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Bähmulle

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© 2016 Mignon Kleinbek

Verlag: tredition GmbH, Hamburg

ISBN

Paperback: 978-3-7345-5526-8
Hardcover: 978-3-7345-5527-5
e-Book: 978-3-7345-5528-2

Umschlagbild und Layout: M. Kleinbek

Das Werk, einschließlich seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung ist ohne Zustimmung des Verlages und des Autors unzulässig. Dies gilt insbesondere für die elektronische oder sonstige Vervielfältigung, Übersetzung, Verbreitung und öffentliche Zugänglichmachung.

Gegen die Infamitäten des Lebens

Sind die besten Waffen:

Tapferkeit,

Eigensinn und Geduld.

Die Tapferkeit stärkt,

der Eigensinn macht Spaß,

und die Geduld gibt Ruhe.

Hermann Hesse

Für alle Tapferen, Eigensinnigen und Geduldigen

Prolog

Als ich am 8. September 2015 mein Buch

NACH OBEN - ein etwas anderes Leben mit Psoriasis Arthritis und Fibromyalgie oder Morgen ist alles gut

veröffentlichte, hatte ich nicht die geringste Vorstellung davon, was dies auslösen würde. Mein Wunsch, meine Vision war es, mein Aufschrieb möge den Betroffenen und ihren Angehörigen einen kleinen Ansatz bieten, um zu verstehen, wie das Leben eines Rheumatikers aussieht und wie wir unseren Alltag bewältigen.

Anscheinend hatte ich den Finger in eine offene Wunde gelegt; die Resonanz war überwältigend. Ich bemühe mich, sie in Worte zu fassen.

Ich erhielt unglaublich viele Rückmeldungen.

Rückmeldungen, von denen ich nicht zu träumen gewagt hatte. Emails und Anrufe von Familienangehörigen, engen Freunden und Bekannten. Ich wurde beim Einkaufen angesprochen, bekam Briefe von Lesern, ebenfalls Erkrankten und Buchrezensionen mit Sternenregen - begeisterte Feedbacks mir völlig fremder Menschen, die den Drang verspürten, ihre Gefühle auszudrücken und zu Papier zu bringen. Sie öffneten ihre Gedanken für mich und schütteten ihr Herz vor mir aus. Manches Mal schossen mir beim Lesen der herzlichen Worte heiße Tränen in die Augen. Aus Dankbarkeit, dass ich sie tatsächlich berührt und erreicht hatte. Und auch durch die traurige Wahrheit, dass viele Menschen dasselbe erlebt hatten wie ich. Ich konnte so sehr mit ihnen fühlen. Manche hatte es noch viel übler erwischt als mich.

Sie alle fanden sich in der Geschichte wieder und identifizierten sich mit ihr. Der Zuspruch freute mich unglaublich! Die bewegenden Worte und ihr eigenes Erleben trafen mein Innerstes. Sie bestätigten meine Erfahrungen und signalisierten mir, dass es richtig und gut gewesen war, meine Autobiografie zu publizieren. Betroffene hatten vieles ebenso erlebt. Sie konnten das Buch ihrem Partner, ihren Nächsten zu lesen geben, wo sie selbst keine Worte mehr fanden.

Genauso geht es mir auch. Lies und versteh mich!

Ihnen allen widme ich ein eigenes Kapitel in Bähmulle. Stellvertretend für sie werden einige Menschen persönlich zu Wort kommen. Ihre Stimmen sind es wert, gehört zu werden.

Manche Freunde reagierten geschockt und mit ehrlicher Betroffenheit. Meine Fassade war wohl ziemlich gut gewesen. Erst durch meinen Aufschrieb erfassten sie die wahre Bandbreite meiner Erkrankung. Einige äußerten ihre Enttäuschung, weil ich mich ihnen nicht mitgeteilt und anvertraut hatte. Ich verstand das. Ich hatte es vermieden, allzu tiefen Einblick zu geben. Wollte meine Freundschaften nicht damit belasten. Nicht ständig übers Kranksein reden. Schon gar nicht als die ewig Jammernde gelten oder bemitleidet werden.

Doch niemand kritisierte mein Buch.

Keiner lachte mich aus.

Ich war anfangs unsicher und ängstlich. Jeden Tag erwartete ich den finalen Genickschuss in Form negativer Kritik oder gar schlechter Rezensionen. Eine einzige, an der rechten Stelle, hätte genügt, um dem Buch, bildlich gesprochen, sang- und klanglos einfach ‚den Kragen abzudrehen‘.

Das Gegenteil traf ein und zunehmend wurde ich ruhiger, sicherer. Mit meinen Erfahrungen an die Öffentlichkeit zu gehen, war eine sorgfältig durchdachte Entscheidung. Meine Familie stand hinter mir und unterstützte das Projekt. Sie spürten instinktiv, wie ernst es mir damit war.

Es ist wie Theater spielen. Man weiß, die Zuschauer sind da, sie beobachten dich und folgen dir – sie hören und schauen dir gespannt zu. Doch für dich sind sie unsichtbar. Sie sitzen im dunklen Raum – im Parkett, in der Loge und auf den Rängen. Du siehst sie nicht - kannst sie nicht sehen, denn die Scheinwerfer beleuchten nur die Bühne. Du spielst, du kehrst dein Innerstes nach außen und gibst alles preis. Und sie alle schauen dir gebannt zu; erfassen mit allen Sinnen deine Überzeugung und die schlichte Wahrheit deiner Worte.

Die Kritiker sitzen unter ihnen. Sie warten nur darauf, dass du dich versprichst, den falschen Einsatz bringst oder nicht authentisch genug bist. Danach kannst du in der Tageszeitung lesen, wie wenig überzeugend dein Spiel war, wo du doch dein ganzes Herzblut gegeben hast.

So ungefähr fühlt es sich an, in einem Buch deine Gefühle offenzulegen.

Ich las das Manuskript viele Male aus verschiedensten Blickwinkeln. Versuchte, mich in die Sicht meines Mannes, meiner Kinder, meiner großen Familie und unserer Freunde hineinzuversetzen. Ja, auch in den Standpunkt meiner Ärzte und Therapeuten. Niemand sollte sich verletzt fühlen, in eine Ecke gedrängt oder bloßgestellt werden. Mir war durchaus bewusst, dass viele Leser meine privatesten und intimsten Gedanken erfuhren. Mir ist auch klar, dass ich manchen den Spiegel vorhielt. Sich darin zu sehen das mochte und mag jeder für sich selbst entscheiden.

Theater spielen vor einem dunklen Raum - dieses Bild trifft es für mich am ehesten… Mit jedem Anruf, mit jeder Mail, jedem Gespräch und jeder positiven Antwort bestätigte sich meine Überzeugung, wurde ich sicherer und gewisser. Es gab Menschen, die meine Geschichte lesen wollten und für sich selbst Kraft daraus zogen. Es war gut so!

Einige Aussagen wiederholten sich immer wieder. Darum greife ich sie hier auf.

Ich bin nicht der große Leser, doch ich konnte das Buch nicht mehr aus der Hand legen.

Dieses Feedback begeisterte mich am meisten. Ich bedanke mich von ganzem Herzen dafür! Genau das war und ist immer noch mein großer Wunsch: dass du, lieber Leser, wieder und wieder umblätterst – neugierig darauf, wie es wohl weitergehen mag.

Du hast mein Leben beschrieben – genauso habe ich es auch erlebt!

Ja, warum verwundert mich das nicht?

Ich weiß, dass viele von Fibromyalgie und Psoriasis Arthritis Betroffene denselben langen Weg wie ich bis zu ihrer Diagnosestellung gehen müssen. Es ist eine unsägliche Odyssee eine nicht enden wollende Aneinanderreihung von vielen Ärztemeinungen, ungezählten Therapieversuchen und den unterschiedlichsten Diagnosen. Von hunderten Ratschlägen, die uns erneut hoffen und dann ein weiteres Mal abstürzen lassen. Bis es vielleicht endlich, endlich, doch einmal eine Antwort gibt. Tief in mir drinnen hatte ich womöglich eine winzig kleine Ahnung davon, daß es vielen anderen ebenso ergangen sein mochte, wie mir.

Ich wollte euch allen Mut machen und laut zurufen: Ihr seid nicht allein! Wir sind viele und wir sind überall!

Darf ich dich überhaupt noch fragen, wie es dir geht?

JA, du darfst!

Vorausgesetzt, du willst meine ehrliche Antwort hören und ersparst mir Mitleid.

Wieso hast du ein Buch geschrieben?

Die meisten Leser dachten, ich wollte mir einfach einmal alles von der Seele schreiben.

Doch meine Intention war eine völlig andere! Ich brauchte keinen Befreiungsschlag. Die Geschichte war ja da, chronologisch geordnet, geschehen und längst erlebt. Sie wartete nur noch darauf, dass ich sie endlich aufschrieb.

Am Anfang standen Andrea Möhr - Michels Autobiografie “Die Krückenhüpferin” und meine Suche nach weiteren Selbsterfahrungen. Doch ich fand keine – nur unzählige medizinische Ratgeber. Diese gibt es zuhauf. Hast du einen oder zwei gelesen, dann haste alle gelesen… Ich gierte nach realistischem, lebensnahem Lesestoff, nach Emotionen und persönlicher Selbsterfahrung. Ich wollte wissen, wie sich andere Betroffene im Alltag mit ihrer Erkrankung arrangieren. Leider findet sich noch immer kaum autobiografische Literatur zu diesem Themengebiet. Was lag also näher, als diese Lücke selbst zu füllen?

Da war die verrückte Idee. Hirngespinste. Sätze formten sich in meinem Kopf, gewannen Gestalt und ich spürte den inneren Drang, sie aufzuschreiben. Ich war schon halb fertig mit Nach Oben, bis ich endlich den Mut aufbrachte, meinem Sohn davon zu erzählen. Er reagierte begeistert, spornte mich an und fand das Vorhaben großartig.

Er und sein unbedingtes Vertrauen in mich waren meine Motivation.

Auf ein Wort zu den Kapiteln in diesem Buch…

In Nach Oben standen zuerst die Kapitelüberschriften klar und deutlich vor mir. Sie gaben die Struktur vor, denn sie zeigen Weg und Spannungsbogen meiner Erfahrungen auf. Die Metapher vom Korn, das in die Mühle geht, zerstoßen, gerüttelt, gemahlen und endlich zu feinem Mehl, süßem Kuchen und kräftigem Brot verarbeitet wird, erschien mir mehr als zutreffend. In diesem zweiten Band, Bähmulle, unterliegen die Kapitel einem anderen Gesetz.

