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Mein Leben lang nierenkrank

Das Buch möchte ich meinen Geschwistern (Heike, Udo und Karl Heinz) widmen. In unserer Kindheit hat jeder einzelne von ihnen auf seine Weise auf meine Erkrankung Rücksicht genommen.

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Einleitung

Teil 1

1.  Eine fast unbeschwerte Kindheit und Jugend

Mit zwei Jahren nierenkrank – was nun?

Ausbildung, Beruf ohne Einschränkungen

2.  Die Wendezeit

Abhängig von der Dialyse

Auf die optimale Dialyseform kommt es an

Nierentransplantation – eine neue Zeitrechnung beginnt

3.  Mit Power zur Selbstfindung

Mein Weg aus der Krise – Hilfe zur Selbsthilfe

Seminare als Angebot für Betroffene

Von der Einzelkämpferin zum bundesweiten Netzwerk

Die Zeit ist reif für einen Verein

4.  Sind Selbsthilfe und Ehrenamt noch dasselbe wie vor 20 Jahren?

Die Bedeutung der Selbsthilfe

Teil 2

1.  Hilfreiche Tipps

a.  Auf die richtige Ernährung kommt es an

b.  Reisen? Warum nicht – unterwegs mit Dialyse oder Transplantation

c.  Was bewirken Sport und Entspannung?

2.  Experten-Gespräche

„Ein Berufsleben nierenkranken Kindern gewidmet“

„Überzeugt von der Heimdialyse“

„Den Patienten auf Augenhöhe begegnen“

„Mit Leib und Seele Trainingsschwester“

„Dem Körper danken!“

Worte am Schluss

Quellenverzeichnis

Vorwort

Seit einiger Zeit verdichten sich die Meldungen in den Medien. Kippt unser Gesundheitssystem? Wo bleiben spätere Generationen? Der hohe technische Komfort in der Medizin fordert seinen Tribut. Patientenverbände, Krankenkassen und Ärztevereinigungen sind im Gespräch, niemand darf auf der Strecke bleiben. Alle Gremien sind sich einig: ohne eigenverantwortliches Handeln der Patienten wird die bestehende medizinische Versorgung nicht mehr zu garantieren sein.

Rund 85.0001 Menschen leben in Deutschland mit Nieren, die ihre Arbeit verweigern. Ihr Leben wird nur durch eine Dialyse aufrechterhalten. Diese Gruppe gehört zu den Patienten, deren Behandlung besonders kostenintensiv ist und die deshalb den Solidartopf der Krankenkassen stark belasten. Was ist möglich, um Kosten zu senken? Was kann jeder selbst dazu beitragen? Können Eigenverantwortung und Selbsthilfe die Zaubermittel sein? Wie kann jeder Einzelne sich einbringen, um gesund zu bleiben und so, etwas für die eigene Lebensqualität, aber auch etwas für die Gemeinschaft zu tun?

Wer kann helfen, wenn die Betroffenen sich nicht selbst helfen können? Je stärker die Krisen, desto näher rücken die Menschen zusammen. In schwierigen Situationen war ein Zusammenrücken schon immer unausweichlich, es wird noch bedeutsamer, wenn zum Beispiel ein Mensch nicht den gesundheitlichen Normen entspricht und von einer lebenslangen Krankheit betroffen ist. Plötzlich ist der Erkrankte, abgesehen von der Familie, allein und muss lernen, sich durchzusetzen.

Seit meinem zweiten Lebensjahr bin ich mit einer chronischen Nierenerkrankung konfrontiert – inzwischen über ein halbes Jahrhundert lang. Trotz vieler gesundheitlicher Einschränkungen lebe ich gut und führe zeitweise sogar ein unbeschwertes Leben. Doch war jeder Lebensabschnitt in unterschiedlicher Weise vom Einfluss der Erkrankung geprägt.

