen; ich mache ihnen Frühstück und zwinge mich, selbst auch einen Happen zu essen; ich bringe Thaïs zu ihrer Tagesmutter und lasse sie dort, ohne zu weinen. Ich gehe zur Arbeit. Ich erledige meinen Job.

Jeden Morgen spüre ich die Versuchung, alles aufzugeben und meine Tage nur noch mit Thaïs zu verbringen. Sie an mich zu drücken, mit ihr zu schmusen und ihr zu sagen, dass ich sie liebe. Wie herrlich das wäre! Aber es wäre kein Leben. Allenfalls ein Traum, den ich mir für später aufhebe. Für irgendwann, oben im Himmel. Nein, hier muss ich weitermachen. Für Loïc, für Gaspard, für unser ungeborenes Kind. Und natürlich auch für Thaïs.

Sie hat sich nicht verändert; sie ist immer noch dasselbe bezaubernde, eigensinnige, verspielte und schelmische kleine Mädchen. Und gutmütig ist sie, sehr gutmütig. Umso besser. Sie wird viel Kraft und Kampfgeist brauchen, um mit ihrer Krankheit fertigzuwerden. Noch mangelt es ihr nicht daran. Wenn sie hinfällt, steht sie auf. Immer wieder. Jeden Tag versetzt sie uns aufs Neue in Erstaunen.

Es dauert nur wenige Tage, bis die Anzeichen ihrer Krankheit deutlicher werden. Ihre Hände zittern. Das war auch vorher schon ein wenig der Fall, aber wir hatten es nicht wahrhaben wollen. Inzwischen fällt es ihr schwer, eine Kappe auf einen Stift zu setzen oder ihren Löffel zu halten. Ich möchte ihr helfen. Ich sehe ihre Schwierigkeiten sogar manchmal voraus und handele an ihrer Stelle. Doch dann wird sie ärgerlich.

»Nein, Thaïs macht!«

Sie möchte alles selbst machen, und sie möchte es allein tun. Ich lasse sie gewähren. Wie in allem anderen auch. Ich nehme jeden ihrer Wünsche ernst und gehe über ihre Launen hinweg. Ich sehne mich danach, sie vollkommen glücklich zu sehen. Doch das Gegenteil ist der Fall. Sie wird unruhig und scheint sich nicht wohlzufühlen. Ich bin ratlos und weiß nicht, was ich tun soll, damit es ihr gutgeht.

»Benimm dich so, als wäre nichts«, rät mir Loïc. »Sie versteht nicht, dass du früher mit ihr geschimpft hast, wenn sie eine Dummheit gemacht hat, und ihr heute scheinbar ohne Grund alles durchgehen lässt. Ihr muss es so vorkommen, als interessiertest du dich nicht für sie. Für sie hat sich dadurch, dass wir jetzt von ihrer Krankheit wissen, nichts verändert. In ihrem kleinen Kopf gibt es kein vor und nach dem 1. März; für sie geht das Leben weiter wie immer. Und deswegen müssen wir uns auch verhalten wie immer. Wir werden ihre Erziehung nicht vernachlässigen, sondern sie an die veränderten Umstände anpassen. Ich halte es für wichtig, ihr einen Rahmen zu geben, damit sie ihr Gleichgewicht behalten und sich selbst verwirklichen kann. Ohne Grenzen, die wir ihr setzen, würde Thaïs sich verloren fühlen.« Es stimmt. Er hat recht. Ich hatte die Anekdote vom kleinen Jungen mit seiner elektrischen Eisenbahn schon wieder vergessen …

»Ich möchte auch Leukodystrophie haben. Dann würden sich alle auch um mich kümmern. Aber lieber nur eine ganz kleine Leukodystrophie, damit Papa und Mama sich keine Sorgen machen müssen.«

Die Psychologin hört Gaspard aufmerksam zu. Er hat den Satz fast beiläufig und ohne zu zögern mitten im Gespräch geäußert; ein Beweis dafür, was unser kleiner Sohn in letzter Zeit aushalten muss. Seit wir ihm von Thaïs’ Krankheit erzählt haben, verhält er sich so. Er spricht ohne Vorbehalt aus, was er denkt. Außerdem hat er angefangen, seiner kleinen Schwester Herausforderungen zu stellen. Er baut Hürden auf, wenn sie läuft. Fällt sie hin, hilft er ihr nicht etwa auf, sondern feuert sie im Gegenteil an, die Hindernisse zu übersteigen oder zu umgehen. Sie soll sich allein helfen.