Ich erhielt vor einigen Jahren von meiner lieben Nachbarin Ursel ein schönes Weihnachtsgeschenk. Eine kleine, schwarze Schiefertafel, eingefasst von einem Vintage – Holzrahmen, oben verziert mit drei weißen Herzchen, einem gelben Schwämmchen seitlich und einem Päckchen weißer Schulkreide dazu. Ich nagelte das Täfelchen an den Küchenschrank über der Spüle. Begegnet mir ein Spruch, der mir gefällt oder ein schöner Gedanke, dann steht er für eine kleine Weile darauf. Er freut mich, er mahnt oder erinnert mich daran, gut zu sein. Manchmal schreibt mein Großer quer Müsli darüber… Er weiß, dass die hübsche, kleine Tafel immer in meinem Blickfeld ist.

Die Überschriften der folgenden Kapitel sind nun also Gedanken und Sinnsprüche, die unser Leben durch das letzte Jahr begleiteten. Sie stehen in direktem Kontext zu meinem Erleben; sind nicht nur schöne Worte, sondern gaben jedem Tag einen kleinen “Touch”, ein Sich – Besinnen.

Auch dieses Buch wird eine Geschichte über Liebe sein, über Beziehungen und echte Freundschaft; über den Glauben, der ein fester Bestandteil meines Lebens ist und die wundervolle Erfahrung, Menschen an meiner Seite zu haben, die mich lieben und unterstützen.

Ich erlaube mir, liebe Leserin und lieber Leser, auch in diesem Buch beim freundschaftlichen DU zu bleiben. Lasse dich, sozusagen Auge in Auge, ganz direkt ansprechen und in mein Leben mit hineinnehmen.

Kapitel 1

Lesen gefährdet die Dummheit

oder

Ein Haus ohne Bücher ist wie ein Kopf ohne Gedanken

Ich liebe Vorworte.

Ich liebe Prologe, Epiloge und selbstverständlich auch das, was dazwischen steht.

Ich liebe Bücher.

Sie finden sich überall in unserem Haus. Zu Türmchen gestapelt auf den Treppenabsätzen, in der Wohnstube und im Dachstudio – die aktuellen Lektüren auf unseren Nachttischen im Schlafzimmer; überall in allen Räumen. Selbst auf dem stillen Örtchen. Dort steht ein gut bestückter Lesekorb und so mancher, der da sitzt, kommt eine lange Weile nicht heraus. Der Korb beinhaltet Geozeitschriften, das neueste PM (sofern es mein Großer nicht gerade in seinem Zimmer bunkert), die Zeitschriften unserer Kirche und das zerlesene Journal des Europäischen Jugendtages der NAK. Meine Freundin und Nachbarin Sandra versorgt uns regelmässig mit Bild der Wissenschaft und Natur + Kosmos. Außerdem liegen meine Lieblingsgedichtbände von Joachim Ringelnatz und Erich Fried’s Was bist du mir? Gedichte von der Liebe, eine Sammlung Luthersprüche und ein kleines Büchlein mit deutschen Balladen darin.

Unser Haus ist ein Bücherhaus, ein Wortehaus - voll von Geschichten. Ich finde, erst dadurch wird es richtig gemütlich. Die Bücher blieben, als die Erkrankung mich einschränkte, mich verlangsamte und mir andere, liebgewonnene Tätigkeiten, nahm.

Ich lese nicht nur, nein, ich absorbiere Bücher von der ersten bis zur letzten Seite. Ich trinke sie zur Neige aus, bis auf den letzten Tropfen und bleibe doch durstig. Ich bin ein Bücherfreak, eine nimmersatte Geschichtenfresserin, eine Papierratte, ein Bücherwurm… ein buchstabensammelndes Worteeichhörnchen.

Ich mag Bücher, Geschichten, Erzählungen, die mich in andere Welten entführen und mein Kopfkino in Gang setzen. Sie gehen mit mir über Grenzen, stehlen meine Zeit und schenken mir dafür etwas Wundervolles: Gedankenfreiräume, ein Sich-davonmachen aus dem Alltag, lachen und weinen. Lernen aus den Erfahrungen anderer Menschen.

Ich gehöre zu denen, die so nach Seite 50 kurz nach hinten blättern, um zu erfahren, wie es wohl ausgehen mag. Einen guten Schluss lese ich gerne ein zweites Mal. Ein gutes Buch ebenfalls.

Es gibt Bücher, die mich gefangennehmen. Die ein Gefühl des Bedauerns in mir hinterlassen, wenn die letzte Seite gelesen ist und der Buchdeckel sich ein allerletztes Mal um die gute Geschichte schließt. „Schade, dass es vorbei ist“, denke ich dann mit Wehmut. Ich bin noch nicht bereit, mich auf eine neue einzulassen; tagelang verdorben für die nächste Lektüre. Zu angefüllt von den vertraut gewordenen Personen und ihrem Tun, das ich erst verdauen muss, bis endlich wieder genug Raum für neue Protagonisten und neue Erlebnisse in mir ist.

Der Schimmelreiter von Theodor Storm ist eine solche Erzählung. Sie fasziniert mich. Diese düstere Geschichte ist großartig geschrieben, in einfachen und dennoch gewaltigen Worten. In gutem, geradem und klarem Deutsch. Ich ritt mit Hauke auf seinem fahlen Geisterpferd über die Deiche, fühlte den kalten Sturmwind an mir zerren und die Nordseewellen um meine Füße spülen. Elke Haien brach in ihrer wortlosen Not mein pubertäres Jungmädchenherz. Den Schimmelreiter muss man einfach gelesen haben!

Der Herr der Ringe gehört dazu - ich las die Trilogie erstmals mit 15 Jahren und seitdem weitere vier Male. Jetzt bin ich 52. Ich denke, so ungefähr alle neun Jahre geht das in Ordnung.

Ich frage mich immer wieder erneut: Wie kann ein Mensch sich ein derartig faszinierendes und komplexes Universum ausdenken? Ein so fantastisches und dennoch überzeugend realistisches Universum erschaffen? Mit eigenen Sprachen, die nicht wenige Menschen sogar studieren, obwohl die von J.R.R. Tolkien erfundene Welt überhaupt nicht existiert. Herrn Tolkien gehört ein eigenes Regal in meiner Bücherwand und alle seine Werke stehen da, auch die unbekannteren. Erst kürzlich bekam ich von meiner Freundin Biggi Herr Glück geschenkt. Diese kleine Geschichte, die er für seine Kinder verfasste, ist einfach entzückend. Genauso liebenswert wie die Briefe für den Weihnachtsmann. Jeden Dezember schnappe ich mir dieses schmale, abgegriffene Bändchen und falle lustvoll damit auf die Couch. Tauche für zwei selbstvergessene Stunden ab – hinein in die Briefe eines liebenden Vaters an seine drei Kleinen und in die wunderschönen, handgezeichneten Illustrationen. Ich reise mit zum Nordpol, hin zum Polarbären und den Elfengehilfen mit ihren ulkigen Hüten, die allerlei Unfug anstellen, bis der Weihnachtsmann endlich durchstarten kann. Herrlich fantastisch und unglaublich verrückt gut.

Meine Lieblingsfigur aus Herr der Ringe ist Boromir von Gondor. So zerrissen zwischen Verpflichtung, der Hingabe an die gute Sache und seiner Gier nach der Macht des elenden Rings. Sein Tod rührt mich jedes Mal aufs Neue zu Tränen. Die Parallele der Erzählung zum Nationalsozialismus und seiner unsäglich menschenverachtenden Knechtschaft haucht mich beim Lesen stets kalt an. Beim dritten Mal Miterleben und Mitwandern, (ich besitze seitdem neben der klassischen Klett-Cotta-Ausgabe im grünen Papierschuber auch eine wunderschöne gebundene), zeichnete ich die Reise der Gefährten mit einem Tuscheschreiber auf der Landkarte von Mittelerde in dunklem Königsblau nach.

So eine bin ich…

Ich schätze Ken Follett und dessen gut recherchierte Romane. Seine frühen Werke ebenso sehr wie die, die fast jeder kennt; Die Säulen der Erde oder Die Pfeiler der Macht.

Die dreiteilige Jahrhundertsaga mit den jeweils über tausend Seiten, die mir schier das Handgelenk brachen, da sie so schwer wiegen. Sie lieferten mir ein umfassendes geschichtliches Portrait von der Jahrhundertwende bis zum Mauerfall und erklärten mir schlüssig das Weltgeschehen der letzten einhundert Jahre. Brachten mir die Politik um den ersten und zweiten Weltkrieg, die Teilung und Zusammenführung Deutschlands, verständlich und zu Herzen gehend, nahe. Und ich mag die Menschen darin: Maud und Walter, Bill, natürlich Ethel und Fitz, Grigori und Lew Peschkow und all die anderen, die mir immer wieder begegnen…

Mit der Jahrhundertsaga stieg ich dann auch auf eBooks um; meine Handgelenke wurden durch das Rheuma schwächer und ich konnte die schweren Bücher kaum noch festhalten. Ein eBook hingegen ist leicht und handlich und speichert unzählige Lektüren auf kleinstem Raum. Es liegt gut in der Hand - ein leichter Fingertipp reicht zum Blättern aus. Natürlich ist es kein Vergleich zu einem gedruckten Werk, doch eine gute Alternative. Endlich musste ich beim Einchecken am Flughafen meinen Koffer nicht mehr vor den genervten, hinter uns Wartenden, umpacken. Die schweren Urlaubslektüren gleichmäßig auf das Gepäck meiner Familie verteilen, da mein Utensil mal wieder enormes Übergewicht hatte.

Das Mädchen von Stephen King – diese, seine einzige Novelle, halte ich für das beste seiner Bücher – und ich habe alle, wirklich alle, seine Geschichten gelesen. Den Turm fand ich nicht so besonders gut. Der war selbst mir zu abstrakt. Überhaupt Stephen King… Man mag seine abstrusen Ideen belächeln und sie als reinen Horror abtun. Dann hat man Mister King nicht verstanden. Seine Stärke ist die Darstellung tiefer menschlicher Abgründe. Ich bewundere sein schriftstellerisches Können und die feine Ausarbeitung der Charaktere; wie er jeder, noch so nebensächlichen Figur, einen lebendigen Hintergrund gibt. Er veranstaltet einen spannenden Exkurs über viele Seiten, nur um die scheinbar unbedeutende Person des Postboten plastisch zum Leben zu erwecken. Und dann bist du der Postbote, verstehst seine Handlungen und seine Beweggründe! Beim Lesen von ES war ich Beverly; ich schlüpfte in sie und hörte mit frostiger Gänsehaut den Reim über mir im geheimen Versteck: “Was trippelt und trappelt über meine Brücke?” Mister King mit der schwarzen Brille reißt den Leser direkt in die Personen mit hinein. Das ist Identifikation pur. Ich bestaune seine grenzenlose Phantasie, die alles, wirklich alles, auch das undenkbar Unmögliche, möglich werden lässt. Das ist große Kunst. Lies Der Anschlag, diese unglaublich faszinierende Geschichte über den Mord an John F. Kennedy und wie sie sich durch Raum und Zeit zieht, dann verstehst du, was ich meine.