In meiner mehr als fünfzig Jahre andauernden „Krankenkarriere“ haben mich viele Menschen begleitet. Manche sind längere Stecken mit mir gegangen, andere nur kurze Wege, einige haben Spuren bei mir hinterlassen, die mich geprägt und beeinflusst haben. Mit meiner persönlichen Geschichte will ich anderen Menschen Mut machen und sie anregen, mehr für sich zu tun, sie vielleicht sogar anspornen, sich ebenfalls für andere zu engagieren, wenn es ihnen möglich ist. Eigeninitiative gibt dem Leben eine bessere Qualität, bringt Zuversicht und schafft neue Perspektiven. Wir können unsere Erkrankung auch als Chance begreifen. Eine Chance, sich intensiv mit dem eigenen Leben auseinanderzusetzen, aber auch mit anderen in Kontakt zu treten.

Meine eigene Lebensgeschichte liefert dafür den Beweis. Dabei konnte ich in den vielen Jahren meiner Selbsthilfearbeit erfahren: Wer sich authentisch, glaubwürdig und unverfälscht zeigt, bekommt ehrlichen Zuspruch zurück.

Seit über zwanzig Jahren bin ich in der Selbsthilfe aktiv und kümmere mich vor allem in Beratungsgesprächen, Seminaren und auf Tagungen um die Belange nierenkranker Menschen. Die Beraterin kann sich auf eine Kommunikation freuen, die viele Jahre andauert, mitunter entwickelt sich sogar eine Freundschaft daraus. Meine langjährige ehrenamtliche Arbeit hat Früchte getragen und ich möchte Sie, liebe Leser, einladen, an der Ernte teilzuhaben.

Einleitung

Im 1. Kapitel des vorliegenden Buches beschreibe ich mein Umfeld und den Umgang mit meiner Erkrankung. Höhen und Tiefen werden sichtbar, vor allem in Hinblick auf Verzicht und Verlust.

Im 2. Kapitel zeige ich aus meiner Sicht die „Wendezeit“. 1990 begann mit dem Mauerfall eine neue Zeitrechnung für die Menschen in Deutschland, für mich begann die Dialyse, was bedeutete, abhängig von einer Maschine und Pflegepersonal zu sein. Ich stellte mir folgende Fragen: Welche unterschiedlichen Formen der Dialyse gibt es? Was kommt für mich infrage? Warum ist die Entscheidung für das richtige Dialyseverfahren so wichtig für jeden Betroffenen?

Aus der aktiven Auseinandersetzung mit der eigenen Nierenerkrankung reifte die Idee zur Planung und Umsetzung von Seminaren für andere Betroffene und wurde zu meinem künftigen Ziel. Auf diese Weise konnte ich meine gelebten umfangreichen positiven Erfahrungen an andere Betroffene weitergeben. Bald wuchs die Erkenntnis, dass ich vor einem riesigen Berg stand, der allein nicht zu bewältigen war. Ich brauchte ein Netzwerk mit gemeinsamen Idealen und Zielen, und ich entwickelte erste Gedanken für ein überregionales Projekt. Die Idee wurde Realität: Von der Einzelkämpferin zum bundesweiten Netzwerk.

Das 3. Kapitel beschreibt meinen Wunsch, mehr zu tun, wie ich Partner fand, um ein bundesweites Projekt zu konzipieren und praktisch umzusetzen.

2002 startete dieses bundesweite Projekt mit dem Ziel, ein „Kompetenznetzwerk“ aufzubauen. Bis heute arbeite ich mit ehrenamtlichen Mitstreitern überregional zusammen, um andere Gleichbetroffene zu unterstützen. Wir engagieren uns im gesamten Bundesgebiet unter dem Motto: „Betroffene beraten Betroffene – Hilfe zur Selbsthilfe“. Viele von ihnen sind Berater im Sinne von „Lebensberatern“. Die Beendigung des Projektes machte die Gründung des bundesweiten Vereins „HDP - Heim Dialyse Patienten e.V.“ nötig. Dieser ehrenamtliche Verein ist in vielen Regionen Deutschlands aktiv.