Auch uns vertraut er seine Gefühle mit entwaffnender Ehrlichkeit an. Gaspard nennt die Dinge beim Namen, und das ist nicht schlecht. Allerdings wissen wir nicht, wie wir ihm antworten sollen. Es ist schwer genug, mit unserem eigenen Schmerz fertigzuwerden. Wir fühlen uns verpflichtet, ein Gleichgewicht in der Familie zu schaffen, stoßen als Eltern aber zunehmend an unsere Grenzen. Gaspards Fragen sind uns zu schwierig. Wir haben nicht genügend Abstand, um sie klar und kindgerecht beantworten zu können. Daher haben wir die professionelle Hilfe einer Psychologin in Anspruch genommen. Sie verfügt über Möglichkeiten, die uns nicht zugänglich sind.

Die Psychologin empfängt Gaspard, Loïc und mich in einem gemütlichen Zimmer. Gaspard bekommt ein weißes Blatt und Filzstifte. Auf Bitten der Psychologin beschreiben Loïc und ich unsere Situation, während Gaspard malt. Er scheint in seine Tätigkeit versunken zu sein, doch er bekommt jedes Wort unserer Unterhaltung mit. Unser Bericht geht zurück bis zu Thaïs’ Geburt. Gaspard malt plötzlich wilder. Zum ersten Mal greift die Psychologin ein.

»Wenn eine kleine Schwester geboren wird, ist es manchmal so, dass der große Bruder gar nicht froh darüber ist. Er hat Angst, dass man sich nicht mehr für ihn interessiert, und denkt sich oft allerlei schreckliche Dinge für das Baby aus. Er wünscht sich zum Beispiel, er könne zaubern, um das Schwesterchen verschwinden zu lassen. Wenn dann nach einiger Zeit herauskommt, dass es der kleinen Schwester nicht gutgeht und dass sie krank ist, meint der große Bruder, sein Zauber hätte vielleicht funktioniert. Und dann ist er ganz verzweifelt. Er sieht, dass seine Eltern traurig sind. Er glaubt, er wäre schuld an der Krankheit seiner Schwester und verantwortlich dafür, dass die Eltern unglücklich sind. Und dann bekommt er wieder Angst, dass man ihn nicht mehr lieb hat. Aber weißt du, Gaspard, du bist nicht schuld daran, dass Thaïs krank ist. Du kannst nichts dafür. Sieh mich an, Gaspard: Du bist nicht schuld, und du kannst nichts dafür.«

Gaspard hält die Augen gesenkt. Er sagt kein Wort. Das Blatt vor ihm ist bis zum letzten Winkel bunt ausgemalt. An manchen Stellen ist das Papier fast zerrissen.

Die Psychologin reicht ihm ein neues Blatt. »Du kannst auch nichts dafür, dass du nicht krank bist. Es ist ein großes Glück, gesund zu sein, weißt du das? Du kannst im Leben ganz viele Dinge tun und erleben. Dinge, die deine Eltern stolz und glücklich machen. Du brauchst keine Leukodystrophie, damit man sich um dich kümmert. Aber du hast ein Anrecht darauf, deinen Platz in der Familie einzufordern.«

Gaspard steht auf und drängt sich zwischen Loïc und mich. Ich spüre, wie mir wieder einmal die Tränen kommen. Unser Sohn ist erst vier Jahre alt. Er muss mit den Ereignissen um ihn herum fertigwerden. Wie soll er sein seelisches Gleichgewicht wahren? Und wie an die Zukunft glauben? Wie viele Kinder seines Alters kennen das Wort »Leukodystrophie«? Kindheit bedeutet Unschuld und Sorglosigkeit. Gaspard ist noch so klein, und doch wird er schon mit den Sorgen der Erwachsenen konfrontiert – mit Krankheit, mit Leid und bald auch mit dem Tod. Wie gern würde ich ihm das ersparen und ihn davor schützen! Ich möchte ihn für immer unserer absoluten Liebe versichern. Doch in den Augen meines kleinen Schatzes, der sich an mich schmiegt, erkenne ich wieder einmal die unglaubliche Kraft von Kindern. Gaspard hat keine Angst mehr. Er vertraut uns vollkommen. Die Psychologin hat mit ihm gesprochen, er hat es verstanden, und er hat es akzeptiert. Vielleicht müssen wir ihm noch zehn oder möglicherweise auch hundert Mal erklären, was los ist. Aber jedes Mal wird er ein wenig mehr begreifen.