Ich hatte jahrelang ein Monatsabonnement für die Bücher von Marion Zimmer Bradley. Sie schrieb Die Nebel von Avalon; eine breit angelegte und fesselnde Geschichte über König Artus, die Christianisierung Britanniens und die Verdrängung des alten Keltenglaubens. Und erreichte damit Weltruhm - sehr verdient, wie ich meine. Auf jeden Fall hatte ich mit MZB auch ein Abo über alles, was Feminismus anging. Fünfzigfach oder so. Ein langes Regal voll herrlicher Erzählungen über starke, unbeugsame und unbequeme Frauen.

Eine Reihe darunter steht - neben Böll, Anna Seghers, Brecht und Günter Grass’ Blechtrommel - auch Hermann Hesse. (Ich übergab mich fast, als ich las, wie sich die Aale aus dem verwesenden Pferdekopf wanden und legte angewidert und plötzlich sehr satt, mein angebissenes Käsebrötchen zur Seite. Das war eindrücklich und bleibt unvergessen. Nichtsdestotrotz ist die Blechtrommel ein Wahnsinnsbuch).

Mein Deutschlehrer brachte mir Hesse nahe.

Unterm Rad verschlang ich geradezu. Es zeigt die Not und innere Zerrissenheit eines jungen Menschen, der keinen Platz findet, sich ungeliebt und unverstanden fühlt. Unterm Rad ging mir so sehr zu Herzen. Ich wohne in der Nähe von Maulbronn und bin oft im Klosterhof. Ich kann nicht da über den Hof spazieren, ohne dass sich der kleine, traurige Hans Giebenrath leise in meinen Kopf schleicht. Ich stelle mir vor, wie er gerade da auch über das holprige Kopfsteinpflaster ging, wo ich jetzt gehe und wie unglücklich er in der Klosterschule war. Und ich kann den See nicht anschauen, ohne das bleiche Gesicht seines Freundes dort drinnen zu sehen.

Geschichten besitzen Macht über uns.

Ich lese heute noch, längst erwachsen und dennoch irgendwie Kind geblieben, mit großem Vergnügen Grimm’s Märchen und die opulenten Geschichten aus Tausend und einer Nacht.

Mir gehört eine sehr schöne Ausgabe der persischen Scheherazadeerzählungen. Mein Großonkel Fred schenkte sie mir, als ich noch ein kleines Mädchen war und gerade eben so lesen konnte. Wir standen einträchtig nebeneinander vor seiner hohen Bücherwand, und ich bewunderte das schöne Buch. Er zog es heraus und drückte es mir spontan, mit einem liebevollen Lächeln, in die Hand. Er ahnte wohl, dass es bei mir gut aufgehoben war. Die Ausgabe ist sehr alt, in dunkles Lila leinengebunden und wunderschön. Ich hüte sie wie einen Schatz und würde sie niemals aus der Hand geben.

Ich sammele Kinderbücher – schließlich bin ich Erzieherin. Zum Ende des Vorpraktikums schenkte mir die Leiterin, meine sehr geschätzte Frau Sprang, das erste Bilderbuch zu meiner kleinen Sammlung: Das Vergrößerungsglas. Eine schöne Karte klebt auf dem Vorsatzblatt mit guten Wünschen für meine Zukunft und der Hoffnung, dieses Buch möge der Grundstock zu einer eigenen Kinderbibliothek sein. Sie konnte wirklich nicht ahnen, dass es tatsächlich so kam… Unsere beiden Söhne liebten Tomte Tummetott, Krabat, Karlsson vom Dach und all die anderen herrlichen Geschichten. Der kleine Wassermann, Räuber Hotzenplotz und Pippi. Harry Potter und Eragon. Ich finde, diese Bücher gehören in jedes Kinderzimmer! Wir verbrachten viele Abende und herrliche Stunden mit Vorlesen; tauchten selbstvergessen ein in gut geschriebene Kinderliteratur, Magie und Mystik. Mein Faible für Kinderliteratur verlor sich nie. Hin und wieder kommt ein schönes Exemplar hinzu, obwohl unsere Kinder längst aus dem Vorlesealter heraus und erwachsen sind.

Erst kürzlich saß ich im Wartezimmer eines Arztes und blätterte fasziniert in Der geheime Garten von Frances Hodgson Burnett. Graham Rust illustrierte diese Ausgabe wunderschön, mit feingezeichneten Bildern in zarten, lichten Farben. Ich las mich begeistert fest. Mit den paar Euro, die zum Monatsende noch auf meinem Konto ausharrten, hätte ich am nächsten Morgen Rindersteaks kaufen können – ich entschied mich leichten Herzens für Käsemakkaroni und den Geheimen Garten.

Dieses schöne Buch wollte unbedingt zu mir!

Eines meiner Lieblingsbücher ist Als Gott ein Kaninchen war. Sarah Winham schrieb diese wunderbar berührende und sehr, sehr traurige Geschichte über eine enge Geschwisterbeziehung und eine tiefe Mädchenfreundschaft. Mit letztendlich und unerwartet gutem Ende – doch keinem Happy End.

Happy Ends sind einfach doof.

Ebenso so doof wie Liebesromane.

Ich hasse Liebesromane. Gestrickt nach dem Muster: Als er zärtlich ihre Schulter küsste, durchfuhr sie erschaudernd ein heißes Verlangen… oder: Die innere Göttin in ihr sang… und blablabla. Ich versuchte mich tatsächlich an einem Spiegelbestseller, den alle Welt so toll fand. Äußerst selten lege ich ein begonnenes Buch wieder zur Seite. Bei diesem ging es schnell - keine hundert Seiten schaffte ich. Die Thematik mal außen vor - es war sooo unsäglich grottenschlecht geschrieben. Und ich dachte während des Lesens: Wenn mir jetzt noch einmal der Ausdruck ‘innere Göttin’ begegnet, schreie ich laut auf. Ich verkloppte es auf eBay für 3 Euro. Nicht einmal das war es wert.

Ich mag Kriminalgeschichten, besonders die englischen und skandinavischen mit ihrem feinen, skurrilen Humor und der klaren, schnörkellosen Sprache. Stieg Larsson, Camilla Läckberg und Henning Mankell. Doch ebenso Rita Falk’s Alpenkrimis um den kauzigen Eberhofer und vor allem mag ich, wenn Christian Tramitz diesselben spricht – mit seinem bayerischen, unvergleichlichen Akzent - urkomisch und so herrlich eigen.

Denn mittlerweile bin ich vom Lesen auf Hörbücher umgestiegen. Man hat die Hände frei und kann nebenher locker Unkraut jäten, Gemüse putzen oder stricken. Und sich entführen lassen in die Welt der Phantasie. Es ist, als ob mir jemand stundenlang und geduldig Geschichten vorliest. Die Stimmen mancher Sprecher sind mir vertraut geworden. Ich höre am liebsten Bücher, die Detlef Bierstedt, Dietmar Bär und David Nathan präsentieren. Hansi Jochmann, die deutsche Synchronsprecherin von Jodie Foster, liest ebenfalls hervorragend. Ihr unverwechselbares Reibeisentimbre treibt mir einen Schauder nach dem anderen den Rücken hinunter. Überhaupt David Nathan – seine sonore und einfühlsame Stimme verheißt pures Hörvergnügen und zieht mich immer wieder in ihren Bann. Er verleiht seinen Charakteren ein ganz eigenes Profil und am besten liest er: Stephen King.

Tut mir leid – es ist einfach so. Na ja, nicht so wirklich leid…

Auf unserem Computer sammelten sich über die Jahre mehr als 300 Hörbücher an. Die Kiste meldet mir beständig, dass ihr Speicher voll ist. Und ich schaffe es nicht, auch nur eines von ihnen in den Trash zu geben, weil sie alle so gut und mir ans Herz gewachsen sind – genauso wenig, wie ich eines meiner gebundenen Bücher in den Mülleimer werfen könnte. Lieber lösche ich Fotos, die nichts aussagen und alte Anschreiben an Versicherungen und schaffe so ein wenig Platz.

Meine Bücher umzuziehen, ganze vier Mal, war echte Schwerstarbeit, denn es sind viele hundert, eine komplette breite Wand voll. Gut – ich gebe zu - ich hätte kleinere Kartons packen müssen, die meine Helfer wenigstens zu zweit anheben konnten.

Bücher sind ein fester Bestandteil meines Lebens und mit vielen verknüpfe ich persönliche Erlebnisse.

Ich greife einige heraus.

Die Bücherdiebin verbinde ich mit meinem Liebsten, denn er schenkte es mir kurioserweise gleich zu zwei Weihnachstfesten hintereinander. Das löste ein Heidengelächter aus. Er ließ sich im Buchladen beraten und kaufte das Beste für mich. Wenn ich es zur Hand nehme, sind diese beiden Bescherungen, das gespannte Auspacken, die Überraschung beim Anschauen des Einbands wie auch meine Freude darüber, sofort wieder präsent in mir und ein warmes Gefühl der Liebe für meinen Mann steigt auf. Das Buch gewann 2009 den Jugendliteraturpreis und ich finde es einfach großartig. Selbstverständlich las ich es zweimal, ich bekam es ja auch zweimal geschenkt. Meines Erachtens ist es ein sehr ‘erwachsenes’ Buch, keine leichte Kost…

Lauf, Jane lauf ist eng mit der schweren Geburt meines jüngsten Sohnes verknüpft. Mein Liebster beschenkte mich damit just zu diesem Weihnachtsfest 1997, an dem sich der Kleine, unser Christkind, mühsam auf die Welt kämpfte. Während ich am Morgen des 24. Dezember, keuchend und die Wehen wegatmend, gekrümmt draußen an das Schaufenster gestützt stand, erstand mein Mann dieses spannende Buch in einer Esslinger Buchhandlung für mich.

Die unwahrscheinliche Reise des Harold Fry verbindet sich eng mit der Zeit, in der ich mich verloren fühlte. Allein gelassen mit meiner Erkrankung und all den Einschränkungen, die sie mit sich brachte. Auch ich war auf der Reise. Auf einer Reise durch Tage, die mich nicht ermessen ließ, ich nicht ahnen konnte, wo sie mich hinführen mochte – genau wie Harold, der einfach losging, um die Aufgabe zu erfüllen, die ihm im Herzen brannte. Er hatte ein Ziel – doch keinen Weg vor Augen. Ich fand mich in dieser Geschichte wieder. Auch ich hatte ein Ziel – und keinen Weg.