Im 4. Kapitel thematisiere ich die Selbsthilfe. Was hat sich verändert? Welche neuen Wege in der Selbsthilfe sind nötig? Viele Menschen isolieren sich, wenn sie krank sind, und trauen sich nicht mehr viel zu. Speziell diesen Menschen gelten meine Anregungen.

Nicht nur eigene Erfahrungen waren für mich wichtig, sondern auch die vielen Gespräche mit Ärzten, Betroffenen und Pflegepersonal haben mir deutlich weitere Bedürfnisse und Wünsche von nierenkranken Menschen aufgezeigt. Von ihnen habe ich die meisten Impulse erhalten. Davon wird an dieser Stelle die Rede sein.

Wichtige Tipps und persönliche Erfahrungen möchte ich Ihnen im 2. Teil nicht vorenthalten. Es werden vor allem Hinweise zu den Themen Ernährung, Sport und Reisen vertieft.

Gerade die praktischen Beispiele können motivieren, das eigene Handeln zu überprüfen und das eigene Leben zu verbessern.

Eine Botschaft möchte ich in diesem Kapitel weitergeben: Wir können trotz Beeinträchtigungen unsere Träume erfüllen, nur müssen wir sie gründlicher vorbereiten als gesunde Menschen. Trauen Sie sich! Realisieren Sie Ihre lang gehegten Wünsche. Kranke Menschen müssen sie nur mit Bedacht auswählen, um sie dann problemlos umsetzen zu können.

Sport und Entspannung sind ideal geeignet, um seine Kräfte trotz gesundheitlicher Einschränkungen zu bewahren. Doch es kann einen tief greifenden Leistungsknick geben. Gerade deshalb ist es besser, sich zu bewegen, als die Erkrankung passiv zu erdulden. Sport und Entspannung sind eine wichtige Grundlage für eine hohe Lebensqualität.

Verschiedene Experten kommen zu Wort. Durch diese Gespräche soll ein komplexes Bild entstehen: „Der eigenverantwortliche Patient, der sein Leben selbst in die Hand nimmt, ist klar im Vorteil.“ Eine hohe Lebensqualität, gepaart mit einem selbstbestimmten Leben verhindert die Krankheit zwar nicht, aber so lässt es sich deutlich besser leben. Es wird aufgezeigt, dass nur durch ein aufrichtiges und ehrliches Zusammenwirken von Betroffenen, Ärzten und Pflegekräften eine bessere Heilungsmöglichkeit für den Betroffenen besteht.

Teil 1

1.  Eine fast unbeschwerte Kindheit und Jugend

Der einzige Reichtum, der es wert ist, vermehrt zu werden, sind die Erinnerungen, die wir im Herzen sammeln. (Unbekannt)

Mit zwei Jahren nierenkrank – was nun?

Gerade zwei Jahre alt war ich, als meine Eltern von Neustrelitz nach Malchin in das Haus meiner Großeltern zogen. Eine Kleinstadt zwischen Rostock und Neubrandenburg gelegen inmitten der Mecklenburgischen Schweiz. Das idyllische Örtchen ist von dichten Wäldern umsäumt und kleinere und größere Seen wechseln einander ab. Die Gegend bietet ideale Bedingungen für eine unbeschwerte Kindheit, und meine Eltern wollten dort mit mir und meinen Geschwistern einen neuen Lebensabschnitt beginnen. Doch von einem Tag auf den anderen veränderte sich für die ganze Familie das Leben, und für mich begann eine entbehrungsreiche Zeit.