Als wir gehen, wirkt Gaspard glücklich. »Mir gefällt, was die Frau gesagt hat«, lächelt er. »Sie weiß viel und ist nett. Ich würde gern noch einmal zu ihr gehen.« Sein Gemälde hält er fest in der Hand. »Ich habe mein Bild mitgenommen«, fügt er hinzu. »Ich will es behalten, ganz allein für mich.«

Natürlich, mein Liebling, es gehört dir ganz allein. Du hast darauf einen Teil deiner selbst abgebildet.

ES ÖFFNET UNS DIE AUGEN. An diesem Tag bewältigen wir eine entscheidende Etappe, ohne uns dessen wirklich bewusst zu sein. Wir haben einen Termin in einem anderen Pariser Krankenhaus, wo ein auf Leukodystrophie spezialisierter Professor praktiziert. Für uns ist dieses Gespräch wichtig, weil sich unsere Kenntnisse der Krankheit auf Bruchstücke beschränken. Nachdem wir uns ein wenig gefangen haben, wollen wir mehr darüber erfahren. Schließlich müssen wir uns auf den Kampf vorbereiten.

Thaïs haben wir mitgenommen. Wir werden vom Professor, seiner Mitarbeiterin und einer Psychologin erwartet. Wir fühlen uns sofort gut aufgehoben, obwohl unser Vertrauen zu den Damen und Herren im weißen Kittel in letzter Zeit sehr gelitten hat. Auch Thaïs fühlt sich wohl. Sie lächelt die ganze Zeit und beteiligt sich auf ihre Weise am Gespräch.

Über eine Stunde lang erklärt uns der Professor alles über die seltene Krankheit und antwortet geduldig auf unsere manchmal zusammenhanglosen Zwischenfragen. Wir wollen wissen, wann sich die Phasen der Verschlimmerung einstellen, in welcher Reihenfolge sie erscheinen und wie der Tod eintritt. Ja, wir wollen alles wissen. Wer Bescheid weiß, hat nämlich weniger Angst. Trotzdem ist es dem Arzt nicht möglich, unsere Fragen so genau zu beantworten, wie wir es erwartet hatten. Die Medizin weiß noch längst nicht alles über diese Krankheit, weil sie sehr selten ist. Nur eines unter Zehntausend Kindern leidet darunter. Das ist zwar wenig, aber gleichzeitig viel zu viel. Das, was der Professor uns erklärt, untermauert im Grunde nur das, was wir bereits wissen: Thaïs wird in absehbarer Zeit nach und nach ihre Lebensfunktionen einbüßen; eine Aussicht auf Heilung besteht zum heutigen Zeitpunkt nicht.

Nach der Untersuchung ziehe ich meine kleine Prinzessin auf dem Untersuchungstisch an. Dabei kehre ich den Ärzten, Loïc und der Psychologin den Rücken zu. Ich widme mich ausschließlich meiner Tochter und spreche so zu ihr, wie mein Muttergefühl es mir gerade eingibt.