Harold berührte mich sehr.

Als ich begann, mein Glaukom mit Taptiqom® zu tropfen, las ich gerade Der Hundertjährige, der aus dem Fenster stieg und verschwand. Dieses Buch markiert die Zeit der schlimmen und unentwegten Sehstörungen und Augenentzündungen des letzten Jahres; die ständigen Begleiterscheinungen des Rheumas. Ich stellte den eBook Reader auf die allergrößten Buchstaben ein und brauchte ewig, bis ich es ausgelesen hatte. Der Nebelschleier vor meinen Augen war überaus lästig, fast undurchdringlich und beeinträchtigte mich sehr. Nehme ich abends die kleine Ampulle Taptiqom® aus dem Kühlschrank, schiebt sich der Einband des Buches in meine Gedanken. Ich erlebe immer wieder, jeden neuen Abend, denselben Flashback. Es reizt einfach zum Lachen…

Momentan schmökere ich mich lustvoll durch den zehnten Band der Reihe Das Lied von Eis und Feuer. Jedes Buch ist fast tausend Seiten dick. Tausende Seiten pralles Leseerlebnis; eine Welt voller Kriege, Machtgehabe und verschiedenster Glaubensvorstellungen. Sie nimmt dich in Familien hinein, die von ihrer Liebe zueinander und ererbter Pflicht getragen und zerrissen sind; sie bannt dich in Schwüren und Familienleitsätzen, die da heißen: “A Lannister Always Pays His Debt – Ein Lannister zahlt immer seine Schuld” oder den des Hauses Martell: “Unbent, Unbowed, Unbroken – Ungebeugt, Ungezähmt, Ungebrochen.“ Mein Lieblingssatz lautet: “Du weißt gar nichts, Jon Snow.” Er beendet eine unerquickliche Diskussion mit liebevoll lächelnder Ironie…

Ich las und hörte die Bücher parallel, lange bevor sie verfilmt wurden und schaute dann selbstverständlich auch die Serie – die letzten Episoden auf Englisch. Noch bevor die Saga in Deutschland so richtig ankam, besaßen unsere Söhne schon dunkelgraue T-Shirts mit dem Stark–Wolf darauf und hatten keine Ahnung, weshalb. Meinem Jüngsten malten seine Freundin und ich ein Mutmachplakat, als er zur Mittleren Reifeprüfung antrat. “Beiß dich durch, LUCA” stand neben dem riesigen, zähnefletschenden, schwarzen Wolfskopf mit den blutroten Lefzen, der uns hervorragend gelang. Wir zwei waren mächtig stolz auf unser Werk! Doch kaum jemand stellte damals die Verbindung zu Lied von Eis und Feuer beziehungsweise Game of Thrones her.

Mittlerweile kennt den Stark – Wolf fast jeder und wir wären mit dem Plakat einhundertprozentig in die Zeitung gekommen. Das Lied von Eis und Feuer ist ein fantastisches und großartiges Epos. Ein fiktives Universum, angesiedelt in einer europäischen, fast mittelalterlich anmutenden Welt. Die Geschichte ist prall und sinnlich, kalt, gierig und zugleich voller Liebe und Emotion. Jeder Charakter erscheint komplex und zwiespältig; fein schattiert zwischen Gut und Böse, gehasst und geliebt zugleich. Entgegen all meiner Erwartungen sterben die mir vertraut gewordenen Hauptprotagonisten andauernd und völlig unerwartet. Ich bin voller Fragen, wie die Erzählung überhaupt noch weitergehen kann. Sie ist politisch, sie ist moralisch und sie ist einfach nervenzerfetzend. Der Autor kommt mit dem Schreiben nicht nach - sein Erfolg hat ihn längst überholt… Ich lasse mich gerne als kleingeistig darüber belächeln, dass ich diese Geschichte lesenswert finde. Sie ist fantastisch gut.

Nur so als kleine Beigabe. Lesen bildet. Mit meiner Zwei in Deutsch glich ich während meiner Schulzeit die unvermeidliche, jedes Jahr aufs neue wiederkehrende Fünf in Mathematik, locker aus. Und bei “Wer wird Millionär” bin ich ziemlich gut…

Drücke mir 100 Euro in die Hand und setze mich in Stuttgart an der Königstraße ab… Ich lasse sämtliche Klamottenläden links liegen und schlage mit absoluter Sicherheit zuerst bei Starbucks und dann, mit einem großen Cappuccino in der Hand, bei Hugendubel oder Wittwer auf. Dort könnte ich Tage zubringen. Mein Mann und ich landen immer irgendwann in der riesigen Buchhandlung; wir verlieren uns und stöbern stundenlang und genüßlich Stockwerk für Stockwerk die Regale durch. Beim letzten Mal fand ich ihn nicht mehr wieder und war kurz davor, ihn an der Kasse ausrufen zu lassen. Wir sind beide Bücherfreaks. Das Aroma einer Bibliothek ist unvergleichlich und berauschend. Papier und Druckerschwärze riechen einfach gut... Manchmal frage ich mich wirklich, weshalb ich nicht Buchhändlerin geworden bin.

Die Menschen interessierten mich mehr und deshalb wurde ich Erzieherin, staatlich geprüft und mit ebenso großer Leidenschaft. In einem nächsten Leben – wenn es denn eines geben würde – wären die Bücher und die Geschichten darin, meine erste Wahl.

Weißt du, lieber Leser, nun schon ein wenig, wie ich ticke?

Ich möchte gerne erzählen, wie es sich für mich anfühlte, meine Geschichte herauszugeben. Auch danach werde ich oft gefragt.

Von März bis Juli 2015, über knapp vier Monate, schrieb ich meine Autobiografie auf. Tagsüber wuselten sich die Gedanken in meinem Kopf zu Kapiteln. Abends saß ich bis in die späte Nacht vor meinem Laptop und klopfte die herauspurzelnden Worte hinein. Ich reflektierte vieles; stürzte in alte Erinnerungen, lachte still vor mich hin und manchmal weinte ich auch, wenn schmerzhafte Erfahrungen an die Oberfläche traten. Es war eine fast fieberhafte Zeit, in der kein Raum für etwas anderes zu sein schien. Das Schreiben erfüllte mich mit ebenso viel Freude, wie selbst zu lesen. Das war eine völlig neue und wunderbare Erfahrung. Es kostete mich große Überwindung, den Deckel meines Laptops geschlossen zu halten, wenn Haushalt oder anderes zu erledigen war. Denn fing ich erst einmal an, war ich verloren… genau wie beim Lesen.

Die schönsten Schreibtage waren die Montage. Jeden Montag ist Großelterntag. Meine Schwiegereltern laden ihren Sohn und die Enkelkinder einmal in der Woche zu Mittag ein und verwöhnen sie mit Wunschessen. Also muss ich nicht kochen und kann mir mehrere Stunden am Stück Zeit zum Schreiben nehmen, ohne unterbrochen zu werden. (Ansonsten arbeite ich in der Nacht, wenn es ruhig und still um mich herum ist.) Erst wenn die Jungs am frühen Nachmittag nach Hause kamen, löste ich mich langsam aus meinen Gedanken und wurde wieder ansprechbar.

Zwei dieser Montage bleiben mir in äußerst unguter Erinnerung. Mein Laptop (erstanden beim Discounter mit den vier großen Buchstaben) gab langsam seinen Geist auf. Der Akku schwächelte und zeigte den Ladestand nicht mehr an. In Minutenschnelle entlud er sich und es kam, wie es kommen musste…

Ich wollte ein langes Kapitel aufteilen und legte einen großen Text in der Zwischenablage ab. Mit einem knackigen ‚Zing‘… wurde der Bildschirm plötzlich nachtschwarz. Leicht beunruhigt steckte ich das Netzkabel ein und fuhr den Computer wieder hoch. Zu spät – die Ablage hatte mein schönes Kapitel verschmissen, gefressen, einfach geschluckt – die dreißig Seiten, die ich dort drinnen geparkt hatte, waren weg, weg, weg und nicht mehr aufzufinden. Meine panischen Versuche, einen früheren Wiederherstellungspunkt zu finden, mündeten leider in purer Ergebnislosigkeit. Das hätte ich meinem Computerfreund halt auch einmal sagen müssen, dass er nicht nur speichern soll, sondern auch, wohin er das tun muss. Man belehrte mich, dass man immer erst kopiert – nicht ausschneidet – und erst dann löscht, wenn ein Text gesichert ist. Ich war stinksauer und lernte immerhin, dass es überaus sinnvoll sein kann, seine geistigen Ergüsse hin und wieder auf einer externen Festplatte abzulegen.

Der zweite Absturz heilte mich endgültig von meiner nachlässigen Gedankenlosigkeit! Ich arbeitete nur noch mit Netzkabel, um nicht ständig den stetig absinkenden Ladestand im Auge behalten zu müssen. Doch umsonst - der Akku verabschiedete sich nun wirklich endgültig und starb einen schnellen, unwiderruflichen Tod. Erneut war alles verloren, was ich in vielen Stunden gearbeitet hatte. Der Computer ließ sich nun überhaupt nicht mehr starten. Der Bildschirm blieb schwarz und mausetot. Dieses Mal packte mich echte Verzweiflung und ich heulte Wuttränen über meine Dummheit. Glücklicherweise war der Großteil des Manuskripts auf der externen Festplatte und einem USB-Stick noch vorhanden. Zähneknirschend machte ich mich noch einmal an die Arbeit und schrieb den verlorenen ‚Montagsteil‘ neu. Ihn und die letzten Kapitel des Buchs tippte ich mühselig auf einem winzig kleinen Tablet – dem Mäusekino - das mir mein Freund Helmut auslieh. Es rettete mich und Nach Oben.