Unmittelbar nach dem Umzug und der Eingewöhnung in die neue Umgebung litt ich im Zuge einer schweren Erkältung unter hohem Fieber, das nicht in den Griff zu bekommen war. Ein Schock für meine Eltern, und stille Sorge machte sich breit. Die nächste größere Stadt mit einer Universitätsklinik, war Rostock. Hierher wurden alle Patienten überwiesen, deren Befund schwer zu erkennen und ambulant nicht zu diagnostizieren war. Auch ich wurde in die etwa sechzig Kilometer entfernte Bezirksstadt geschickt, um der Ursache meiner Erkrankung auf den Grund zu gehen und um sie bestmöglich zu heilen. Schon zu Beginn der Untersuchungen erkannten die Ärzte an den Blutwerten, dass es sich bei mir um eine akute Nierenentzündung handelte. Die diagnostischen Möglichkeiten waren 1958 begrenzt, und die genaue Ursache der Erkrankung herauszufinden, erwies sich als schwierig. Die Fachleute dachten zunächst an eine Pyelonephritis, eine Entzündung des Nierenbeckens, welche häufig durch Bakterien hervorgerufen wird.

Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich zusehends, und nach einigen Kinderkrankheiten, wie Masern und Scharlach, kamen noch Schwindel und Übelkeit hinzu. Der bräunlich gefärbte Urin bestätigte die Nierenentzündung. Eine Reihe nicht enden wollender Untersuchungen folgte. Dabei wurde es nötig, dass ich stationär im Krankenhaus bleiben musste.

Schnell wurde aus einem Monat ein halbes Jahr, und nach kurzen Wochenendbesuchen zu Hause sollte ich fast ein volles Jahr stationär im Krankenhaus bleiben. Jetzt begann für mich eine ungewisse Zeit der Entbehrungen und des Heimwehs. Im Alter von zwei Jahren verstand ich natürlich noch nicht, warum ich von den Eltern getrennt wurde, warum ich Spritzen bekam oder Tabletten einnehmen musste.

Der Abschied war jedes Mal schmerzhaft für meine Eltern und auch für mich und viele Tränen flossen. Ein Jahr konnte ich pausieren, musste nicht in die Klinik. Dann sollte ich wieder öfter im Krankenhaus bleiben. Zwischendurch ordneten die Ärzte verschiedene Verhaltensregeln an: „Viel trinken, warm anziehen, um Erkältungen vorzubeugen, keine körperlichen Anstrengungen und viel Schlaf.“

Bereits 1923 erteilten die Ärzte folgende Ratschläge zum Behandeln und Vorbeugen von Nierenerkrankungen:

„Die Behandlungsgrundsätze bestehen der Hauptsache nach in der Durchführung strenger Bettruhe und in der Befolgung einer bestimmten Ernährungsweise. Die Bettruhe wirkt nicht bloß dadurch, dass die horizontale Lage besonders gute Durchblutungsbedingungen für die Nieren schafft, sondern auch dadurch, dass sie dauernd eine gleichmäßige Wärme gewährleistet. Aber auch wenn die Bettruhe aufgegeben wird, ist noch längere Zeit für entsprechende Ruhe zu sorgen und durch richtig gewählte Kleidung und Vermeidung plötzlicher Abkühlungen etwaigen Erkältungen vorzubeugen.“2

An diese Methoden erinnere ich mich noch sehr genau, denn sie begleiteten mich bis ins Jugendalter. Doch vieles aus dieser Zeit ist heute nur noch schemenhaft lebendig. Besonders erinnere ich mich daran, dass ich häufig sehr traurig war, nicht zu Hause bei der Familie sein zu dürfen. Für lange Zeit von Eltern und Geschwistern getrennt zu sein, hinterließ jedes Mal ein Gefühl der Einsamkeit.

Wenn ich gedanklich zurückblicke, entdecke ich Bilder, die mich etwa mit sieben Jahren auf einem Fest im Krankenhaus zeigen. Hier ging es relativ ausgelassen zu. Es war Fasching, und natürlich wollte ich eine Prinzessin sein, so wie andere Mädchen in meinem Alter auch.