»Hast du verstanden, was der Arzt gesagt hat, Thaïs? Er hat uns erklärt, dass du bald nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen, nicht mehr sehen und dich nicht mehr bewegen kannst. Das ist nicht schön, und wir sind alle sehr traurig. Aber du weißt trotzdem ganz genau, dass wir dich immer sehr, sehr lieb haben werden. Wir werden alles tun, um dein Leben so glücklich wie möglich zu machen. Ich verspreche dir, mein Liebling – du sollst ein schönes Leben haben. Vielleicht nicht so wie andere kleine Mädchen oder wie Gaspard, aber es wird ein Leben werden, auf das du stolz sein kannst. Und in dem du niemals auf Liebe verzichten musst. Weder auf unsere noch auf die von vielen anderen.«

Von diesem Augenblick an ist alles klar. Glasklar. Wir werden den Maßstab verändern, an dem ein Leben gemessen wird. Ehe wir von der Krankheit wussten, hatten wir tausend Wünsche und Pläne für Thaïs. Wünsche und Pläne für ein ganzes Leben. Ein Leben, von dem wir dachten, dass es in einem angemessenen Alter ohne uns enden würde. Jetzt aber müssen wir die Zeitachse verkürzen, ohne das, was ein menschliches Dasein lebenswert macht, zu verändern: in Liebe aufzuwachsen. Oh ja, Thaïs wird lernen, was Liebe ist. Genau wie Gaspard und alle anderen Kinder, nur eben in kürzerer Zeit. Es mag richtig sein, dass Thaïs’ Lebensspanne begrenzter ist, doch dafür wird sie angefüllter sein. Intensiver.

Das Schwarzweiß in unseren Herzen beginnt sich wieder um Zwischentöne zu bereichern.

Auch wenn es uns erstaunlich vorkommt, geht unser Leben fast normal weiter. Ende März ziehen wir um. Alles läuft wie geplant. In unserer neuen Wohnung fühlen wir uns sehr wohl. Wir haben jetzt mehr Platz und genießen den zusätzlichen Raum. Gaspard und Thaïs könnten jeder ein eigenes Zimmer haben, doch sie ziehen es vor, zusammenzubleiben. Es rührt uns, wie gut die beiden sich verstehen. Zwei kleine Komplizen, die fest zusammenhalten. Es rührt uns, und gleichzeitig schmerzt es uns zutiefst … Schluss damit! Die Gegenwart zählt. Einzig die Gegenwart.

Wir sind nicht sehr weit fortgezogen – lediglich fünf Metrostationen entfernt. Als wir uns für die neue Wohnung entschieden hatten, wussten wir noch nichts von Thaïs’ Krankheit. Wir hatten beschlossen, Gaspard in seiner Vorschule und Thaïs bei ihrer Tagesmutter zu lassen, anstatt Betreuungsstellen in der Nähe unserer neuen Wohnung zu suchen. Wir fürchteten, dass den Kindern die Umstellung schwerfallen würde. Überdies wäre ein Wechsel mitten im Jahr nicht ganz einfach gewesen. Hinzu kam, dass sich sowohl die Vorschule als auch die Tagesmutter in der Nähe meines Büros befanden. Es sah alles so aus, als wenn es nicht allzu umständlich werden würde.

Aber weit gefehlt! Die Situation gestaltet sich mehr als problematisch. Jeden Morgen nehmen wir zu viert die Metro. Thaïs und ich steigen zwei Stationen vor Loïc und Gaspard aus. Ich trage den Buggy nach oben zur Straße. Bis zu Thaïs’ Tagesmutter ist es noch eine Viertelstunde strammer Fußmarsch. Weiter geht es zehn Minuten in die entgegengesetzte Richtung zu meinem Büro. Dann beginnt mein Arbeitstag. Abends muss ich rennen, um Thaïs abzuholen. Von der Tagesmutter aus eilen wir weiter zu Gaspards Vorschule, immer in der Hoffnung, nicht zu spät zu kommen. Anschließend sausen wir zur Krankengymnastik, wo Thaïs’ motorische Störungen behandelt werden. Schließlich fahren wir zu dritt mit der Metro nach Hause – genau genommen zu viert, weil sich in solchen Augenblicken mein ungeborenes Baby gern sehr spürbar meldet.

Nach mehr als einer Stunde Hast fühle ich mich zu Hause kaum noch in der Lage, mich meinen Kindern zu widmen, die nach Süßigkeiten, einer Geschichte, einem Spiel, einem Bad, einem Abendessen und jeder Menge Zärtlichkeit verlangen. Ich sehne mich nur noch danach, mich auf die Couch fallen zu lassen und mich nie mehr von der Stelle zu bewegen.

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