Mitte Juli war das Manuskript fertig. Ich verfasste ein Exposé und schickte es voll Überzeugung und Hoffnung, inklusive einer Leseprobe, an sechs Verlage. Ich erhielt keine schnellen Antworten – erst einmal rein gar nichts - und dann kurz nacheinander vier, immerhin sehr persönlich geschriebene Briefe mit ähnlicher Aussage: „Ihr Manuskript gefällt uns, doch wir sind ein kleiner Verlag und veröffentlichen nur wenige Bücher pro Halbjahr. Ihres ist dieses Mal leider nicht dabei. Schreiben sie weiter – denn ihre Geschichte ist gut! Wir wünschen Ihnen alles Gute!“ Eine Verlegerin schrieb mir einen ausführlichen Brief mit hilfreichen Hinweisen zur Überarbeitung des ersten Kapitels, das sich noch nicht so ganz rund las. Das fand ich großartig und dank ihr, bekam ich das Problem schnell in den Griff. Die Zusage (inklusive einem mehrseitigen Vertrag zur sofortigen Unterzeichnung) eines großen Verlags, die mich nach unserem Kroatienurlaub Anfang September zu Hause erwartete, kam deshalb völlig unerwartet und überraschte mich komplett. Aller überschäumenden und großen Freude zum Trotz, hatte ich ein ungutes Bauchgefühl bei der Sache. Man wollte Geld von mir und auch noch richtig viel. Für 8.000 Euro Vorauszahlung erhielte ich eine tolle Vermarktung, einen gigantischen Presseweg bis hin zum Fernsehauftritt, ein schickes Buchcover und und und. Was wollte ich denn mit einem Fernsehauftritt? Ich war mir ja nicht einmal sicher, ob jemand mein Buch überhaupt lesen wollte. Ich hatte wirklich keine Lust darauf, mir im Fernsehen, womöglich auch noch live, negative Kritik um die Ohren hauen und meine Geschichte zerreißen zu lassen. Wie wollte ich denn die Vertragsoptionen kontrollieren? Unmöglich. Und mein Buchcover aus der Hand zu geben, mein Manuskript zu verkaufen? Keine Rechte mehr daran zu haben? Oh nein. Meine Vorstellungen darüber, wie sich meine Autobiografie von außen und innen präsentierte, waren überaus klar und ich nicht im Entferntesten bereit, sie in fremde Hände zu geben. Ich empfand das Angebot fast als unseriös. 8.000 Euro hatte ich auch nicht gerade mal so übrig.

Das dauerte mir alles sowieso schon viel zu lange…

Geduld ist nicht unbedingt meine Stärke. Also begab ich mich im Internet auf die Suche. Ich stieß auf den Tredition – Verlag, einen Self – Publisher, und hier schien alles zu stimmen. Das Konzept gefiel mir; ich konnte mein Manuskript behalten, das Cover und den Buchtitel selbst gestalten und auch die vertraglichen Bedingungen schienen durchaus in Ordnung zu sein. Ein mit uns befreundeter Rechtsanwalt schaute sich den Buchvertrag an und fand keine Haken. Meine selbstgesetzte Deadline zum 30. September wollte ich einhalten und es gab keinen triftigen Grund, noch länger zu warten. Also lud ich Anfang September, nach tagelangem Lektorieren und ungezählten PDF-Umwandlungen das Manuskript hoch. Am nächsten Tag kam die Freigabe und dann ging alles Schlag auf Schlag. Innerhalb von drei Tagen war das Buch verfügbar und konnte überall im Buchhandel gekauft werden. Tredition gab Pressemitteilungen heraus und als ich einmal spaßeshalber und neugierig meinen Namen und den Buchtitel bei Google eingab, lagen seitenweise Links vor mir. Es war unfassbar! Für solch ein Ranking gaben andere Leute sehr viel Geld aus und mir fiel es praktisch in den Schoß. Ich wusste sehr genau, wo ich DANKE zu sagen hatte und ein heißes Gebet flog nach oben.

Das Paket mit den ersten 35 Buchexemplaren kam nach wenigen Tagen mit dem Postboten an. Schwer atmend ließ er den riesigen, schweren Karton vor der Haustüre niederplumpsen. Aufgeregt riss ich mit fliegenden Fingern das Klebeband ab und schlug erwartungsvoll die Seiten des Pappkartons zurück. Da lagen sie! Meine Bücher – mein Werk! Frisch aus der Presse, eines schöner als das andere. Es war ein unbeschreibliches Gefühl! Wenn ich gekonnt hätte, wäre ich durch die Küche gehüpft wie ein Kindergartenkind. Ich begnügte mich damit, irre zu kreischen wie eine Dreijährige, die ihre erste Barbie bekommt. Mein Herz schlug Purzelbäume…

Kapitel 2

Zusammenfassung von NACH OBEN

oder

Es gibt Menschen, die sehen Bäume dicht an dicht.

Doch es gibt auch welche,

die sehen Zwischenräume und das Licht

Mit diesem Kapitel verhält es sich wie mit der Einkommensteuererklärung von ELSTER. Der Name, ELSTER, bringt mich jeden Mai erneut zum Lachen, wenn ich die aktuelle Version herunterlade, um endlich (meist nach einer oder zwei Fristverlängerungen), dieser einnehmenden Institution eine kleine Steuererstattung zurückzuerpressen. Die „diebische Elster“ gibt nichts von selbst wieder her…

Mantelbogen Zeile sowieso: Wenn Sie deutscher Staatsbürger sind und Leistungen aus dem Ausland erhalten haben, dann bitte weiter zu Anlage AUS. Wenn nicht, dann weiter bei Zeile 8. Oder so ähnlich…

Wenn du also Nach Oben bereits gelesen hast, dann kannst du das hier einfach überspringen und zum nächsten Kapitel weiterblättern. Bist du durch irgendeinen glücklichen Zufall direkt und ohne Umweg bei Bähmulle gelandet, dann bleib da und lies, was bisher geschah…

Diese platten drei Worte kann ich mir einfach nicht verkneifen. Das ist wie …und wenn sie nicht gestorben sind…

Mein Name ist Mignon und wenn wir uns persönlich kennen, dann weißt du, wie er ausgesprochen wird und weißt auch um meine Aversion gegen die vielen Varianten, die mir andauernd begegnen. Die richtige Aussprache ist ein weiches, französisch artikuliertes Minˈ, wie beispielsweise bei Avignon. Oder Champignon. Verstanden? Lache nicht! Es geht lediglich um die Betonung. Ich erwähne das aus gutem Grund, denn die Schwaben legen den Schwerpunkt meist auf die erste Silbe – da erhält mancher Name einen eigenartigen Slang.

Ich lebe mit meinem Mann und meinen beiden fast erwachsenen Söhnen in Ötisheim, in der Nähe von Pforzheim und bin sozusagen eine badische Schwäbin. Mein badischer Dialekt dringt schnell an die Oberfläche, bin ich mit meiner Herkunftsfamilie zusammen. Doch schon auf der Heimfahrt ins Württembergische wird er vom Schwäbischen verdrängt. Wie kann es auch anders sein, schütten sich Mann und Söhne vor Lachen aus, wenn ich statt dohoim (daheim), deheem sage. Ich passe mich dann sehr schnell wieder an und es macht mir nichts aus. Mein Daheim ist da, wo sie sind – für meine drei liebsten Männer würde ich auch Usbekisch lernen. Da ist Schwäbisch die ungleich einfachere Variante.

Ich bin 52 Jahre alt und ich bin Rheumatikerin.

Genauer ausgedrückt, ich leide an Psoriasis Arthritis, Arthrose und Fibromyalgie. Und an einigen anderen blöden Sachen. Verschiedenen Allergien, einer Histaminintoleranz, chronischem Schmerzsyndrom und einem oder beziehungsweise zwei Glaukomen. Wobei – ich leide nicht. Nicht mehr, doch das war auch schon anders. Und nein – Rheuma und Grünen Star bekommen nicht nur alte Leute…

(Erklärungen zu den medizinischen Begriffen findest du im Anhang)

Rheuma erscheint in über 400 Spielarten; es ist keine eigenständige Krankheit. Unter dem Oberbegriff Rheuma fasst man viele verschiedene Erkrankungen zusammen. Eines haben sie alle gemeinsam – den steten Schmerz. Und eben die chronischen Entzündungen durch Störungen des Immunsystems. Viele Symptome einer rheumatischen Erkrankung sind von außen unsichtbar. Leidet ein Rheumatiker unter Schlafstörungen, Sehstörungen oder Gelenkschmerzen, so erscheint all das für einen Außenstehenden nicht wahrnehmbar. Für sein Umfeld ist es schwer, sich bewusst zu machen, dass der Betroffene permanent eine Vielzahl quälender Erscheinungen erträgt - auch und gerade weil er womöglich einen ‚gesunden‘ Eindruck macht. Und meistens redet er oder sie ja nicht darüber… Ein Gipsbein sieht halt jeder. Doch das geht vorüber.

Rheuma bleibt. Es ist unheilbar.

Die Erkrankung hat sich über mein ganzes Leben hinweg aufgebaut. Unbemerkt und Schritt für Schritt. Meine Kinder- und Jugendjahre waren geprägt von Allergien gegen Pollen, Gräser und Frühblüher, heftigen Reaktionen auf Wespen- und Bienenstiche; von Nahrungsmittelunverträglichkeiten gegen Nüsse, Kernobst und vielem mehr. Von Heuschnupfen, spastischer Bronchitis, Asthma und Neurodermitis, wie ständig wiederkehrenden Herpes- und Anginainfektionen. Ich juckte und kratzte mich blutig. Ich schmierte Cortisonsalben und tropfte Euphrasia, schluckte Tabletten, die mich müde und unkonzentriert werden ließen. Ich ging zur Akupunktur, zu Heilpraktikern und Ärzten und leerte ein ums andere Antibiotikapäckchen.

Mein Immunsystem spielte immer verrückt.

Während meiner beiden Schwangerschaften ging es mir wunderbar. Mein Körper hatte Wichtigeres zu tun, als krank zu sein. Unsere Kinder kamen 1996 und 1997 kurz nacheinander zur Welt und erfüllten unser Leben mit fröhlichem Kinderlachen und nächtlichem Fußgetrappel.

Nach der Geburt meines jüngsten Sohnes dauerte es nicht lange – da schlich sich die Erkrankung auf leisen Samtpfötchen, fast unbemerkt, in mein Leben. Ich hatte Rückenschmerzen, mal stärker, mal schwächer, doch immer da. Ich bekam eine Angina nach der anderen, war dauernd angeschlagen, oft krank und kaum mehr belastbar. Ich fiel ständig aus. Das Epstein – Barr – Virus (EBV), als Pfeiffersches Drüsenfieber eher bekannt, streute immer wieder aufs Neue seine destruktiven Streptokokken in mir aus. Ich hattte über Jahre ständig rezidivierende Infektionen mit EBV, Chlamydien, Varizellen, Parvoviren, Pilzen wie Candida Albicans und einigen weiteren Übeltätern. Ich hielt wochenlang Diät, quälte mich durch Darmsanierungen, Ausleitungen und und und. Meine getesteten Virentiter zu EBV, Varizellen, Parvo, Masern und Polio sind deutlich überhöht. Bis heute weiß ich nicht, wann und wo ich mich ansteckte. Es ist auch egal. Die genetische Disposition zur Schuppenflechte, der Fibromyalgie und der Knochengeschichten ist eindeutig vorhanden. Die Lebensgeschichten meiner Mutter, Großmutter und meines Vaters, zeigen es überdeutlich auf und sind nicht von der Hand zu weisen.