Die lustigen Kostüme durften wir selbst basteln, und mit Hilfe der Schwestern schmückten wir unseren Raum mit buntem Krepppapier aus. Es waren Stunden, in denen wir wie ganz „normale Kinder“ spielen und toben konnten. Märchenstunden und Spielnachmittage mit anderen kleinen Patienten unterschiedlichen Alters gab es natürlich auch. Auf diese Weise konnten wir uns von den täglichen Behandlungen im Krankenhaus ablenken. Zwei Betreuer waren für uns Kinder verantwortlich. Sie umsorgten uns und waren einfühlsam und verständnisvoll. Dabei nahmen sie einzelne „Wehwehchen“ sehr ernst, waren immer für uns da und gaben uns ein sicheres Gefühl der Vertrautheit. Durch ihren Einfluss konnten wir uns zu einer kleinen Gemeinschaft formen und uns in dieser frühkindlichen Phase weiterentwickeln. Wir lernten, für den anderen da zu sein, Rücksicht und Anteil zu nehmen. Die vertrauensvolle Zuwendung der Pflegekräfte trug dazu bei, unsere Beschwerden zumindest seelisch zu lindern, und war viel besser als die zahlreichen Tabletten.

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Etwa im Alter von sieben Jahren auf dem Faschingsfest im Krankenhaus. Bei meiner Lieblingsbeschäftigung Gedichte vortragen

Schon damals nahmen die Betreuer und Schwestern Einfluss auf uns Kinder, um uns ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. Sie wussten sicher, dass Frohsinn zu positiven Gedanken verhilft. Ähnlich der Stiftung „Humor hilft Heilen“, die damals allerdings noch nicht so professionell und gut organisiert war wie heute. Auf Grund meiner eigenen Erfahrungen begrüße ich die Aktivitäten von Dr. Eckart von Hirschhausen, dem Gründer dieser Stiftung, besonders: Der Arzt hat die Idee von Patch Adams nach Deutschland geholt und Clowns in die Krankenhäuser gebracht. Er sagt dazu: „Ich habe 2008 die Stiftung ‚Humor hilft Heilen‘ gegründet, um noch mehr kranken Menschen ein Lachen zu spenden. Das Ziel: Spender, Akteure, Ärzte, Pflegekräfte und Clowns weiterbilden und therapeutisches Lachen in Medien, Arbeitswelt und Öffentlichkeit fördern. Denn es gibt noch viele Kliniken und Ambulanzen, die ein Lächeln mehr brauchen können.“

Es gibt wohl keine Zeit im Leben, in der alles so intensiv erlebt und gelernt wird wie als Kind. In diesem Abschnitt meines Lebens lernte ich vor allem durch die anderen kranken Kinder eine Menge, beispielsweise helfen und verzichten. Gerade deshalb haben sich in diesem Alter frühzeitig Verhaltensmuster geprägt und gefestigt, die für mein weiteres Leben eine wichtige Grundlage darstellen.

Bereits als Dreijährige brauchte ich regelmäßig Tabletten. Am Anfang war die Überwindung groß, die zum Teil „riesigen“ Tabletten einzunehmen. Immer wieder half nur gutes Zureden der Pflegeschwestern. Manchmal musste ich eine spezielle Diät für nierenkranke Kinder einhalten. Zusätzlich förderten die Kortisontabletten meinen Appetit, und ich nahm rasch zu. Um wieder abzunehmen, gab es einen Obsttag in der Woche. Alternativ dazu durfte ich einmal in der Woche eine Wunschkost wählen. Es kam auch vor, dass ich gar nichts essen durfte, sondern tagsüber nur trinken. Die entsprechende Menge des Urins wurde gesammelt und die Mediziner untersuchten, ob Eiweiß oder Bakterien darin enthalten waren.

Es gab intensive und umfangreiche Anstrengungen, um auf meine Krankheit Einfluss zu nehmen. Ziel war es stets, sie zum Stillstand zu bringen. In meinem kindlichen Alter konnte ich die Diäten und Untersuchungen nicht nachvollziehen und sie schürten bei mir Angst und Widerwillen. Dazu kamen auch weitere notwendige Untersuchungen, wie zum Beispiel Blut abnehmen, Röntgen oder einen Harnkatheter legen.