Diese ständig wiederkehrenden Infekte rissen eine Türe, hinter der das Rheuma unbemerkt schlief, in meinem Immunsystem weit auf. Sie weckten und lockten es, mit dem Zeigefinger sachte winkend, heraus.

Bis es dann letztendlich wirklich herauskam und sich mit einem Paukenschlag breitmachte. Es veränderte alles. Krankheit wurde nun ein großer Bestandteil meines Lebens. Das vorher waren dagegen Peanuts gewesen. Sie forderte viel Raum und ließ erst einmal wenig Platz für anderes. Solange, bis ich erkannte, was mit mir geschah. Ihr entschlossen Einhalt gebot, bevor sie mich endgültig verschluckte.

2003, im heißen Jahrhundertsommer, erhielten meine Beschwerden eine neue Dimension, eine andere Facette. Lange brachte ich die Zusammenhänge nicht auf einen Nenner. Über das Frühjahr und den Sommer bildete sich ein lästiges Ekzem an meinen Händen aus. Erst erschienen einige Bläschen und kleine Pusteln, die immer wieder abheilten und verschwanden. Kein Grund zur Besorgnis… Doch dann, über ein Wochenende im August, an dem wir zur Hochzeit unserer Freunde eingeladen waren, explodierten das Ekzem und die ganze Situation. Der Tag war eine einzige Hölle. Meine Hände und Füße waren übersät von großen, eitrigen und wässrig dicken Blasen, die sich flächig zusammenschlossen und mit Lymphflüssigkeit füllten. Während des Festes unserer lieben Freunde, durch das ich mich entschlossen hindurch quälte, hatte ich wahnsinnige Schmerzen an den Händen, die unsäglich aussahen und sich ebenso anfühlten. Mein Körper versagte unter den Anstrengungen. Er reagierte mit Bauchkrämpfen und Durchfall, die mich schlagartig, von einer Minute auf die andere, überfielen. Was der Ausschlag an den Händen nicht fertiggebracht hatte, übernahm mein Darm. Er kriegte mich innerhalb weniger Sekunden kleiner als klein. Ich war unfähig, mich und meinen elenden Körper zu kontrollieren. Es war der peinlichste Tag in meinem Leben.

Ich hatte noch nicht gelernt, besser auf mich und auf ihn zu hören.

Die Hochzeit nahm ein schnelles, ein schmutziges Ende für mich. Ich flüchtete nach Hause und unter die heiße Dusche. Versuchte mich von dem Erlebten zu reinigen und schämte mich in Grund und Boden. Es war nur ein kleiner Vorgeschmack dessen, was noch auf mich zukommen würde. Noch oft würde mich meine Erkrankung erniedrigen; versuchen, mich auf ein Minimum meiner selbst zu reduzieren. Wieder und wieder würde sie mich zu ihrem Sklaven ernennen. Es dauerte Jahre, bis ich endlich aus dieser Abwärtsspirale heraus fand.

Tagelang konnte ich kaum auftreten. Meine Hände und Füße schwollen bis zur Unkenntlichkeit an. Blasig, wund, eitergefüllt und offen bis aufs rote Fleisch. Sie schmerzten unerträglich. Cortisonsalbe war ein echter Helfer. Wochenlang trug ich Baumwollhandschuhe über den entzündeten, pusteligen Händen und verbrauchte tubenweise Cortisonsalbe und schachtelweise Mull. Das Ekzem heilte ab – doch nie völlig aus. Es blieben blutende, schorfige Einrisse entlang der Handlinien zurück, tief wie Messerschnitte. Sie brauchten viel Pflege und vertrugen weder Wasser noch Seife. Ein wehes, durch die Zähne gezogenes „sszzsch“ begleitete jeden, noch so vorsichtigen Wasserkontakt. Sich waschen, duschen, das Waschbecken putzen, Geschirrspülen und all die Tätigkeiten einer Hausfrau, waren eine Tortur. Voller Pein und unerträglich schmerzhaft. Ich wurde das Ekzem nicht mehr los – bis heute nicht. Allerdings war der erste Ausbruch der bei weitem Schlimmste. So extrem erlebte ich es, zum Glück, nicht wieder. Meist sind es nur einige wenige Pusteln und kleine Risschen, ein paar rote Stellen; damit komme ich einigermaßen klar. Im Sommer 2016 bekam ich einen annähernd schlimmen Schub. Dieser kam jedoch nicht an die Dimension des ersten heran. So etwas möchte ich nicht mehr erleben müssen…

Erst 2014 erfuhr ich durch einen Zufall, dass mein, immer wieder als neurodermitisch oder dishydrotisch diagnostiziertes Handekzem, eine Sonderform der Schuppenflechte ist: eine Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Ein hübscher Name für eine unsäglich schmerzhafte und scheußlich anzusehende Angelegenheit.

Vergiss deine Vorstellung von schönen, gepflegten Händen.

Die Jahre zwischen 2003 und 2011 waren geprägt von Handekzemen und Hautaussschlägen an verschiedensten Körperarealen, quälendem Kopfjucken und zunehmenden Glieder- und Gelenkschmerzen. Von Rückenschmerzen, die trotz Therapien nicht besser, sondern immer unerträglicher wurden. Arztkonsultationen ohne Ende. Von Phasen der Niederlage, vom Zähne zusammenbeißen und mir nichts anmerken lassen bis hin zum stets Wiederaufstehen. Hinfallen, aufrappeln, Krönchen richten und weiterstolpern.

Im Juli 2011, am Geburtstag meines Mannes, brach ich in der Küche unter den sich abrupt verschärfenden und unsäglichen Rückenschmerzen zusammen. Ich wurde in die Rommel – Klinik nach Bad Wildbad eingeliefert. Nach vierzehn Tagen Klinikaufenthalt, zwei scheußlichen Facetteninfiltrationen, einem erfolglosen Versuch mit Amitriptylin, hervorragender Betreuung der Ärzte und Therapeuten dort und dennoch kaum einem Fortschritt zu meiner Heilwerdung, erhielt ich eine Anschlussheilbehandlung in einem Sanatorium in Baden-Baden. Die Diagnose der Klinik lautete: Spondylarthrose, Spinalkanalstenose und Lumboischialgie. Eine Fibromyalgie stand als Vermutung im Raum. In Nach Oben ist diese Zeit mit all den positiven und negativen Erlebnissen ausführlich geschildert.

Nach fünf Wochen Abwesenheit von zu Hause, Gesundungsphase und einem erneuten Rückschlag während der Reha, wurde ich gesundgeschrieben entlassen, obwohl ich mich alles andere als gesund fühlte. Ärzte und Therapeuten fragten mich während dieser Zeit oft, ob ich mich morgens steif fühle. Es wäre ein deutlicher Hinweis auf eine rheumatische Erkrankung gewesen. Ich war beständig steif, die ganze Zeit über! Darum beantwortete ich die Frage mit einem vorsichtigen Nein. Die Steifigkeit auf die Morgenstunden festzulegen, erschien mir als falsch. Im Nachhinein denke ich: sie fragten in die richtige Richtung, doch ich konnte es nicht einordnen. Ich hatte keine blasse Ahnung, war schlecht informiert und überließ mich den Ärzten, ohne weiter nachzuhaken oder Fragen zu stellen. Ich wollte einfach nur wieder gesund sein. Mein normales Leben zurückhaben.

Vier Wochen später kapitulierte ich und zog die Reißleine.

Mürbe geklopft von den heftigen Schmerzen und am Ende meiner körperlichen und seelischen Kräfte, löste ich in einem Anfall von Verzagtheit meinen Arbeitsvertrag auf – ich erbat mir von meinem Arbeitgeber eine Auszeit, um wieder ganz gesund und leistungsfähig zu werden.

Es sollte anders kommen. Sukzessive nahmen die Beschwerden zu. Ich wurde ungelenker und unbeweglicher.

Die darauffolgenden Wochen, Monate und Jahre waren angefüllt mit vielen krankengymnastischen und osteopathischen Behandlungen, von Konsultationen bei Hausärzten, Orthopäden, Heilpraktikern und Fachkliniken; von Rückenschmerzen, Hautekzemen und zunehmenden Schmerzen in den Schultern, der Hüfte und den Knien. Meine Stimme verließ mich, sie brach beim Singen und wurde heiser und krächzend. Das setzte mir sehr zu, denn Singen ist meine Passion. Morgens sah ich kaum aus den Augen heraus. Die geschwollenen Ödeme um die Augen und im Gesicht verleideten mir den Blick in den Spiegel. Ich hatte zunehmend Sehstörungen, litt in der Frühe unter extremem Durchfall und die Glieder- und Gelenkschmerzen waren irgendwann einfach nicht mehr auszuhalten. In meinem Hals, meiner Kehle hatte sich ein beständig störender, dicker Klops manifestiert; er beeinträchtigte mich immerfort beim Schlucken, Sprechen und Singen. Meine Fersen schmerzten stechend und schon ihr leichtes Auflegen auf der Matratze war nicht auszuhalten. Ich konnte kaum mehr ertragen, dass mich jemand anfasste und damit Druck auf meine zunehmend empfindlicher werdende Haut ausübte. Ein gut gemeinter Stups, ein Klaps, brachten mich in Rage und ich flippte sofort aus. Sitzen auf einem Stuhl, schon der Druck der Stuhlkante unter meinen empfindlichen Oberschenkeln, wurden unerträglich. Ich konnte die Arme nicht mehr am Tischrand auflegen oder einen Henkelkorb am Arm tragen. Alles drückte sich schmerzhaft ins Fleisch.

Starke Gerüche und laute Geräusche malträtierten mich zunehmend. Viele Fibros sind ‚sensitiv‘ und schon seit meiner Kindheit reagiere ich auf beides übersensibel. Ich drehe das Radio oft so weit herunter, dass mein Mann mir anrät, es doch ganz auszuschalten, da man ohnehin nichts mehr versteht. Ich höre gut – fast zu gut. Bin ich alleine zu Hause, sind alle Geräuschemacher aus.

Mit meinen kleinen 158 cm Körperlänge bewegt sich meine Nase auf Achselhöhe der meisten Leute; in einer Menschenmenge zu stehen und ihre Ausdünstungen zu riechen, ist eine echte Tortur für mich. Ich bin eine notorische Frischluftfanatikerin und reiße stets alle Fenster und Türen auf. Mein letzter Griff vor dem Zubettgehen gilt dem Fenstergriff, bei jeder Temperatur.

Ich wurde zunehmends hilfloser, ratloser und empfindlicher. Ein Mimöschen, dem bei jeder Gelegenheit die Tränen rollten. Schreckhaft und ängstlich. Beim Autofahren überkamen mich Panikattacken. Ich weinte viel in dieser Zeit; alles überforderte mich. Das bereitete mir schon Sorge, denn so kannte ich mich nicht. Also suchte ich erneut Heilpraktiker und Ärzte auf. Meine Hausärztin vermutete eine Schilddrüsenerkrankung, doch das Blutbild ergab keinerlei Hinweise darauf. Plötzlich stand die Fibromyalgie erneut im Raum. Die Tenderpoints reagierten schmerzhaft auf Druck. Alle positiv.

Sie überwies mich zu einem Rheumatologen. Bei meinem ersten Besuch dort hatte ich große Hoffnung. Doch er fand nichts. Mein Blutbild war super - mein Gewicht völlig altersgemäß und in Ordnung. Ich sollte mich mehr bewegen und wiederkommen, wenn es mir schlechter ginge. Diese Aussage warf mich weit zurück. Ich kam aus der Bewegung, war einige Jahre lang regelmäßig dreimal pro Woche gejoggt und musste dies, aufgrund der zunehmenden Schmerzen, reduzieren. Ich lief erfolgreich einen Stadtmarathon mit und wog 55 Kilogramm. Noch mehr Sport zu treiben bedeutete, noch mehr Schmerzen zu haben.

Zwei Jahre und einige Arztkonsultationen später fand ich mich erneut beim Rheumatologen ein. Mittlerweile ging es mir wirklich mies. Ich hatte Wochen und Monate mit der Wärmeflasche auf der Couch verbracht, konnte mich immer schlechter bewegen. Ich kam einfach nicht mehr hoch. Hatte kaum Kraft, meinen Alltag zu managen; geschweige denn, arbeiten zu gehen. Ich zog mich zurück. Aus meinen Beziehungen und Freundschaften; aus allem, was mich forderte. Es war eine bittere Zeit, für meine Familie ebenso wie für mich. Wir fanden keine Erklärung für die Schmerzen und für mein Umfeld war kaum nachvollziehbar, wie miserabel ich mich fühlte. Ich hatte ja keinen Namen für die leidige Geschichte. Es war so komplex, so vielschichtig, so diffizil und so schwer zu erklären. Fast unmöglich, die Beschwerden zu trennen und zu sortieren. Irgendwann gab ich die Erklärungsversuche auf und machte alles mit mir selbst ab.

Der Rheumatologe fand im Blutbild eine Unstimmigkeit im Komplementärsystem und stellte daraufhin eine Diagnose. Eine Psoriasis Arthritis war wohl Hauptverursacher des Problems. Ich glaubte ihm nicht. Zu oft äußerte ein Arzt eine Vermutung. Vermutungen hatten sich nie bewahrheitet, geschweige denn zur Klärung beigetragen oder mir weitergeholfen. Er stellte mich versuchsweise auf das Cortisonpräparat Prednisolon ein. Und fast von einem Tag auf den anderen schien ich geheilt zu sein. Wie durch ein Wunder! Befreit von den elenden Glieder- und Knochenschmerzen, befreit von Ekzemen und Ödemen, befreit vom Durchfall und frei von all den vielen anderen, kleinen Kinkerlitzchen. Ich atmete auf. Mir ging es fantastisch! War das alles nur Einbildung gewesen?

Die Freude währte nur kurz – etwa vier Wochen. Dann kamen alle meine Beschwerden, langsam aber sicher, wieder zu mir zurück. Im Schlepptau hatten sie gute Verbündete - die Nebenwirkungen des Cortisons. Innerhalb weniger Wochen nahm ich 12 Kilo zu. Ich platzte bald aus allen Nähten, aus jedem Kleidungsstück heraus und mein Gesicht ähnelte einem Vollmond. Ich bekam schlecht Luft, meine Atemwege fühlten sich an, als presste sie jemand gewaltsam zusammen. Mich überfielen Hitzewallungen. Heiße Schweißschübe, die mir alle halbe Stunde das Wasser aus allen Poren trieben und krustige Salzkristalle auf meinen Augenbrauen und am Haaransatz hinterließen. Ich war beständig rot im Gesicht und dem Dekolleté, kochte hitzig wie im Hochsommer bei 36 Grad. Doch es war Januar. Mitten im Winter. Mein Körper, meine Haut fühlten sich an wie ein prall gefüllter Wasserschlauch. Die Ödeme im Gesicht kehrten zurück. An Armen und Oberschenkeln erschienen fette blaue Flecken, wie aus dem Nichts, ohne dass ich mich erinnern konnte, mich irgendwo gestoßen zu haben.

Der Rheumatologe setzte das Cortison schleunigst ab. Ich wurde auf Methotrexat, kurz MTX genannt, umgestellt. Mit MTX erhielt das Geschehen eine neue, eine weitere Qualität.

Diese winzige weiße, einmal pro Woche einzunehmende Tablette schaffte es, mich wieder einmal ganz klein zu kriegen. Mein Körper reagierte mit Übelkeit. Einer Übelkeit, die sich von Tag zu Tag steigerte und mich beugte. Bis ich in Woche drei, nach Tablette drei, über der Kloschüssel hing und kotzte und würgte und weiter würgte, obwohl schon rein gar nichts mehr in mir drin war. Ich kann nicht mehr sagen, was es mit meinen Schmerzen machte, ob es half oder nicht. Diese vernichtende Übelkeit überdeckte alle anderen Wahrnehmungen. Ich weiß nur noch, dass es fürchterlich war.

Der nächste Versuch hieß Leflunomid. Ich vertrug auch dieses Medikament nicht. Mein Körper reagierte mit zugeschwollenen Atemwegen, weiterer Gewichtszunahme und das Handekzem explodierte vom ersten Tag der Einnahme an. Meine Hände waren übersät mit Pusteln und schwollen an. Die Medikation mit Leflunomid fiel in die Zeit unseres Skiurlaubs und ich machte die bittere Erfahrung, dass das Skilaufen wohl nicht mehr zu meinen bevorzugten sportlichen Tätigkeiten gehören würde. Meine Gelenke schmerzten unerträglich. Ich stellte die Skier traurig und desillusioniert in die Ecke und verbrachte die Urlaubstage im Haus. Mit Büchern.

Nach den erfolglosen Versuchen mit Cortison, MTX und Leflunomid, riet mein Rheumatologe zu einem Biological. Dafür bin ich ihm noch heute dankbar! Er erkannte relativ schnell, wo der Hund begraben lag und seine Diagnose war meine Rettung. Ich selbst brauchte noch eine ganze Weile, bis ich diesen Weg für mich akzeptieren konnte und das Rheuma als beständigen Begleiter annahm. Ich hing noch immer in dem ambivalenten Modus zwischen „ich schaffe das schon alleine“ und „vielleicht ist es doch etwas ganz anderes“ gefangen. Die Diagnose konnte ich weder begreifen noch richtig einordnen. Wöchentlich ein Medikament zu spritzen, erschien mir so endgültig, so unerbittlich. Es brachte mir erstmals deutlich vor Augen, dass es doch wohl weitaus ernster war, als ich angenommen hatte. Ohne entsprechende Medikation gab es keine Linderung, keine Besserung, ja schlimmer noch – unheilbar! Damit kam ich so schnell, innerhalb einer knappen halben Stunde Konsultation, nicht klar und erbat mir Bedenkzeit. Die nächsten Monate führten mir überdeutlich vor Augen, dass ich alles andere als ‚klar‘ damit kam. Ich würde es alleine nicht schaffen…

Im Juli 2014 war meine Leidensfähigkeit zu Ende. Alle Medikamente abzusetzen, zwang mich schneller in die Knie, als ich erwartet hatte. Es ging mir durch die zermürbenden Schmerzen, die immer schneller aufeinanderfolgenden Schübe körperlich und mental so schlecht, dass ich alles ausprobiert hätte. Ich griff nach jedem Strohhalm, um nur irgendwie wieder ein wenig auf die Beine zu kommen. Ein kleines Stück Lebensqualität zurückzugewinnen, um meinen Alltag zu meistern. Einmal wieder Freude statt nur Schmerzen zu empfinden, vielleicht sogar wieder singen oder Cello spielen zu können. Oder nur eine halbe Stunde im Garten zu arbeiten, ohne mich danach drei Tage herumzuschleppen wie ein Zombie. So ging ich das Wagnis ein und erklärte mich, innerlich widerstrebend, bereit für die neue Therapie.

Im Juli 2014 spritzte ich zum ersten Mal das Biolgikum Enbrel® und daraufhin jede Woche. Den großen Durchbruch brachte es nicht, doch es ging langsam aufwärts. Enbrel® ist ein TNF-alpha-Blocker und verhindert die Entzündungen an den Gelenken. Und es wirkte. Ganz langsam kämpfte ich mich ins Leben zurück.

Heute weiß ich, dass man den mentalen Zustand, den ich erlebte, eine Depression nennt. Es war hart, das zu realisieren und mir einzugestehen.

Ich begann eine Psychotherapie – sie half mir sehr und tut es immer noch. Ich lernte, mich mit meiner Erkrankung zu arrangieren; sie als einen Teil meines Lebens zu akzeptieren und nicht an den Schmerzen zu verzweifeln. Mein Therapeut wurde mehr als das - ein lieber Freund, ein Weggefährte und Vertrauter. Er war ein Schlüssel und öffnete mir die Tür zu einem nächsten, einem selbstbestimmten Leben. Einer, der mich wertfrei annahm und mir half, die Knoten in meinem Kopf und meiner Seele zu entwirren. Die Erlebnisse der zurückliegenden Jahre zu verarbeiten. Einer, der mir das Vertrauen in Gott und meinen Glauben zurückgab. Jemand, der mich auf dem schweren Weg nach oben, aus meinem Schneckenhaus heraus, liebevoll begleitete; der mich stärkte und die Mignon, die ich einmal gewesen war, wieder ins aktive Leben zurückholte. Eine Mignon, die sich nicht übers Kranksein definierte, sondern über einen denkenden Kopf verfügte. Die ein Mensch mit vielfältigen Gaben und Fähigkeiten war und an deren Wiege Gott selbst gestanden hatte. Er half mir, mein Vertrauen an mich selbst und in meine innere Stärke zurückzuerlangen. Wo wäre ich heute ohne ihn? Ich weiß es nicht. Doch ich weiß, dass mein Gott mir diesen Helfer zur rechten Zeit über den Weg schickte.