Der Tagesablauf im Krankenhaus bot mir mitunter eine gute Gelegenheit, nach draußen auf das riesige Universitätsgelände zu gelangen. Für alle Kinder der Station durfte ich das Mittagessen holen und jedes Mal genoss ich diese willkommene Abwechslung. Der „Ausflug“ erschien mir unendlich interessant und spannend. Verwinkelte Gänge führten in den schmalen dunklen Keller. Große dicke Rohre hingen überall herum, und eilige Leute hasteten an mir vorbei. Dann hinaus, frische Luft einatmen und grüne Wiesen sehen, weg von dem „weißen Kleid“ der Station.

In einer großen Küche nahmen wir das in mehrere grüne Metallkübel gefüllte Essen in Empfang. Der Duft des warmen und dampfenden Essens stieg mir schon von weitem in die Nase. Bis heute verbinde ich starke Erinnerungen mit diesem Geruch.

Selbstverständlich durfte ich helfen, den großen Wagen mit dem Essen zu ziehen. Diese Tage erfüllten mich jedes Mal mit Stolz, dabei geholfen zu haben, dass alle Kinder pünktlich ihr Essen bekamen. Diese kleinen Exkursionen im Gelände waren ein kleines Abenteuer und machten mich froh.

Die schönsten Momente blieben jedoch die Wochenenden, wenn meine Eltern mich besuchten. An den Tagen, an denen es mir gut ging, konnten wir in den Zoo fahren und Eis essen. Manchmal kamen auch meine Geschwister mit, und wir unternahmen gemeinsam etwas. Eine gewisse Entfremdung war jedoch nicht zu verhindern, dazu waren wir zu oft und zu lange getrennt. Unsere fröhlichen Ausflugstage in Rostock brachten uns wieder etwas näher zusammen.

In dieser frühkindlichen Phase meines Lebens ist es ganz sicher dem sensiblen Einfühlungsvermögen der Pflegekräfte, der Ärzte und der außerordentlichen Fürsorge meiner Eltern zu verdanken, dass ich trotz der langen und intensiven Krankenhausaufenthalte mein positives und unbekümmertes Wesen behielt.

Bis 1966 gab es in Rostock nur allgemeine Kinderstationen. Kinder mit inneren Erkrankungen wurden auf der Station „Innere 1“ untergebracht. Spezielle Stationen für nierenkranke Kinder gab es noch nicht.

„Zwischen 1960 und 1970 verstarben jährlich drei bis vier Kinder ohne eine ernst zu nehmende Behandlungsmöglichkeit an terminalen Nierenversagen in der Urämie.3 Prof. Dr. med. Heinrich Kirchmair, der damalige Klinikdirektor entschied deshalb am 15.9.1966 eine spezielle Station für nierenkranke Kinder einzurichten. Das ist die Geburtsstunde der Kindernephrologie in der Uni Rostock.“4

Die diagnostischen Möglichkeiten waren zwar eingeschränkt, aber die Universitätsklinik in Rostock nahm bereits in den sechziger Jahren im Erforschen der Nephrologie5 einen wichtigen Platz ein. Es gab hier ein großes wissenschaftliches Potenzial.

Alle medizinischen Maßnahmen während meines stationären Aufenthaltes hatten das Ziel, eine Stabilität der Nierenerkrankung zu erreichen.

Bereits 1958 wurde in Rostock zum Thema: „Künstliche Nieren“ geforscht, Prof. Dr. Harald Dutz gab den Anstoß dazu. Unter seiner Anleitung wurde hier die erste Dialyse 1960 angewendet. Die Dialysemaschine wurde noch aus der BRD importiert. Ziel war es jedoch, eine eigene Maschine zu entwickeln.