Im Sommer desselben Jahres wies mein Hausarzt mich ins Rheumazentrum Oberammergau ein. Im Oktober 2014 erhielt ich dort einen Therapieplatz in der Akutklinik. Diese vierzehn Tage veränderten meinen Blick auf die Erkrankung und die Umstände noch weiter. Ich bekam eine Chance und nutzte sie; griff mit beiden Händen und allen Sinnen zu. Wollte ich die Zeit dort unter ein Motto stellen, dann wäre es dieses:

Gehe einen Schritt zur Seite.

Wechsle den Standpunkt.

Gewinne eine neue Sicht auf die Dinge.

Ich traf mit Menschen zusammen, denen ich nicht erklären musste, wie ich mich fühlte. Sie litten ebenfalls an rheumatischen Erkrankungen und verstanden deshalb nur zu gut, wie sich der Alltag, ein Leben mit Rheuma, anfühlt.

Die Therapien brachten mich auf Trab und halfen meinem Körper, wieder über seine Grenzen, den Schmerz hinauszugehen und beweglicher zu werden. Behutsamer mit mir umzugehen und achtsam auf mein Umfeld zu sehen. Zu schätzen, was mich umgab. Zu entschleunigen und meinen Anspruch an mich selbst herunterzuschrauben.

Ich lernte einige ganz besondere Menschen kennen. Sie wurden mir gute Freunde und stehen mir noch immer nahe, obwohl schon so viel Zeit darüber vergangen ist. Biggi, Hoa, Max und einige andere werden dir in diesem Buch wiederbegegnen. Wie auch meine Bestgirls aus Nach Oben, Isi und Ute, die mich mit ihrer Freundschaft seit vielen Jahren begleiten. Friedi, Rafe und all diejenigen, die ich liebe.

Meine beiden Ärzte waren kompetent, sie sahen genau hin. Sie bestätigten die Fibromyalgie.

Mein Pech, dass ich zu dieser Zeit durch Enbrel® fast erscheinungsfrei von sichtbarer Psoriasis war und sie kaum Anhaltspunkte für eine Psoriasis Arthritis (nachstehend auch PSA genannt) fanden. Mein Blutbild zeigte sich unauffällig – wie immer. Ich war seronegativ, ebenso wie viele andere Betroffene auch. Mein Handekzem wurde erneut als dishydrotisch und neurodermitisch oder eine Allergie gegen Metall und Nickel eingestuft. Die Psoriasis Pustulosa zeigt sich oft diffus und ist als Erscheinungsform der Schuppenflechte im Akutstadium gut zu diagnostizieren. Doch danach? Es lagen Jahre zwischen dem ersten schweren Auftreten und der Diagnose. Weder ein Arzt noch ich stellten eine Verbindung dazu her, dass der massive Ausbruch des Ekzems 2003 eine Erscheinungsform der Schuppenflechte und ein Auslöser, beziehungsweise ein akuter Schub gewesen war.

Nach fast zwei Jahren Basismedikation mit verschiedensten oralen Arzneien, die ich nicht vertragen hatte und dem wahnsinnig teuren Biological, das nur mäßigen Erfolg brachte, teilte man mir mit, ich sei nicht an PSA erkrankt und sollte dieses, für mich völlig ungeeignete Medikament, wieder absetzen.

Meine Diagnose wurde gekippt.

Diese vier einfachen Worte beschreiben nicht, was sie in mir auslösten. Ich fiel ungläubig in ein tiefes Loch. Schlug am Grund auf und brach innerlich einfach auseinander. In meinem Innersten schrie ich - lautlos, sprachlos, keine Worte mehr findend.

Jahre der Suche nach einer Definition, einem greifbaren Ansatz für meine Beschwerden, wurden durch diesen einen Satz zunichte gemacht. Der Ansatz, den mein Rheumatologe und mein Hausarzt hatten, um meine Erkrankung zu benennen und zu behandeln, war ein Nichts. Die ganze Tortur war umsonst gewesen. Ich wurde auf START zurückkatapultiert. Alles würde von vorn beginnen: die Suche nach einer schlüssigen Erklärung, die Lauferei von einem Arzt zum anderen, das Warten auf Termine bei Fachleuten, auf ehrliche Kommunikation und Austausch mit ihnen. Hoffnung auf Hilfe. Meine Kraft reichte dafür nicht mehr aus. „Alles umsonst. Umsonst. Umsonst…“ kreiste und kreischte es in Dauerschleife durch meinen Kopf. Ließ keinen Platz für einen anderen Gedanken. Für einen Moment gab ich auf und überließ mich der Verzagtheit und den Tränen.

Das Gefühl der Ohnmacht ist schrecklich.

Durch einen Zufall – gibt es Zufälle? Ich nenne es göttliche Hilfe – fand ich, während einer schlaflosen Nacht, im Internet Hinweise und Bilder auf eine Schuppenflechte an Händen und Füßen, in enger Verbindung mit chronischen Schmerzen an Gelenken. Eben die Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Und hier passte alles: meine Beschwerden und die Hauterscheinungen. Zu Hause bestätigten Rheumatologe und Hausarzt meine Beobachtungen und diesen neuen Ansatz. Nach einem fünfwöchigen Auslassversuch mit Enbrel®, unter dem die Erscheinungen mehr als heftig zurückkamen und gewaltig zunahmen, war ich nicht mehr fähig, noch mehr Schmerz auszuhalten. Auf ihr Anraten begann ich wieder mit der TNF-alpha-Therapie.

Ich kam in Remission. Die Erkrankung stand erst einmal still und schritt nicht weiter fort. Stets noch unterbrochen von kleineren Schüben, doch ich erreichte immer wieder Auszeiten, ein Atemholen und Kraftschöpfen. Die Schübe wurden weniger und verkürzten sich.

Und - ich sah endlich die Zwischenräume und das Licht, nachdem ich jahrelang mit der Stirn vor die Baumstämme gelaufen war.

Noch immer ist es meine feste Überzeugung, dass die ständigen Streptokokkeninfektionen die Psoriasis Arthritis, das chronische Gelenkrheuma, auslösten und auf den Weg brachten. Ich füllte seitdem manchen Fragebogen aus. Und stellte fest, dass die Frage nach stets wiederkehrenden Anginainfektionen mittlerweile Eingang fand und zum Usus wird. Das war vor wenigen Jahren nicht so; da winkten viele Ärzte verächtlich ab und lachten. Ich glaube, nun sie sind auf dem richtigen Weg…

Nach Oben schließt mit einer Bestandsaufnahme Anfang April 2015.

Bähmulle beginnt genau da und schreibt die Geschichte weiter fort.

Und hier begrüße ich dich zurück, falls du den Mantelbogen übersprungen haben solltest.Image

Kapitel 3

Schwesterherzen

oder

Lieber kalte Finger als ein kaltes Herz

Eine Leserin schrieb mir, sie habe sich bereits auf den ersten Seiten meiner Geschichte in meinen Kindheitserinnerungen verloren. Wie schön, dass sich Leser nicht nur in meinen Erfahrungen mit der Krankheitsgeschichte wiederfinden, sondern sich auch von diesen ganz persönlichen Erlebnissen mitreißen lassen. Darum gibt es nun einen Einblick in meine und unsere Kindheit und Jugendzeit – ohne Focus auf Erkrankung.

Du wirst uns und mich dadurch noch besser kennenlernen.

Wir sind drei.

Drei Schwestern, die zusammen aufwuchsen und dennoch so wenig miteinander gemeinsam haben. Oder auch ganz vieles – je nachdem, aus welchem Blickwinkel man uns betrachtet.Wir sind wie eine Pizza: würzige Tomatensauce, milder Mozzarellakäse und knuspriger Hefeteig. Jedes für sich schon eine Köstlichkeit – gemeinsam eine Geschmacksexplosion erster Güte.

In den letzten Monaten rückten wir näher zusammen. Pflegen unseren Kontakt intensiver. Finden wieder ein näheres Verhältnis zueinander. Sind wir endlich aus den Kinderschuhen heraus? Es wird langsam Zeit – mit 52, 48 und 44 Jahren – an der Mitte unseres Lebens angelangt.

Meine beiden Schwestern sind in Nach Oben zu kurz gekommen. Anderes stand im Vordergrund und wurde deutlicher beleuchtet. Das hole ich nun nach. In meinem Herzen ist ein eigener Raum, ein fester Platz für sie. Ein verborgenes Zimmer, das nur uns gehört. Darin tauschen wir geheimste Gedanken aus, die einzig wir drei miteinander teilen. Vertrauen uns Dinge an, die wir sonst niemandem erzählen würden. Lachen zusammen, fühlen uns verbunden und sind auch verschiedener Meinung. Lassen uns in Ruhe schmollen und vertragen uns wieder.

Sie haben ihre eigene Geschichte, ein eigenes Leben mit ihren Familien, ihren Wünschen und Sorgen. Und doch gibt es eine gemeinsame Schnittmenge. Unsere Herkunft, unser Glaube und Bekenntnis zu Gott, die Erlebnisse unserer Kinder- und Jugendzeit und unsere gemeinsame Liebe zueinander; Schwesternliebe eben.

Wir sind drei Schwestern - drei Steinböcke und drei Dickköpfe.

Mignon, Natascha und Katja – hineingeboren in verschiedenste Lebenssituationen meiner Mutter und unserer Eltern. Jede für sich ist ein unverwechselbares Unikat; gleich erzogen und dennoch verschieden. In vielem ähnlich und doch so ganz anders. Wären wir nicht verschwestert, was würden wir dann miteinander teilen?

Meine Mutter besaß ein unglaubliches Timing bei unserer Zeugung. Der Mai war wohl wirklich ein Wonnemonat, denn wir kamen alle drei Mitte Januar zur Welt. Im wohldosierten Abstand von vier Jahren und zwei Tagen.

Das zweite Mal war schon ein Lacher, das dritte Mal ein Geniestreich. Wie bekamen sie das nur hin?

Meine Mutter verzweifelte vermutlich manchmal fast, wenn es daran ging, unsere Kindergeburtstage auszurichten. Drei Winterkinder – und keine Chance auf ein entspanntes Sommerfest im Garten, an dem man alle springen lassen konnte oder gemeinsam ins Freibad ging. Drei Feste in der Wohnung, innerhalb einer einzigen Woche; dreimal Kuchen backen, dreimal Essen vorbereiten, dreimal Familie, Freunde und Kinder bewirten. Dreimal hintereinander Topfschlagen, dreimal „Alle Vögel fliegen hoch“, dreimal „Blinde Kuh“ und dreimal „Fuchs, du hast die Gans gestohlen“ – und all das ...

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