„Die Rostocker Forscher waren diejenigen in der DDR, die in der Gruppe aller Forscher wichtige Leistungsparameter vorgaben und die Entwicklungsstufen kontrollierten und korrigierten. Ende der 80er Jahre kam die Maschine KN 501 auf den Markt, ein intelligentes, rechnergestütztes Dialysegerät. Motor der Gesamtentwicklung war Prof. Dr. Horst Klinkmann.“6

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Vor meinem Fenster im Krankenhaus im Alter von etwa neun Jahren

Zu diesem Zeitpunkt erkannten die Ärzte die wirkliche Ursache meiner Erkrankung noch nicht. Welche Medikamente konnten helfen? Die Ärzte mussten experimentieren, um schwerwiegende Folgen so gering wie möglich zu halten. Bis zu meinem achten Lebensjahr verbrachte ich mehr Zeit im Krankenhaus als zu Hause. Das hatte zur Folge, dass ich mehrere Weihnachten, Geburtstage oder andere Feiertage im Krankenhaus feierte. Selbst eingeschult wurde ich auf der Station. Als kleine Entschädigung erhielt ich zum Schulbeginn vier dieser begehrten Schultüten, welche aber im Unterschied zu denen der anderen Kinder nicht mit Naschereien gefüllt wurden, sondern mit kleinem Spielzeug oder Heften und Stiften für die Schule. Süßigkeiten standen für mich damals auf der „Verbotsliste“. Trotzdem war ich überaus stolz, von nun an in die Schule gehen zu dürfen. Meine ersten Buchstaben und Zahlen lernte ich von einem Privatlehrer im Krankenhaus. Täglich hatte dieser für jedes Kind nur knapp eine Stunde Zeit, da er der einzige Lehrer im Haus war. So konnten wir nur einen begrenzten Lernstoff durchgehen und die überschaubaren Hausaufgaben wurden am folgenden Tag nur kurz korrigiert. In winzigen Schritten lernte ich lesen und schreiben und meine Wissbegier wuchs von Tag zu Tag. Dabei freute ich mich über jeden noch so kleinen Fortschritt. Es liegt wahrscheinlich an den damals begrenzten und rationierten Möglichkeiten, Wissen zu erlangen, dass ich bis heute alle sich mir bietenden Gelegenheiten nutze, um mich weiterzubilden.

Im weiteren Verlauf meiner Kindheit musste ich jeden Monat zu den Kontrolluntersuchungen nach Rostock. Wenn die Werte nicht akzeptabel waren, wurde ich wieder stationär aufgenommen. Die regelmäßigen Arztbesuche warfen immer auch die Frage auf: „Muss ich heute wieder allein im Krankenhaus zurückbleiben?" Noch heute sind die Gefühle von damals sehr gegenwärtig und sehr lebendig.

Die Schwestern und Pfleger bemühten sich zwar sehr intensiv um uns Kinder auf der Station, konnten dabei aber nie die familiäre Atmosphäre ersetzen. Auch andere soziale Kontakte, wie zum Beispiel sich geborgen fühlen, häusliche Wärme spüren, „eine richtige Schule“ besuchen und die Verbindung zu meinen Geschwistern, waren durch keine noch so große Zuwendung der Schwestern zu ersetzen.

Einige Pflegekräfte sorgten für eine besonders beliebte und spezielle Abwechslung: Sie ließen uns in ihre Rolle schlüpfen, um zum Beispiel den „schwerkranken Teddy“ mit echten Spritzen wieder gesund zu bekommen. Auf spielerische Weise lernten wir, uns mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen und erwarben ganz nebenbei auch Kenntnisse bestimmter Abläufe im Krankenhaus. Auch durften die Kinder, die länger als drei Wochen stationär blieben, ein wenig auf der Station oder in der Küche mithelfen. Bei mir war das sehr häufig der Fall, und ich wurde mit den Abläufen auf der Station schnell vertraut. Für mich hatten die Schwestern und Ärzte immer auch eine Vorbildfunktion und so war mein Berufswunsch in dieser Zeit natürlich auch: Krankenschwester oder Ärztin.

Durch die vielen Fehltage in der Schule gab es bei mir einige Defizite. Weil ich nicht aus den obligatorischen Schulbüchern lernte, fehlte sehr viel Lernstoff. Meine Klassenlehrerin und einige Mitschüler unterstützten mich bei meinem festen Willen, den versäumten Lernstoff so schnell wie möglich nachzuholen. Natürlich war das nicht im vollen Umfang möglich, denn bis zu einhundert Fehltage im Jahr sind nicht einfach aufzuholen. Doch Dank intensivem Nachhilfeunterricht, Unterstützung von allen Seiten und ausgeprägtem Ehrgeiz konnte ich trotz der langen Abwesenheit immer in die nächste Klasse versetzt werden. Dabei hat mir ein festes soziales Netz von Lehrern und Mitschülern geholfen, aber auch meine Eltern und Geschwister. Alle unterstützten mich, damit ich nicht auf der Strecke blieb. Schon damals durfte ich Solidarität durch Stärkere erleben, diese Erfahrung ist mir bis heute sehr wichtig geblieben.

Durch meine ernste Erkrankung wurde ich natürlich sehr verwöhnt. Und war ich mal zu Hause, wurde mir jeder Wunsch von den Augen abgelesen. Meine Eltern und Geschwister nahmen in besonderer Weise auf mich Rücksicht. Meine Mutter kochte extra für mich, denn salzlose Kost war vorgeschrieben. Milchprodukte durfte ich nur in begrenzten Mengen zu mir nehmen. In der DDR der sechziger Jahre gab es sehr selten Südfrüchte, und wenn es sie gab, dann sozusagen nur „unter dem Ladentisch“. Meine Geschwister verzichteten freiwillig darauf, um mir diese begehrten Früchte zu überlassen. Sie wussten, dass ich vieles andere entbehren musste.

Bereits in dieser Zeit musste ich Kortisontabletten einnehmen. Natürlich nahm ich zu und wurde runder, vor allem im Gesicht. Das hatte zur Folge, dass Nachbarskinder mich hänselten. Meine älteren Brüder setzten sich von nun an für mich ein, und meine Traurigkeit wich dem Stolz, starke Brüder zu haben.

In der Schule war das anders. Alle Mitschüler wussten von meiner Erkrankung und verhielten sich rücksichtsvoll, außerdem war ich durchaus kontaktfreudig. Bei einigen Bewegungen sollte ich mich einschränken und durfte weder heben noch springen. Darum war Sportunterricht generell für mich verboten, genauso wie Schwimmen, da ich nur bei sehr hohen Wassertemperaturen baden durfte. Von dieser Zeit an bis heute ist Wasser nicht mein Elixier, und ich kann gut auf ein kühles Nass verzichten.

Hörten damals Fremde von meiner chronischen Erkrankung und den damit verbundenen Entbehrungen, setzte meist eine Welle von Bedauern und Mitleid ein, was mir regelrecht zuwider war. Wohl deshalb verdrängte ich noch sehr lange Wahrnehmungen, wie Schwäche, Müdigkeit oder Schmerzen. Ich wollte akzeptiert werden so wie ich war und nicht wegen meiner Erkrankung. Ich wusste zwar, dass ich krank bin, hatte aber nie das Gefühl, dass ich bedauert werden müsste. Im Gegenteil, ich ärgerte mich über mitleidige Bemerkungen, und im Innern entwickelte ich sehr früh den Drang, stark zu sein und nie zu jammern.

Nierenkrank zu sein bedeutet zwar, sich in vielen Bereichen einzuschränken, aber ich kannte keine Schmerzen, mir tat nichts weh. Mein Alltag zu Hause verlief relativ normal und unbeschwert, dabei zeigte ich mich nie krank und wollte mich immer mit den starken Kindern messen. Diese chronische Erkrankung ist ein langsam fortschreitender Prozess und äußerlich selten zu erkennen. Erst ein hoher Blutdruck, bestimmte Blutwerte oder Eiweiß im Urin machen eine Nierenerkrankung deutlich. Ich spürte als Kind keinen körperlichen Leidensdruck, gewöhnte mich mit der Zeit an diese Situation.

Bereits mit zehn Jahren interessierten mich viele Dinge, ich hatte Freude daran, so viel wie möglich von meinen Ideen umzusetzen. Meine Freizeit war ausgefüllt mit ganz unterschiedlichen Hobbys.

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